Blogi - 09.05.2016
Linda Laatikainen
”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla on kehitysvammainen Joonas-veli ja meille on sattunut elämässä monenmoista kommellusta. Monenmoista hauskaa ja ikävää on sattunut myös siskoni ja toisen veljeni kanssa. Olen näin ollen kokenut sisaruuden Joonaksen kanssa varsin tavalliseksi. En ole koskaan osannut kuvitella toisenlaista sisaruutta ja hyvin harvoin lähtenyt perustelemaan sisaruutemme tapahtumia kehitysvammaisuus-diagnoosiin pohjautuen. Tässä blogissa käyn läpi, miten eri elämäntilanteissa olen siskona tulkinnut yhteistä elämäämme muuten kuin ”kehitysvammaisuus-lasien läpi”.
Elämämme ensimmäisinä vuosina ihailin molempia isoveljiäni tasapuolisesti. Leikin ihanan Joonas-veljeni esimerkin mukaisesti pihan mutalammikoissa, naapurin kukkapenkeissä ja nukkerattailla. Nimenomaan näissä leikeissä äitini kuuli minun ensinaurun, Joonaksen railakkaan naurun säestämänä. Yksi elävimmistä varhaisen lapsuuden muistoistani on viisaan Joonas-veljeni seuraaminen jännittävään seikkailuun naapurin uima-altaalle. Meillä oli yhdessä hurjan hauskaa uima-altaan reunalla, heilutellessamme jalkoja lämpöisessä vedessä! Olen vasta vanhempana kuullut, että vanhempiemme näkökulmasta tilanne oli ollut todella huolestuttava, kun meidät lopulta löydettiin illan suussa. En lainkaan yllättyisi, mikäli aikuiset olisivat laittaneet hauskan seikkailumme veljeni kehitysvammaisuuden piikkiin.
Lapsuudessa, ja itse asiassa edelleen, meidän perheeseen tulee pukki jouluaattona. Tapahtuma on aina yhtä jännittävä ja joulutaikaa luova kokemus. Olen todella etuoikeutettu ja kiitollinen, että Joonas-veljeni tartuttaa minuun joka joulu lapsenomaisen joulutunteen aikuisiästäni huolimatta. Joulunaika on erityisen taianomaista, koska muistamme kaikki miten pitkän polun olemme perheenä kulkeneet rauhallisen joulutunnelman rakentamiseksi. Ensimmäinen joulupukkimuistoni on siitä, kun Joonas-veljeni paiskoi ovia ja juoksi ujeltaen olohuoneen sohvan taakse piiloon pukin saapuessa. En tulkinnut tämänkään liittyvän veljeni kehitysvammaisuuteen. Sen sijaan pohdin, olisiko sohvan takana sittenkin turvallisempi paikka seurata vieraan punaisiin pukeutuneen miehen toimintaa. Tämänhän on aivan luonnollista itsesuojeluvaistoa! Tuttaviemme koira istui Joonaksen seurana sohvan takana seuraamassa jouluaaton tapahtumia.
Väärinkäsitykset harmittivat minua nuorena, mutta myös nyt. Tämän harmitus ei kohdistu Joonas-veljeen vaan ympärillämme eläviin lapsiin ja aikuisiin. Minua harmittaa, että heillä ei ole kykyä tai halua ymmärtää erilaisuutta. En koskaan pelästynyt ovien pauketta tai veljeni äänekästä käyttäytymistä nuorena. Luotin veljeni rauhoittuvan ennen pitkää ja ymmärsin käyttäytymisen johtuvan väärinymmärrysten aiheuttamasta turhautumisesta. Yleensä Joonaksella oli jopa tapana tulla jälkeenpäin silittämään hiuksiani ja pahoittelemaan käytöstään. Muut sisarukseni eivät koskaan ole pyytäneet niin kauniista anteeksi kuin Joonas. Monilta jää siis näkemättä maailma sen todellisissa sateenkaaren väreissä. Olen ottanut tehtäväkseni nuoresta lähtien opettaa heitä näkemään sateenkaaret Joonaksen avulla. Tämän vuoksi kävin nuorena Joonaksen kanssa muun muassa ”tavallisten nuorten” mikroautokurssilla ja vietin sen jälkeen kaksi viikkoa sairaalassa Joonaksen jalan mentyä poikki tavallisessa onnettomuudessa. Onnettomuudenkin moni yritti selittää kehitysvammaisuudella, vaikka sillä ei ollut mitään tekemistä asian kanssa. Olen myös käynyt lapsesta lähtien Joonaksen kanssa elokuvateatterissa keskustassa. Valitettavasti Joonas tulee edelleen herkästi väärinymmärretyksi, joten työmme on edelleen kesken.
