Elämäni prinsessana


Blogi - 11.04.2019


Aino Kärpänniemi


Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.  

Meillä on paljon yhteisiä kiinnostuksen kohteita. Olemme molemmat todella kiinnostuneita ympäröivistä ihmisistä ja heidän tekemisistään, juomme ehkä hieman liikaa kahvia, luemme Aamulehteä ja käytämme liikaa puhelinta. Olemme sosiaalisia, mutta kaipaamme myös omaa rauhaa ja tilaa. Parhaimmillaan olemme meille rakkaiden ja läheisten ihmisten seurassa. Empaattisuus ja myötätuntoisuus ovat meissä molemmissa vahvoja piirteitä. Suutuksissamme saatamme sanoa ennen kuin ajattelemme. Olemme isosisaruksia sekä pikkusiskolle että -veljelle. Meissä on myös eroja: veljeni on aamuvirkku, minä iltavirkku. Minä osaan lukea, hänellä taas on uskomattoman hyvä visuaalinen muisti. Hän jaksaa pöhistä sisustusasioista ja on kiinnostunut kaukaisimpienkin sukulaisten elämästä ja varsinkin heidän perintötavaroistaan, kun taas minua eivät nämä aiheet oikein jaksa kiinnostaa. 

Meidän suhteemme on erityinen jo siksi, että olemme kaksosia, olen isosisko tunnin erolla. Vielä erityisemmän siitä tekee se, että veljelläni on keskivaikea kehitysvamma. Helposti ajatellaan, että jos toisella ihmisistä on kehitysvamma, se tarkoittaa automaattisesti sitä, että huolenpito on yksisuuntaista - vammaton huolehtii vammaisesta. Pienenä, jos en saanut unta, otin tyynyn ja peiton mukaan ja menin veljeni viereen nukkumaan. Nykyään, parikymppisinä, asumme omissa kodeissa ja välimatkaa on parikymmentä kilometriä. Erotessani pitkästä parisuhteesta, matkustin bussilla veljeni luo sohvalle nukkumaan muutamia kertoja kun omassa kodissa ahdisti. Pelkästä veljeni läsnäolosta saan jotakin sellaista turvallisuudentunnetta, jota on vaikea sanallistaa. 

Veljeni kautta olen myös työskennellyt kehitysvamma-alalla ja ollut mukana yhdistystoiminnassa vapaaehtoisena. Olen tutustunut moniin upeisiin ihmisiin ja saanut kokea huikean määrän itselleni merkityksellisiä kohtaamisia. Ne ovat opettaneet siitä, kuinka etuoikeutettu minä olen – pystyn kommunikoimaan veljeni kanssa puheella, hänen kehitysvammaansa ei liity etenevää sairautta ja hän on muuten todella terve. Olen oppinut myös paljon osallisuudesta - mitä kehitysvammaisen ihmisen elämä voi olla riippuen siitä, kuinka paljon lähipiiri päättää ja valitsee hänen puolestaan. Olen onnellinen siitä, että veljeni saa elää omannäköistään, aikuista elämää. Tuntuu hyvältä, kun hän soittaa käyneensä henkilökohtaisen avustajan kanssa ostoksilla tai elokuvissa ja toteaa muina miehinä odottelevansa bussia kotiinpäin. Myönnän kuitenkin, että viime presidentinvaaleissa yritin saada hänet äänestämään sitä ehdokasta, jota itse äänestin. Hän valitsi toisen.  

Toisaalta sisarussuhteemme ei ole pelkästään iloa tuottava, vaan siihen liittyy myös paljon vaikeitakin ajatuksia ja tunteita. Poden usein huonoa omaatuntoa siitä, etten ole tarpeeksi läsnä hänen elämässään ja anna hänelle aikaani. Yritän muistuttaa itselleni, että harva minun ikäiseni soimaa itseään siitä, ettei ole muistanut tai jaksanut soittaa veljelleen takaisin joka päivä tai ei ehdi käymään kovin usein.

Olen kokenut välillä painetta siitä, että minun pitää onnistua tässä elämässä – olenhan meistä se joka on saanut elämäänsä paljon enemmän mahdollisuuksia jo valmiiksi. Voi olla, että antaisin itselleni enemmän siimaa, eikä kalenterini olisi jatkuvasti niin täynnä, jos en huomaamattani ajattelisi niin. Ehkä tekeminen liittyy myös siihen, että olen tottunut siihen, että minut on nähty silloin, kun olen saanut jotakin aikaan. Minulla on myös ollut lapsuudesta asti tarve olla mahdollisimman helppo, ja olen joutunut harjoittelemaan kielteisten tunteiden näyttämistä muille. Välillä tuntuu, että juttelen vanhempien kanssa enemmän veljeni kuulumisista kuin omistani, ja omasta elämästä niiden tärkeidenkin asioiden kertominen tuntuu toissijaiselta. Tätäkin kappaletta olen muokannut moneen otteeseen, yrittäen pehmittää ja lievittää. Mutta faktahan se on, että erityinen sisaruus on antaessaan myös ottanut.  

