Blogi - 19.11.2018
Sanna Kalmari
Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana on lasten osallisuus. Mitä kaikkea oikeus osallisuuteen tarkoittaa perheissä erityisen sisaruuden näkökulmasta?
Osallisuus on sitä, että jokainen perheenjäsen, jokainen lapsi omine erityisyyksineen, vahvuuksineen ja mahdollisuuksineen kokee kuuluvansa perheeseen. Yhdessä luodut toimivat rakenteet arjessa sekä jokaisen osallistuminen toimivan arjen mahdollistamiseen omien vahvuuksien mukaan on tärkeää. Erityistä tukea tarvitsevien lasten perheissä arjen osallistuminen ei tunnu sisarusten mielestä aina tasapuoliselta ja sisarukset ovat nostaneet haastatteluissa ja tutkimuksissa esiin kokevansa epäreiluna sen, että he joutuvat tekemään esimerkiksi enemmän kotitöitä kuin pitkäaikaissairas tai vammainen sisarus, joka ei ehkä omien rajoitteidensa vuoksi suoriudu kaikista samoista asioista. Tämä epätasa-arvoisuus on ehkä jollain tavalla välttämätöntäkin, mutta voisiko jokaisella olla silti omat arjen vastuualueensa, yhdessä suunnitellut ja toteutetut? Miten teidän lapset asian kokevat, oletteko keskustelleet?
Jotkut sisaruksista kokevat tärkeänä, että he saavat osallistua erityisen sisaruksen hoitoon tai avustukseen. Se voi olla osa perheen yhdessä tekemistä ja yhdessäoloa, josta ei halua jäädä ulkopuolelle. Se on monessa kohtaa hyvin luonnollista, osa toisista välittämistä ja monissa perheissä myös erityistä tukea tarvitseva lapsi auttaa vastavuoroisesti sisarustaan. Osa taas kokee sisaruksen hoitamisen kahlitsevana, omaa elämää rajoittavana ja pelottavanakin. Mitä, jos jotain tapahtuu, kun minä hoidan sisarustani? Mitä teidän lapset ajattelevat, oletteko keskustelleet?
Sisarusten haastatteluissa on noussut esiin myös lasten oikeus ja halu tietoon. Sisarukset haluavat tietoa sisaruksen sairaudesta tai vammasta ja usein oikea tieto helpottaa ja vapauttaakin, kun mielessä oleville kysymyksille ei tarvitse keksiä vastauksia itse. Vanhempien vastuulla on arvioida, mikä tieto on milloinkin lapsen parhaaksi. Sitäkin voi toki ihan ensiksi kysyä lapsilta itseltään: mitä he jo tietävät ja mitä he haluaisivat tietää? Tänään ei ehkä mitään, huomenna taas paljonkin. Lapsen oikeus osallisuuteen myös perheen kulloinkin pinnalla olevien asioiden osalta on jatkuvaa. Mitä teidän lapset tällä hetkellä pohtivat, oletteko keskustelleet?
Osa sisaruksista kokee kasvurauhansa olevan vaarassa erityisesti silloin, jos sisarus käyttäytyy uhkaavasti, eikä pysty kunnioittamaan sisaruksen oikeutta yksityisyyteen. Aina sisarus ei osaa itsekään tunnistaa, mikä erityisen sisaruksen käyttäytymisessä on oikein ja milloin sisarus tulee liikaa omalle reviirille. Jokaisella lapsella on oikeus päättää, kuinka lähelle toinen tulee. Kokevatko teidän lapset saavansa tarpeeksi yksityisyyttä ja olevansa turvassa, oletteko keskustelleet?
Lapsen oikeus osallisuuteen on ennen kaikkea sitä, että jokaista lasta kuullaan ja jokaisen mielipiteillä ja ajatuksilla on merkitystä. Keinoja siihen on monia. Monet erityislapset ilmaisevat itseään muuten kuin sanoilla, yhtä lailla sisarustenkin ajatusten esiin tuomiseen voi käyttää muutakin kuin puhuttua kieltä. Jokaisen lapsen on tärkeää tulla nähdyksi ja kuulluksi omana ainutlaatuisena yksilönään omine tarpeineen ja omine vahvuuksineen, niin myös sisarusten. Jokaisella on oikeus osallisuuteen omalla tavalla, johon on saanut itse vaikuttaa. Lapsen oikeus osallisuuteen on jatkuvaa, mutta herkästi arjessa unohtuvaa. Lapsen oikeuksien viikko on hyvä hetki keskustelulle ja sitä kautta lapsen oikeuksien juhlistamiselle.
"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...
Lue lisää >
Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.
Lue lisää >
Katariina Varjonen
"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."
Lue lisää >
Mari Holmberg
"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...
Lue lisää >
Emilia Säles
Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...
Lue lisää >
Sanna Lehtiniemi
Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.
Lue lisää >
Veera Lignell
Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”
Lue lisää >
Aino Kärpänniemi
Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.
Lue lisää >
Fanny Lamberg
Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...
Lue lisää >
Niina Juutilainen
Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.
Lue lisää >
Sanna Kalmari
Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...
Lue lisää >
Laura Hermikoski & Heidi Koffert
Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...
Lue lisää >
Pirjo Tuiskunen
Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...
Lue lisää >
Anonyymi kirjoittaja
"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Mika Ahonen
Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...
Lue lisää >
Milla Bergman
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...
Lue lisää >
Milla Bergman
On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...
Lue lisää >
Milla Bergman
Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...
Lue lisää >
Linda Laatikainen
”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...
Lue lisää >
Milla Bergman
Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...
Lue lisää >
Milla Bergman
Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.
Lue lisää >
Katri Lehmuskoski
Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...
Lue lisää >
Milla Bergman
Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...
Lue lisää >
Milla Bergman
Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.
Lue lisää >
Anonyymi, editoinut Milla Bergman
Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...
Lue lisää >
Timo Rautiainen
Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...
Lue lisää >
Kristina Franck
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...
Lue lisää >
Milla Bergman
Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?
Lue lisää >