Blogi - 11.04.2019
Aino Kärpänniemi
Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.
Meillä on paljon yhteisiä kiinnostuksen kohteita. Olemme molemmat todella kiinnostuneita ympäröivistä ihmisistä ja heidän tekemisistään, juomme ehkä hieman liikaa kahvia, luemme Aamulehteä ja käytämme liikaa puhelinta. Olemme sosiaalisia, mutta kaipaamme myös omaa rauhaa ja tilaa. Parhaimmillaan olemme meille rakkaiden ja läheisten ihmisten seurassa. Empaattisuus ja myötätuntoisuus ovat meissä molemmissa vahvoja piirteitä. Suutuksissamme saatamme sanoa ennen kuin ajattelemme. Olemme isosisaruksia sekä pikkusiskolle että -veljelle. Meissä on myös eroja: veljeni on aamuvirkku, minä iltavirkku. Minä osaan lukea, hänellä taas on uskomattoman hyvä visuaalinen muisti. Hän jaksaa pöhistä sisustusasioista ja on kiinnostunut kaukaisimpienkin sukulaisten elämästä ja varsinkin heidän perintötavaroistaan, kun taas minua eivät nämä aiheet oikein jaksa kiinnostaa.
Meidän suhteemme on erityinen jo siksi, että olemme kaksosia, olen isosisko tunnin erolla. Vielä erityisemmän siitä tekee se, että veljelläni on keskivaikea kehitysvamma. Helposti ajatellaan, että jos toisella ihmisistä on kehitysvamma, se tarkoittaa automaattisesti sitä, että huolenpito on yksisuuntaista - vammaton huolehtii vammaisesta. Pienenä, jos en saanut unta, otin tyynyn ja peiton mukaan ja menin veljeni viereen nukkumaan. Nykyään, parikymppisinä, asumme omissa kodeissa ja välimatkaa on parikymmentä kilometriä. Erotessani pitkästä parisuhteesta, matkustin bussilla veljeni luo sohvalle nukkumaan muutamia kertoja kun omassa kodissa ahdisti. Pelkästä veljeni läsnäolosta saan jotakin sellaista turvallisuudentunnetta, jota on vaikea sanallistaa.
Veljeni kautta olen myös työskennellyt kehitysvamma-alalla ja ollut mukana yhdistystoiminnassa vapaaehtoisena. Olen tutustunut moniin upeisiin ihmisiin ja saanut kokea huikean määrän itselleni merkityksellisiä kohtaamisia. Ne ovat opettaneet siitä, kuinka etuoikeutettu minä olen – pystyn kommunikoimaan veljeni kanssa puheella, hänen kehitysvammaansa ei liity etenevää sairautta ja hän on muuten todella terve. Olen oppinut myös paljon osallisuudesta - mitä kehitysvammaisen ihmisen elämä voi olla riippuen siitä, kuinka paljon lähipiiri päättää ja valitsee hänen puolestaan. Olen onnellinen siitä, että veljeni saa elää omannäköistään, aikuista elämää. Tuntuu hyvältä, kun hän soittaa käyneensä henkilökohtaisen avustajan kanssa ostoksilla tai elokuvissa ja toteaa muina miehinä odottelevansa bussia kotiinpäin. Myönnän kuitenkin, että viime presidentinvaaleissa yritin saada hänet äänestämään sitä ehdokasta, jota itse äänestin. Hän valitsi toisen.
Toisaalta sisarussuhteemme ei ole pelkästään iloa tuottava, vaan siihen liittyy myös paljon vaikeitakin ajatuksia ja tunteita. Poden usein huonoa omaatuntoa siitä, etten ole tarpeeksi läsnä hänen elämässään ja anna hänelle aikaani. Yritän muistuttaa itselleni, että harva minun ikäiseni soimaa itseään siitä, ettei ole muistanut tai jaksanut soittaa veljelleen takaisin joka päivä tai ei ehdi käymään kovin usein.
Olen kokenut välillä painetta siitä, että minun pitää onnistua tässä elämässä – olenhan meistä se joka on saanut elämäänsä paljon enemmän mahdollisuuksia jo valmiiksi. Voi olla, että antaisin itselleni enemmän siimaa, eikä kalenterini olisi jatkuvasti niin täynnä, jos en huomaamattani ajattelisi niin. Ehkä tekeminen liittyy myös siihen, että olen tottunut siihen, että minut on nähty silloin, kun olen saanut jotakin aikaan. Minulla on myös ollut lapsuudesta asti tarve olla mahdollisimman helppo, ja olen joutunut harjoittelemaan kielteisten tunteiden näyttämistä muille. Välillä tuntuu, että juttelen vanhempien kanssa enemmän veljeni kuulumisista kuin omistani, ja omasta elämästä niiden tärkeidenkin asioiden kertominen tuntuu toissijaiselta. Tätäkin kappaletta olen muokannut moneen otteeseen, yrittäen pehmittää ja lievittää. Mutta faktahan se on, että erityinen sisaruus on antaessaan myös ottanut.
Vuosi sitten sisarusten päivänä kirjoitin näin: ”Erityinen sisaruus on minulle sitä, että on joku joka sanoo joka päivä prinsessaksi ja saa tuntemaan olon hirveän rakastetuksi ja tärkeäksi. Erityinen sisaruus on minulle huolenpitoa puolin ja toisin, ja välillä myös huolta ja huono omaatuntoa. Mutta silti olen niin ylpeä siitä, että voin sanoa juuri Tuomaksen olevan minun veljeni. ” Muuta muutosta tähän ei ole vuodessa tapahtunut, paitsi että lempinimi prinsessa on vaihtunut uuteen lempinimeen sisko kultainen. Ilman erityisen ihanaa kaksosveljeäni minä en olisi minä.
"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...
Lue lisää >
Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.
Lue lisää >
Katariina Varjonen
"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."
Lue lisää >
Mari Holmberg
"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...
Lue lisää >
Emilia Säles
Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...
Lue lisää >
Sanna Lehtiniemi
Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.
Lue lisää >
Veera Lignell
Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”
Lue lisää >
Aino Kärpänniemi
Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.
Lue lisää >
Fanny Lamberg
Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...
Lue lisää >
Niina Juutilainen
Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.
Lue lisää >
Sanna Kalmari
Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...
Lue lisää >
Laura Hermikoski & Heidi Koffert
Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...
Lue lisää >
Pirjo Tuiskunen
Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...
Lue lisää >
Anonyymi kirjoittaja
"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Mika Ahonen
Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...
Lue lisää >
Milla Bergman
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...
Lue lisää >
Milla Bergman
On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...
Lue lisää >
Milla Bergman
Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...
Lue lisää >
Linda Laatikainen
”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...
Lue lisää >
Milla Bergman
Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...
Lue lisää >
Milla Bergman
Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.
Lue lisää >
Katri Lehmuskoski
Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...
Lue lisää >
Milla Bergman
Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...
Lue lisää >
Milla Bergman
Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.
Lue lisää >
Anonyymi, editoinut Milla Bergman
Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...
Lue lisää >
Timo Rautiainen
Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...
Lue lisää >
Kristina Franck
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...
Lue lisää >
Milla Bergman
Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?
Lue lisää >