Vuosi sitten sisarusten päivänä kirjoitin näin: ”Erityinen sisaruus on minulle sitä, että on joku joka sanoo joka päivä prinsessaksi ja saa tuntemaan olon hirveän rakastetuksi ja tärkeäksi. Erityinen sisaruus on minulle huolenpitoa puolin ja toisin, ja välillä myös huolta ja huono omaatuntoa. Mutta silti olen niin ylpeä siitä, että voin sanoa juuri Tuomaksen olevan minun veljeni. ” Muuta muutosta tähän ei ole vuodessa tapahtunut, paitsi että lempinimi prinsessa on vaihtunut uuteen lempinimeen sisko kultainen. Ilman erityisen ihanaa kaksosveljeäni minä en olisi minä.


JAA:   

Lisää blogiartikkeleita


Pikku veikka
16.04.2019

Veera Lignell

Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”

Lue lisää >

Elämäni prinsessana
11.04.2019

Aino Kärpänniemi

Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.  

Lue lisää >

"Siskon oma vauva!" Minusta ja erityisen ihanasta veljestäni
02.04.2019

Fanny Lamberg

Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...

Lue lisää >

Tavallinen, erityinen veljeni
25.03.2019

Essi Raekoski

Illan hämärtyessä hän siemailee kaakaota työpöytänsä ääressä ja seuraa maailman uutisia eri medioista. Hän viettää paljon aikaa kotonaan, erityisesti ...

Lue lisää >

Maailman kaunein tyttäreni
11.02.2019

Niina Juutilainen

Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen osallisuus
19.11.2018

Sanna Kalmari

Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...

Lue lisää >

Sisarukset eivät kaipaa erityiskohtelua, vaan haluavat tulla kohdatuiksi arjen pienissä hetkissä
16.03.2017

Laura Hermikoski & Heidi Koffert

Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...

Lue lisää >

Hoivaa ja hyviä hetkiä - lapsuus erityissisaruksen rinnalla
08.03.2017

Pirjo Tuiskunen

Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...

Lue lisää >

Minun tarinani
26.01.2017

Anonyymi kirjoittaja

"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 3/3
19.12.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Sisarusrakkautta
07.12.2016

Mika Ahonen

Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 2/3
01.12.2016

Esa Lahtomaa

Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...

Lue lisää >

Kerro se sarjakuvin - piirtämistä ja fiilistelyä sisaruudesta
24.11.2016

Milla Bergman

Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 1/3
15.11.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Minun erityinen sisaruuteni - sisaruus kokemuksena
10.11.2016

Milla Bergman

Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...

Lue lisää >

Pohjoismaista näkökulmaa erityiseen sisaruuteen – 4th Nordic Conference on Rare Diseases 19.-20.9.2016 Kööpenhaminassa
23.09.2016

Milla Bergman

Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...

Lue lisää >

Terveiden sisarusten ääntä esille
13.09.2016

Milla Bergman

Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen halpa Zorro-naamio
31.08.2016

Milla Bergman

On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...

Lue lisää >

Arjen sujuvuus sisarusten näkökulmasta
17.08.2016

Milla Bergman

Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...

Lue lisää >

Äiti ja iskä ovat tärkeitä, koska pitävät minusta huolta
02.07.2016

Milla Bergman

Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...

Lue lisää >

Harvinaisten erityisyyttä sisaruutta
02.06.2016

Pia Henttonen

Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...

Lue lisää >

Sisarusten arkimuistoja
24.05.2016

Milla Bergman

Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...

Lue lisää >

Erityinen vai tavallisen monimuotoinen sisaruus?
09.05.2016

Linda Laatikainen

”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...

Lue lisää >

Opiskelijoiden Sisaruus-posterit
02.05.2016

Milla Bergman

Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...

Lue lisää >

Lasten ja nuorten tekemiä videoita erityisestä sisaruudesta
25.04.2016

Milla Bergman

Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...

Lue lisää >

Sisarusten päivää vietetään sunnuntaina 10.4.2016
05.04.2016

Milla Bergman

Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.

Lue lisää >

Sisaruksia näkyväksi
01.04.2016

Katri Lehmuskoski

Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...

Lue lisää >

Näkymätön lapsi
18.03.2016

Milla Bergman

Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...

Lue lisää >

Sisarusten kokema turvallisuuden tunne
10.03.2016

Milla Bergman

Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.

Lue lisää >

Kaunotar ja hirviö
02.03.2016

Anonyymi, editoinut Milla Bergman

Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...

Lue lisää >

Taide tulkitsee sisaruutta
19.02.2016

Milla Bergman

Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...

Lue lisää >

Sisaruuden aikamatka
15.02.2016

Timo Rautiainen

Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...

Lue lisää >

Aikuisuuden kynnyksellä
08.02.2016

Pia Henttonen

Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...

Lue lisää >

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai alkunsa?
02.02.2016

Kristina Franck

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...

Lue lisää >

Avoin ja turvallinen ilmapiiri auttaa
28.01.2016

Milla Bergman

Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?

Lue lisää >

Tervetuloa Erityinen sisaruus -blogin pariin!
21.01.2016

Milla Bergman

Olen Milla Bergman ja saan kunnian olla tämän blogin ensimmäinen kirjoittaja. Tämä kunnia lankeaa minulle Erityinen sisaruus – projektin vastaavana.

Lue lisää >