Erityisen sisaruksen halpa Zorro-naamio
Blogi - 31.08.2016
Milla Bergman
On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja muistuttavat siitä, että iltasadun lukemisella ja arjen rutiineilla on merkityksensä. Ja niillä tosiaan on merkitystä, sitä ei voi kiistää. Lapsen, myös erityisen sisaruksen suotuisaa kehitystä tukevia asioita ovat mm. yhteiset ilon hetket, toimivat arkipäivän rutiinit, lasten mieluisat harrastukset, kokemus kuulumisesta ryhmään ja turvallisuus.
Olen antanut anteeksi vanhemmilleni sen, etteivät he huomioineet minua sisaruksen sairastaessa. He ovat onnistuneet hyvittämään sen, että sain silloin vähemmän huomiota.
Erityislasten sisarukset ovat kertoneet, että korvaavat kokemukset todella auttavat. Sisarusten mukaan vanhempien pienetkin teot osoittavat heille, että hekin ovat tärkeitä. Tuntuu kliseeltä sanoa, että tehkää terveen lapsen kanssa jotain joskus kahdestaan. Mutta oikeasti ja autenttisesti he ovat kertoneet, että se merkitsee heille tosi paljon!
Tärkeintä on tietenkin se, että vanhemmilla on aina tilaa jokaiselle lapselleen mielessään ja sydämessään ja että he pystyvät ja jaksavat miettiä jokaisen lapsen yksilöllisiä tarpeita, tunteita, motiiveja jne. Mutta se on osoitettava lapselle käytännön tasolla hänelle merkityksellisellä tavalla.
Minun lapsellani oli halpahallin Zorro-naamio lastentarhan naamiaisissa, kun muiden lasten äidit olivat ommelleet hienot asut lapsilleen.
No miten se Zorro-maski tähän liittyy?
Tiesin ja tiedostin edellä olevat ohjeet, mutta mokasin silti.
Seuraavassa on äidin kertoma tarina syyllisyyden tunteista ja arjen mahdottomuudesta toisinaan.
Esikoiseni päiväkodissa järjestettiin naamiaiset hänen ollessaan 4-vuotias. Keski-Euroopassa tämä oli iso asia. Äidit ompelivat naamiaisasuja viikkotolkulla, ja niistä myös puhuttiin pitkään naamiaisten jälkeen. Minä yritin revetä päivittäin sairaalan ja kahden päiväkodin välillä. Naamiaisia edeltävänä iltana kävin nopeasti ostamassa halvan Zorro-maskin lapselle asuksi.
Naamiaisaamuna vein esikoisen päiväkotiin Zorro-maskissaan, ryntäsin viemään toisen lapsen seuraavaan päiväkotiin, jotta ehtisin olla sairaalan teho-osastolla edes hetken sairaan lapseni kanssa. Kun hain iltapäivällä esikoiseni naamiaisista, hän ei puhunut mitään. Ei puhunut moneen päivään. Vetäytyi ja tuijotti tv:tä, kieltäytyi menemästä päiväkotiin.
En ymmärtänyt, mitä oli tapahtunut. Kunnes sain kuulla toiselta äidiltä, että lapseni oli ainoa, jonka vanhempi ei ollut paikalla naamiaisissa. Hän istui piirissä yksin halvassa maskissaan. Vieläkin 12 vuotta myöhemmin itkettää, kun mietin, miltä hänestä on mahtanut silloin tuntua. Koskaan, ikinä en unohda, enkä anna itselleni tätä anteeksi.
Minulta oli mennyt ohi, että vanhempienkin piti olla siellä läsnä. Enkä edes tiedä, miten olisin läsnäoloni järjestänyt, vaikka olisin tiennytkin. Tai kai se teho-osastolla ollut lapsi olisi pärjännyt sen ajan ilman minuakin. Ratkaisut kuitenkin tekee siinä hetkessä, sillä tiedolla ja tunteella, joka kulloinkin on.
Saimme onneksemme isoisän luoksemme kahdeksi viikoksi ja sairas lapsi pääsi taas kerran sairaalasta kotiin. Menin esikoiseni kanssa joka päivä päiväkotiin viikon ajan, kunnes hän taas alkoi käydä siellä mielellään. Isoisä pärjäsi hienosti sairaan lapsen kanssa. Ja sairas lapsi pärjäsi hienosti isoisän kanssa.
Arki erityislapsiperheessä on valintoja täynnä. Joskus ei tiedä, miten valitsisi, koska on vain huonoja vaihtoehtoja. On hyvä muistaa, että ongelmatonta lapsuutta ei ole olemassakaan. Ongelmat eivät sinänsä ole uhka lapsen kehitykselle, jos niihin etsitään yhdessä ratkaisuja. Ongelmien ratkaiseminen yhdessä opettaa lapselle tärkeitä taitoja. Ja kaikesta huolimatta on tärkeää muistaa myös ne terveet sisarukset. Ja silloin kun ei muista, aina voi pyytää anteeksi ja tehdä korvaavia tekoja.