Teini-ikään Joonas tutustui myöhemmin kuin me muut sisarukset. Vielä kymmenen vuotta sitten aikuinen Joonas leikki aurinkoiseen tapaansa pikkuautoilla, puki ylleen tarjolla olevat Disney-vaatteet ja nousi rappusia yksi askelma kerrallaan. En tulkinnut näitä kehitysvammaisuuden kautta – vaan veljeni oveluuden: Miksi raataa kiireessä hankalia hommia, jos elämässä voi valita rauhallisemman rytmin? Yliopistostressin keskellä haaveilin, että rauhallisempaa elämänrytmiä elävä veljeni voisi asua kanssani. Joonas muistutti minulle, että arjessa voi tehdä astetta laiskempia tai itsekkäämpiä valintoja ilman, että maailma kaatuisi siihen.
Aikuistuminen on tapahtunut huomattavasti nopeammin Joonaksen kohdalla kuin meillä muilla sisaruksilla. Muutaman viime vuoden sisällä tapahtunut huima muutos todistaa, että aikuisuuden ja itsemääräämisen siemen oli Joonaksessa jo vuosia tai vuosikymmeniä läsnä. Hänen ympäristönsä vain ei osannut tukea siemenen kasvua. Aikuistumisen käännekohta oli muutto perhehoidosta maaseudulta omaan yksiöön ydinkeskustaan. Pikkuautot ja Disney-vaatteet unohtuivat kaappiin. Tilalle tuli työpaikka, itse valitut harrastukset sekä herrasmiehen vaatteet ja elkeet. Silmiini tulee onnen kyyneleitä joka kerta, kun kuulen Joonaksen suusta upouuden sanan ”Ei”. Hän ei enää pyri miellyttämään kaikkia ja antautumaan heidän tahtoonsa, vaan kertoo todellisen mielipiteensä. Hän sanoo myös ”tämä tuntuu hyvältä”, kun hän on tyytyväinen tekemäänsä päätökseen. Tätä kannatti odottaa 30 vuotta! Tämä on minun isoin riemun ja ylpeyden aihe Joonakseen liittyen. Olen myös tuntenut isoa riemua ja ylpeyttä toistenkin sisarusten kohdalla – mutta eri aiheista.
Herrasmiehenä Joonas on alkanut puhumaan sinnikkäästi – tullakseen oikein ymmärretyksi. Tämän ansiosta häntä pystyy nykyään ymmärtämään minun lisäkseni lähes kuka tahansa. Toki viime aikoina eräs henkilö kysyi huolissaan, onko Joonaksen änkytys pahentunut. Joonas naurahti itseironiseen tyyliinsä, että ”Kieli on solmussa”. Minä säestin, että ”Ei, vaan Joonas on alkanut puhumaan enemmän ja nopeammin. Kieli ei pysy aina mukana vauhdissa.” Vaikka veljeni on päässyt sisaruksilleni ominaiseen vauhdin huumaan kiinni, hän tasapainottaa sitä taitavasti rauhallisilla koti-illoilla. Minun pitäisi ottaa mallia ja viettää välillä muutama tunti ikkunasta ulos katsoen ja iskelmää kuunnellen.
Kuvailemani esimerkit Joonaksen ja minun yhteisen elämän varrelta osoittavat, että olen aina tulkinnut sisaruuttamme hyvin positiivisella tavalla. Siskoni ja kaksi veljeäni rikastuttavat elämääni hurjasti, enkä vaihtaisi heitä mistään hinnasta. Pyyntöni kaikille sisarruksille on, että viettäkää entistä enemmän yhteistä aikaa puistoissa, ravintoloissa, teattereissa ja muussa elämän melskeessä. Vain sillä tavalla erityisestä tulee tavallisen monimuotoinen ja yhteiskuntamme on täynnä sateenkaaria.
"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...
Lue lisää >
Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.
Lue lisää >
Katariina Varjonen
"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."
Lue lisää >
Mari Holmberg
"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...
Lue lisää >
Emilia Säles
Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...
Lue lisää >
Sanna Lehtiniemi
Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.
Lue lisää >
Veera Lignell
Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”
Lue lisää >
Aino Kärpänniemi
Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.
Lue lisää >
Fanny Lamberg
Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...
Lue lisää >
Niina Juutilainen
Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.
Lue lisää >
Sanna Kalmari
Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...
Lue lisää >
Laura Hermikoski & Heidi Koffert
Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...
Lue lisää >
Pirjo Tuiskunen
Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...
Lue lisää >
Anonyymi kirjoittaja
"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Mika Ahonen
Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...
Lue lisää >
Milla Bergman
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...
Lue lisää >
Milla Bergman
On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...
Lue lisää >
Milla Bergman
Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...
Lue lisää >
Linda Laatikainen
”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...
Lue lisää >
Milla Bergman
Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...
Lue lisää >
Milla Bergman
Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.
Lue lisää >
Katri Lehmuskoski
Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...
Lue lisää >
Milla Bergman
Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...
Lue lisää >
Milla Bergman
Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.
Lue lisää >
Anonyymi, editoinut Milla Bergman
Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...
Lue lisää >
Timo Rautiainen
Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...
Lue lisää >
Kristina Franck
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...
Lue lisää >
Milla Bergman
Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?
Lue lisää >