Blogi - 05.04.2022
Katariina Varjonen
"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."
Erityinen sisarukseni on ollut minulla aina. Minna on minua 9 vuotta vanhempi ja hänellä on Downin syndrooma. Minnalle annettiin vauvana huono ennuste ja elinaikaa piti olla vain muutamia vuosia. Täällä hän edelleen kuuntelee Iskelmä radiota tauotta ja elää ruokailusta seuraavaan. Olemme Minnan kanssa tosi läheisiä ja tunnen myös olevani erityinen hänelle, vaikka meitä sisaruksia on kaikkiaan viisi. Toisinaan olen myös pohtinut, millainen Minna olisi, jos ei olisi Downin syndroomaa ja millaiset välimme sitten olisi. Minnakin olisi nyt henkisesti aikuisen tasolla ja voisin oikeasti tietää, millaisia ajatuksia hänellä on.
Paljon pystyn kyllä päättelemään jo pelkästään hänen eleistään ja ilmeistään. Minna rakastaa ruokaa ja sitä, kun häntä passataan. Jos palvelu ei pelaa riittävän hyvin tai ruokailuajat venyvät niin sen hän kyllä kertoo jokaisella eleellä ja ilmeellä. Minnan puhe on epäselvää, mutta kun hänen oman sanastonsa oppii, niin ymmärtäminen helpottuu. Minna osaa myös ajaa pyörää ja uida ja nämä ovatkin hänen lemppareita, jos on pakko harrastaa jotakin liikuntaa.
Erityinen sisaruus eroaa konkreettisimmin arjessa tavallisesta sisaruudesta siinä, että erityinen sisar tarvitsee enemmän hoivaa. Pitää puuttua ruokailuissa ruuan määrään ja minun pitää päättää herkkujen syönnistä ja pesulla käynnistä. Tämä voi välillä näyttää ulkopuoliselle hieman oudoltakin. Miksi kiellän siskoani hakemasta lisää tai kiellän ostamasta keksejä kaupassa. Tai sitten se tuntuu vain epämukavalta minusta, kun mietin miltä tilanteet vaikuttaa ulospäin.
Ajatukset erityisestä sisaruudesta nousivat eri tavalla pintaan ollessani viime syksynä ohjaajana Tukiliiton Erityinen sisaruus -leirillä. Olisi ihanaa osallistua vastaavalle leirille Minnan kanssa ja nähdä muita aikuisia erityisten sisarustensa kanssa. Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin. Minna on myös puhunut kauan jo olevansa raskaana ja haluavansa lapsen. Tämä toive nousee pintaan aika, kun joku läheinen on raskaana. Miten minun kuuluisi suhtautua niihin tilanteisiin?
Minna ei pystyisi itse huolehtimaan lapsesta, eikä lapsen saanti ole fyysisesti mahdollista. Minna rakastaa hoivata lapsia hetkittäin, mutta hoivavietti sammuu nopeasti, kun lapsesta alkaa kuulua liian kovaa meteliä. Minnalla on hauskan ilkikurinen huumorintaju. Lasten touhuissa sattuvat pyllähdykset ja pään kolahdukset ovat Minnan mielestä maailman hauskinta viihdettä. Häntä myös naurattaa, kun omat lapseni eivät tottele minua, vaan juoksevat karkuun.
Minnan kanssa yhdessä lähinnä vain istuskelemme, katsomme lasten elokuvia ja herkuttelemme. Kaksi ja kolmevuotiaat lapseni myös hakeutuvat Minnan luo touhuamaan, kun Minna on kylässä. Välillä Minna lähtee touhuun mukaan, mutta usein hän haluaa lapset pois koskemasta hänen juttujaan. Kaupassa käydessä Minna haluaa aina työntää ostoskärryjä ja he liittoutuvat lasteni kanssa. Hän työntää kärryt keksihyllyn lähelle, josta sitten lapset ”ilman lupaa” ottavat keksejä ja kassalla kun huomaan asian, niin lapset ovat tietysti syyllisiä.
Erityinen sisaruus tuo elämään paljon rikkautta, kuten erityisiä sosiaalisia taitoja ja kykyä ottaa ja olla ottamatta muiden erityisyys huomioon eritavalla.
Aurinkoista kevättä muillekkin erityisille perheille!
-Katariina-
"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...
Lue lisää >
Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.
Lue lisää >
Katariina Varjonen
"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."
Lue lisää >
Mari Holmberg
"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...
Lue lisää >
Emilia Säles
Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...
Lue lisää >
Sanna Lehtiniemi
Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.
Lue lisää >
Veera Lignell
Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”
Lue lisää >
Aino Kärpänniemi
Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.
Lue lisää >
Fanny Lamberg
Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...
Lue lisää >
Niina Juutilainen
Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.
Lue lisää >
Sanna Kalmari
Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...
Lue lisää >
Laura Hermikoski & Heidi Koffert
Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...
Lue lisää >
Pirjo Tuiskunen
Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...
Lue lisää >
Anonyymi kirjoittaja
"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Mika Ahonen
Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...
Lue lisää >
Milla Bergman
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...
Lue lisää >
Milla Bergman
On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...
Lue lisää >
Milla Bergman
Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...
Lue lisää >
Linda Laatikainen
”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...
Lue lisää >
Milla Bergman
Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...
Lue lisää >
Milla Bergman
Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.
Lue lisää >
Katri Lehmuskoski
Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...
Lue lisää >
Milla Bergman
Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...
Lue lisää >
Milla Bergman
Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.
Lue lisää >
Anonyymi, editoinut Milla Bergman
Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...
Lue lisää >
Timo Rautiainen
Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...
Lue lisää >
Kristina Franck
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...
Lue lisää >
Milla Bergman
Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?
Lue lisää >