Erityinen aikuinen sisaruus


Blogi - 05.04.2022


Katariina Varjonen


"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."

 

 

Erityinen sisarukseni on ollut minulla aina. Minna on minua 9 vuotta vanhempi ja hänellä on Downin syndrooma. Minnalle annettiin vauvana huono ennuste ja elinaikaa piti olla vain muutamia vuosia. Täällä hän edelleen kuuntelee Iskelmä radiota tauotta ja elää ruokailusta seuraavaan. Olemme Minnan kanssa tosi läheisiä ja tunnen myös olevani erityinen hänelle, vaikka meitä sisaruksia on kaikkiaan viisi. Toisinaan olen myös pohtinut, millainen Minna olisi, jos ei olisi Downin syndroomaa ja millaiset välimme sitten olisi. Minnakin olisi nyt henkisesti aikuisen tasolla ja voisin oikeasti tietää, millaisia ajatuksia hänellä on.

Paljon pystyn kyllä päättelemään jo pelkästään hänen eleistään ja ilmeistään. Minna rakastaa ruokaa ja sitä, kun häntä passataan. Jos palvelu ei pelaa riittävän hyvin tai ruokailuajat venyvät niin sen hän kyllä kertoo jokaisella eleellä ja ilmeellä. Minnan puhe on epäselvää, mutta kun hänen oman sanastonsa oppii, niin ymmärtäminen helpottuu. Minna osaa myös ajaa pyörää ja uida ja nämä ovatkin hänen lemppareita, jos on pakko harrastaa jotakin liikuntaa.

Erityinen sisaruus eroaa konkreettisimmin arjessa tavallisesta sisaruudesta siinä, että erityinen sisar tarvitsee enemmän hoivaa. Pitää puuttua ruokailuissa ruuan määrään ja minun pitää päättää herkkujen syönnistä ja pesulla käynnistä. Tämä voi välillä näyttää ulkopuoliselle hieman oudoltakin. Miksi kiellän siskoani hakemasta lisää tai kiellän ostamasta keksejä kaupassa. Tai sitten se tuntuu vain epämukavalta minusta, kun mietin miltä tilanteet vaikuttaa ulospäin.

Ajatukset erityisestä sisaruudesta nousivat eri tavalla pintaan ollessani viime syksynä ohjaajana Tukiliiton Erityinen sisaruus -leirillä. Olisi ihanaa osallistua vastaavalle leirille Minnan kanssa ja nähdä muita aikuisia erityisten sisarustensa kanssa. Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin. Minna on myös puhunut kauan jo olevansa raskaana ja haluavansa lapsen. Tämä toive nousee pintaan aika, kun joku läheinen on raskaana. Miten minun kuuluisi suhtautua niihin tilanteisiin?

Minna ei pystyisi itse huolehtimaan lapsesta, eikä lapsen saanti ole fyysisesti mahdollista.  Minna rakastaa hoivata lapsia hetkittäin, mutta hoivavietti sammuu nopeasti, kun lapsesta alkaa kuulua liian kovaa meteliä. Minnalla on hauskan ilkikurinen huumorintaju.  Lasten touhuissa sattuvat pyllähdykset ja pään kolahdukset ovat Minnan mielestä maailman hauskinta viihdettä. Häntä myös naurattaa, kun omat lapseni eivät tottele minua, vaan juoksevat karkuun.

Minnan kanssa yhdessä lähinnä vain istuskelemme, katsomme lasten elokuvia ja herkuttelemme. Kaksi ja kolmevuotiaat lapseni myös hakeutuvat Minnan luo touhuamaan, kun Minna on kylässä. Välillä Minna lähtee touhuun mukaan, mutta usein hän haluaa lapset pois koskemasta hänen juttujaan. Kaupassa käydessä Minna haluaa aina työntää ostoskärryjä ja he liittoutuvat lasteni kanssa. Hän työntää kärryt keksihyllyn lähelle, josta sitten lapset ”ilman lupaa” ottavat keksejä ja kassalla kun huomaan asian, niin lapset ovat tietysti syyllisiä.

Erityinen sisaruus tuo elämään paljon rikkautta, kuten erityisiä sosiaalisia taitoja ja kykyä ottaa ja olla ottamatta muiden erityisyys huomioon eritavalla.

Aurinkoista kevättä muillekkin erityisille perheille!

-Katariina-


JAA:   

Lisää blogiartikkeleita


Oivalluksia ja uutta näkökulmaa Erityinen sisaruus -verkkokoulutuksesta
10.01.2023

"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...

