Erityinen vai tavallisen monimuotoinen sisaruus?


Blogi - 09.05.2016


Linda Laatikainen


”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla on kehitysvammainen Joonas-veli ja meille on sattunut elämässä monenmoista kommellusta. Monenmoista hauskaa ja ikävää on sattunut myös siskoni ja toisen veljeni kanssa. Olen näin ollen kokenut sisaruuden Joonaksen kanssa varsin tavalliseksi. En ole koskaan osannut kuvitella toisenlaista sisaruutta ja hyvin harvoin lähtenyt perustelemaan sisaruutemme tapahtumia kehitysvammaisuus-diagnoosiin pohjautuen. Tässä blogissa käyn läpi, miten eri elämäntilanteissa olen siskona tulkinnut yhteistä elämäämme muuten kuin ”kehitysvammaisuus-lasien läpi”.

Elämämme ensimmäisinä vuosina ihailin molempia isoveljiäni tasapuolisesti. Leikin ihanan Joonas-veljeni esimerkin mukaisesti pihan mutalammikoissa, naapurin kukkapenkeissä ja nukkerattailla. Nimenomaan näissä leikeissä äitini kuuli minun ensinaurun, Joonaksen railakkaan naurun säestämänä. Yksi elävimmistä varhaisen lapsuuden muistoistani on viisaan Joonas-veljeni seuraaminen jännittävään seikkailuun naapurin uima-altaalle. Meillä oli yhdessä hurjan hauskaa uima-altaan reunalla, heilutellessamme jalkoja lämpöisessä vedessä! Olen vasta vanhempana kuullut, että vanhempiemme näkökulmasta tilanne oli ollut todella huolestuttava, kun meidät lopulta löydettiin illan suussa. En lainkaan yllättyisi, mikäli aikuiset olisivat laittaneet hauskan seikkailumme veljeni kehitysvammaisuuden piikkiin.

Lapsuudessa, ja itse asiassa edelleen, meidän perheeseen tulee pukki jouluaattona. Tapahtuma on aina yhtä jännittävä ja joulutaikaa luova kokemus. Olen todella etuoikeutettu ja kiitollinen, että Joonas-veljeni tartuttaa minuun joka joulu lapsenomaisen joulutunteen aikuisiästäni huolimatta. Joulunaika on erityisen taianomaista, koska muistamme kaikki miten pitkän polun olemme perheenä kulkeneet rauhallisen joulutunnelman rakentamiseksi. Ensimmäinen joulupukkimuistoni on siitä, kun Joonas-veljeni paiskoi ovia ja juoksi ujeltaen olohuoneen sohvan taakse piiloon pukin saapuessa. En tulkinnut tämänkään liittyvän veljeni kehitysvammaisuuteen. Sen sijaan pohdin, olisiko sohvan takana sittenkin turvallisempi paikka seurata vieraan punaisiin pukeutuneen miehen toimintaa. Tämänhän on aivan luonnollista itsesuojeluvaistoa! Tuttaviemme koira istui Joonaksen seurana sohvan takana seuraamassa jouluaaton tapahtumia.

Väärinkäsitykset harmittivat minua nuorena, mutta myös nyt. Tämän harmitus ei kohdistu Joonas-veljeen vaan ympärillämme eläviin lapsiin ja aikuisiin. Minua harmittaa, että heillä ei ole kykyä tai halua ymmärtää erilaisuutta. En koskaan pelästynyt ovien pauketta tai veljeni äänekästä käyttäytymistä nuorena. Luotin veljeni rauhoittuvan ennen pitkää ja ymmärsin käyttäytymisen johtuvan väärinymmärrysten aiheuttamasta turhautumisesta. Yleensä Joonaksella oli jopa tapana tulla jälkeenpäin silittämään hiuksiani ja pahoittelemaan käytöstään. Muut sisarukseni eivät koskaan ole pyytäneet niin kauniista anteeksi kuin Joonas. Monilta jää siis näkemättä maailma sen todellisissa sateenkaaren väreissä. Olen ottanut tehtäväkseni nuoresta lähtien opettaa heitä näkemään sateenkaaret Joonaksen avulla. Tämän vuoksi kävin nuorena Joonaksen kanssa muun muassa ”tavallisten nuorten” mikroautokurssilla ja vietin sen jälkeen kaksi viikkoa sairaalassa Joonaksen jalan mentyä poikki tavallisessa onnettomuudessa. Onnettomuudenkin moni yritti selittää kehitysvammaisuudella, vaikka sillä ei ollut mitään tekemistä asian kanssa. Olen myös käynyt lapsesta lähtien Joonaksen kanssa elokuvateatterissa keskustassa. Valitettavasti Joonas tulee edelleen herkästi väärinymmärretyksi, joten työmme on edelleen kesken.