Lisää blogiartikkeleita
Oivalluksia ja uutta näkökulmaa Erityinen sisaruus -verkkokoulutuksesta
10.01.2023
"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...
Lue lisää >
Erityinen sisaruus ja aikuisuus -verkkoseminaarin 6.4.2022 tiivistelmä
17.05.2022
Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.
Lue lisää >
Erityinen aikuinen sisaruus
05.04.2022Katariina Varjonen
"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."
Lue lisää >
Erityisen tavallista sisaruutta
09.04.2021Mari Holmberg
"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...
Lue lisää >
Meidän sakki vahvistaa sisarussuhteita sijaisperheissä
18.01.2021Emilia Säles
Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...
Lue lisää >
Tunnetaitoryhmä nepsy-lasten sisaruksille Tampereella 7.2.-4.4.2019
30.04.2019Sanna Lehtiniemi
Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.
Lue lisää >
Pikku veikka
16.04.2019Veera Lignell
Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”
Lue lisää >
Elämäni prinsessana
11.04.2019Aino Kärpänniemi
Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.
Lue lisää >
"Siskon oma vauva!" Minusta ja erityisen ihanasta veljestäni
02.04.2019Fanny Lamberg
Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...
Lue lisää >
Maailman kaunein tyttäreni
11.02.2019Niina Juutilainen
Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.
Lue lisää >
Erityisen sisaruksen osallisuus
19.11.2018Sanna Kalmari
Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...
Lue lisää >
Sisarukset eivät kaipaa erityiskohtelua, vaan haluavat tulla kohdatuiksi arjen pienissä hetkissä
16.03.2017Laura Hermikoski & Heidi Koffert
Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...
Lue lisää >
Hoivaa ja hyviä hetkiä - lapsuus erityissisaruksen rinnalla
08.03.2017Pirjo Tuiskunen
Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...
Lue lisää >
Minun tarinani
26.01.2017Anonyymi kirjoittaja
"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...
Lue lisää >
Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 3/3
19.12.2016Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Sisarusrakkautta
07.12.2016Mika Ahonen
Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...
Lue lisää >
Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 2/3
01.12.2016Esa Lahtomaa
Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...
Lue lisää >
Kerro se sarjakuvin - piirtämistä ja fiilistelyä sisaruudesta
24.11.2016Milla Bergman
Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...
Lue lisää >
Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 1/3
15.11.2016Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Minun erityinen sisaruuteni - sisaruus kokemuksena
10.11.2016Milla Bergman
Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...
Lue lisää >
Pohjoismaista näkökulmaa erityiseen sisaruuteen – 4th Nordic Conference on Rare Diseases 19.-20.9.2016 Kööpenhaminassa
23.09.2016Milla Bergman
Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...
Lue lisää >
Terveiden sisarusten ääntä esille
13.09.2016Milla Bergman
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...
Lue lisää >
Erityisen sisaruksen halpa Zorro-naamio
31.08.2016Milla Bergman
On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...
Lue lisää >
Arjen sujuvuus sisarusten näkökulmasta
17.08.2016Milla Bergman
Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...
Lue lisää >
Äiti ja iskä ovat tärkeitä, koska pitävät minusta huolta
02.07.2016Milla Bergman
Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...
Lue lisää >
Harvinaisten erityisyyttä sisaruutta
02.06.2016Pia Henttonen
Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...
Lue lisää >
Sisarusten arkimuistoja
24.05.2016Milla Bergman
Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...
Lue lisää >
Erityinen vai tavallisen monimuotoinen sisaruus?
09.05.2016Linda Laatikainen
”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...
Lue lisää >
Opiskelijoiden Sisaruus-posterit
02.05.2016Milla Bergman
Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...
Lue lisää >
Lasten ja nuorten tekemiä videoita erityisestä sisaruudesta
25.04.2016Milla Bergman
Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...
Lue lisää >
Sisarusten päivää vietetään sunnuntaina 10.4.2016
05.04.2016Milla Bergman
Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.
Lue lisää >
Sisaruksia näkyväksi
01.04.2016Katri Lehmuskoski
Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...
Lue lisää >
Näkymätön lapsi
18.03.2016Milla Bergman
Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...
Lue lisää >
Sisarusten kokema turvallisuuden tunne
10.03.2016Milla Bergman
Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.
Lue lisää >
Kaunotar ja hirviö
02.03.2016Anonyymi, editoinut Milla Bergman
Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...
Lue lisää >
Taide tulkitsee sisaruutta
19.02.2016Milla Bergman
Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...
Lue lisää >
Sisaruuden aikamatka
15.02.2016Timo Rautiainen
Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...
Lue lisää >
Aikuisuuden kynnyksellä
08.02.2016Pia Henttonen
Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...
Lue lisää >
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai alkunsa?
02.02.2016Kristina Franck
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...
Lue lisää >
Avoin ja turvallinen ilmapiiri auttaa
28.01.2016Milla Bergman
Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?
Lue lisää >