Lue lisää >

Erityinen sisaruus ja aikuisuus -verkkoseminaarin 6.4.2022 tiivistelmä
17.05.2022

Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.

Lue lisää >

Erityinen aikuinen sisaruus
05.04.2022

Katariina Varjonen

"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."

Lue lisää >

Erityisen tavallista sisaruutta
09.04.2021

Mari Holmberg

"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...

Lue lisää >

Meidän sakki vahvistaa sisarussuhteita sijaisperheissä
18.01.2021

Emilia Säles

Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...

Lue lisää >

Tunnetaitoryhmä nepsy-lasten sisaruksille Tampereella 7.2.-4.4.2019
30.04.2019

Sanna Lehtiniemi

Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.

Lue lisää >

Pikku veikka
16.04.2019

Veera Lignell

Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”

Lue lisää >

Elämäni prinsessana
11.04.2019

Aino Kärpänniemi

Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.  

Lue lisää >

"Siskon oma vauva!" Minusta ja erityisen ihanasta veljestäni
02.04.2019

Fanny Lamberg

Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...

Lue lisää >

Maailman kaunein tyttäreni
11.02.2019

Niina Juutilainen

Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen osallisuus
19.11.2018

Sanna Kalmari

Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...

Lue lisää >

Sisarukset eivät kaipaa erityiskohtelua, vaan haluavat tulla kohdatuiksi arjen pienissä hetkissä
16.03.2017

Laura Hermikoski & Heidi Koffert

Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...

Lue lisää >

Hoivaa ja hyviä hetkiä - lapsuus erityissisaruksen rinnalla
08.03.2017

Pirjo Tuiskunen

Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...

Lue lisää >

Minun tarinani
26.01.2017

Anonyymi kirjoittaja

"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 3/3
19.12.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Sisarusrakkautta
07.12.2016

Mika Ahonen

Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 2/3
01.12.2016

Esa Lahtomaa

Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...

Lue lisää >

Kerro se sarjakuvin - piirtämistä ja fiilistelyä sisaruudesta
24.11.2016

Milla Bergman

Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 1/3
15.11.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Minun erityinen sisaruuteni - sisaruus kokemuksena
10.11.2016

Milla Bergman

Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...

Lue lisää >

Pohjoismaista näkökulmaa erityiseen sisaruuteen – 4th Nordic Conference on Rare Diseases 19.-20.9.2016 Kööpenhaminassa
23.09.2016

Milla Bergman

Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...

Lue lisää >

Terveiden sisarusten ääntä esille
13.09.2016

Milla Bergman

Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen halpa Zorro-naamio
31.08.2016

Milla Bergman

On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...

Lue lisää >

Arjen sujuvuus sisarusten näkökulmasta
17.08.2016

Milla Bergman

Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...

Lue lisää >

Äiti ja iskä ovat tärkeitä, koska pitävät minusta huolta
02.07.2016

Milla Bergman

Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...

Lue lisää >

Harvinaisten erityisyyttä sisaruutta
02.06.2016

Pia Henttonen

Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...

Lue lisää >

Sisarusten arkimuistoja
24.05.2016

Milla Bergman

Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...

Lue lisää >

Erityinen vai tavallisen monimuotoinen sisaruus?
09.05.2016

Linda Laatikainen

”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...

Lue lisää >

Opiskelijoiden Sisaruus-posterit
02.05.2016

Milla Bergman

Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...

Lue lisää >

Lasten ja nuorten tekemiä videoita erityisestä sisaruudesta
25.04.2016

Milla Bergman

Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...

Lue lisää >

Sisarusten päivää vietetään sunnuntaina 10.4.2016
05.04.2016

Milla Bergman

Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.

Lue lisää >

Sisaruksia näkyväksi
01.04.2016

Katri Lehmuskoski

Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...

Lue lisää >

Näkymätön lapsi
18.03.2016

Milla Bergman

Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...

Lue lisää >

Sisarusten kokema turvallisuuden tunne
10.03.2016

Milla Bergman

Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.

Lue lisää >

Kaunotar ja hirviö
02.03.2016

Anonyymi, editoinut Milla Bergman

Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...

Lue lisää >

Taide tulkitsee sisaruutta
19.02.2016

Milla Bergman

Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...

Lue lisää >

Sisaruuden aikamatka
15.02.2016

Timo Rautiainen

Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...

Lue lisää >

Aikuisuuden kynnyksellä
08.02.2016

Pia Henttonen

Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...

Lue lisää >

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai alkunsa?
02.02.2016

Kristina Franck

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...

Lue lisää >

Avoin ja turvallinen ilmapiiri auttaa
28.01.2016

Milla Bergman

Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?

Lue lisää >