Teini-ikään Joonas tutustui myöhemmin kuin me muut sisarukset. Vielä kymmenen vuotta sitten aikuinen Joonas leikki aurinkoiseen tapaansa pikkuautoilla, puki ylleen tarjolla olevat Disney-vaatteet ja nousi rappusia yksi askelma kerrallaan. En tulkinnut näitä kehitysvammaisuuden kautta – vaan veljeni oveluuden: Miksi raataa kiireessä hankalia hommia, jos elämässä voi valita rauhallisemman rytmin? Yliopistostressin keskellä haaveilin, että rauhallisempaa elämänrytmiä elävä veljeni voisi asua kanssani. Joonas muistutti minulle, että arjessa voi tehdä astetta laiskempia tai itsekkäämpiä valintoja ilman, että maailma kaatuisi siihen.

Aikuistuminen on tapahtunut huomattavasti nopeammin Joonaksen kohdalla kuin meillä muilla sisaruksilla. Muutaman viime vuoden sisällä tapahtunut huima muutos todistaa, että aikuisuuden ja itsemääräämisen siemen oli Joonaksessa jo vuosia tai vuosikymmeniä läsnä. Hänen ympäristönsä vain ei osannut tukea siemenen kasvua. Aikuistumisen käännekohta oli muutto perhehoidosta maaseudulta omaan yksiöön ydinkeskustaan. Pikkuautot ja Disney-vaatteet unohtuivat kaappiin. Tilalle tuli työpaikka, itse valitut harrastukset sekä herrasmiehen vaatteet ja elkeet. Silmiini tulee onnen kyyneleitä joka kerta, kun kuulen Joonaksen suusta upouuden sanan ”Ei”. Hän ei enää pyri miellyttämään kaikkia ja antautumaan heidän tahtoonsa, vaan kertoo todellisen mielipiteensä. Hän sanoo myös ”tämä tuntuu hyvältä”, kun hän on tyytyväinen tekemäänsä päätökseen. Tätä kannatti odottaa 30 vuotta! Tämä on minun isoin riemun ja ylpeyden aihe Joonakseen liittyen. Olen myös tuntenut isoa riemua ja ylpeyttä toistenkin sisarusten kohdalla – mutta eri aiheista.

Herrasmiehenä Joonas on alkanut puhumaan sinnikkäästi – tullakseen oikein ymmärretyksi. Tämän ansiosta häntä pystyy nykyään ymmärtämään minun lisäkseni lähes kuka tahansa. Toki viime aikoina eräs henkilö kysyi huolissaan, onko Joonaksen änkytys pahentunut. Joonas naurahti itseironiseen tyyliinsä, että ”Kieli on solmussa”. Minä säestin, että ”Ei, vaan Joonas on alkanut puhumaan enemmän ja nopeammin. Kieli ei pysy aina mukana vauhdissa.” Vaikka veljeni on päässyt sisaruksilleni ominaiseen vauhdin huumaan kiinni, hän tasapainottaa sitä taitavasti rauhallisilla koti-illoilla. Minun pitäisi ottaa mallia ja viettää välillä muutama tunti ikkunasta ulos katsoen ja iskelmää kuunnellen.

Kuvailemani esimerkit Joonaksen ja minun yhteisen elämän varrelta osoittavat, että olen aina tulkinnut sisaruuttamme hyvin positiivisella tavalla. Siskoni ja kaksi veljeäni rikastuttavat elämääni hurjasti, enkä vaihtaisi heitä mistään hinnasta. Pyyntöni kaikille sisarruksille on, että viettäkää entistä enemmän yhteistä aikaa puistoissa, ravintoloissa, teattereissa ja muussa elämän melskeessä. Vain sillä tavalla erityisestä tulee tavallisen monimuotoinen ja yhteiskuntamme on täynnä sateenkaaria.


JAA:   

Lisää blogiartikkeleita


Tunnetaitoryhmä nepsy-lasten sisaruksille Tampereella 7.2.-4.4.2019
30.04.2019

Sanna Lehtiniemi

Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.

Lue lisää >

Pikku veikka
16.04.2019

Veera Lignell

Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”

Lue lisää >

Elämäni prinsessana
11.04.2019

Aino Kärpänniemi

Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.  

Lue lisää >

"Siskon oma vauva!" Minusta ja erityisen ihanasta veljestäni
02.04.2019

Fanny Lamberg

Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...

Lue lisää >

Tavallinen, erityinen veljeni
25.03.2019

Essi Raekoski

Illan hämärtyessä hän siemailee kaakaota työpöytänsä ääressä ja seuraa maailman uutisia eri medioista. Hän viettää paljon aikaa kotonaan, erityisesti ...

Lue lisää >

Maailman kaunein tyttäreni
11.02.2019

Niina Juutilainen

Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen osallisuus
19.11.2018

Sanna Kalmari

Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...

Lue lisää >

Sisarukset eivät kaipaa erityiskohtelua, vaan haluavat tulla kohdatuiksi arjen pienissä hetkissä
16.03.2017

Laura Hermikoski & Heidi Koffert

Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...

Lue lisää >

Hoivaa ja hyviä hetkiä - lapsuus erityissisaruksen rinnalla
08.03.2017

Pirjo Tuiskunen

Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...

Lue lisää >

Minun tarinani
26.01.2017

Anonyymi kirjoittaja

"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 3/3
19.12.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Sisarusrakkautta
07.12.2016

Mika Ahonen

Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 2/3
01.12.2016

Esa Lahtomaa

Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...

Lue lisää >

Kerro se sarjakuvin - piirtämistä ja fiilistelyä sisaruudesta
24.11.2016

Milla Bergman

Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 1/3
15.11.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Minun erityinen sisaruuteni - sisaruus kokemuksena
10.11.2016

Milla Bergman

Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...

Lue lisää >

Pohjoismaista näkökulmaa erityiseen sisaruuteen – 4th Nordic Conference on Rare Diseases 19.-20.9.2016 Kööpenhaminassa
23.09.2016

Milla Bergman

Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...

Lue lisää >

Terveiden sisarusten ääntä esille
13.09.2016

Milla Bergman

Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen halpa Zorro-naamio
31.08.2016

Milla Bergman

On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...

Lue lisää >

Arjen sujuvuus sisarusten näkökulmasta
17.08.2016

Milla Bergman

Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...

Lue lisää >

Äiti ja iskä ovat tärkeitä, koska pitävät minusta huolta
02.07.2016

Milla Bergman

Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...

Lue lisää >

Harvinaisten erityisyyttä sisaruutta
02.06.2016

Pia Henttonen

Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...

Lue lisää >

Sisarusten arkimuistoja
24.05.2016

Milla Bergman

Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...

Lue lisää >

Erityinen vai tavallisen monimuotoinen sisaruus?
09.05.2016

Linda Laatikainen

”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...

Lue lisää >

Opiskelijoiden Sisaruus-posterit
02.05.2016

Milla Bergman

Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...

Lue lisää >

Lasten ja nuorten tekemiä videoita erityisestä sisaruudesta
25.04.2016

Milla Bergman

Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...

Lue lisää >

Sisarusten päivää vietetään sunnuntaina 10.4.2016
05.04.2016

Milla Bergman

Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.

Lue lisää >

Sisaruksia näkyväksi
01.04.2016

Katri Lehmuskoski

Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...

Lue lisää >

Näkymätön lapsi
18.03.2016

Milla Bergman

Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...

Lue lisää >

Sisarusten kokema turvallisuuden tunne
10.03.2016

Milla Bergman

Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.

Lue lisää >

Kaunotar ja hirviö
02.03.2016

Anonyymi, editoinut Milla Bergman

Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...

Lue lisää >

Taide tulkitsee sisaruutta
19.02.2016

Milla Bergman

Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...

Lue lisää >

Sisaruuden aikamatka
15.02.2016

Timo Rautiainen

Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...

Lue lisää >

Aikuisuuden kynnyksellä
08.02.2016

Pia Henttonen

Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...

Lue lisää >

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai alkunsa?
02.02.2016

Kristina Franck

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...

Lue lisää >

Avoin ja turvallinen ilmapiiri auttaa
28.01.2016

Milla Bergman

Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?

Lue lisää >

Tervetuloa Erityinen sisaruus -blogin pariin!
21.01.2016

Milla Bergman

Olen Milla Bergman ja saan kunnian olla tämän blogin ensimmäinen kirjoittaja. Tämä kunnia lankeaa minulle Erityinen sisaruus – projektin vastaavana.

Lue lisää >