Blogi - 02.03.2016
Anonyymi, editoinut Milla Bergman
Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirjoitus julkaistaan nimettömänä.
Mitä tapahtui kun oli 5-vuotias? Ainakin menin kaikilla älyllisillä osa-alueilla isoveljeni (16v) ohi, joka siihen mennessä oli pärjännyt voimalla. Silloin 5-vuotiaana jotenkin löysin jonkun väylän kohdata veljeni niin, että hän ei enää lyönyt päätäni seinään, ei enää vääntänyt kättäni kipeästi eikä tehnyt minulle mitään mikä olisi sattunut. Sain luotua jonkin sellaisen yhteyden joka on ollut olemassa siitä hetkestä lähtien ja joka on poistanut väliltämme hänen varmasti kokemansa kateuden ja mustasukkaisuuden.
Olin syntynyt hänen reviirillensä, tullut varastamaan hänelle kuuluvan äitimme rakkauden ja hän halusi minun tuntevan sen nahoissani. Ja hän löysi kyllä ne hetket jolloin kukaan ei ollut näkemässä ja niin fiksukin hän oli, että ei tehnyt mitään mikä olisi näkynyt jälkikäteen, ei jäänyt mustelmia tai ruhjeita. Enkä minä kannellut vanhemmilleni, vasta 30 vuotta myöhemmin äitimme sai tietää mitä hänen selkänsä takana oli tapahtunut.
Yläasteella minulla oli mukava luokka ja hyviä kavereita. Isoveljeni asui osin kotona, osin laitoksessa. Hän oli ns koulussa, niin kuin minäkin. ”Koulu” oli hänelle tärkeä ja hyvä paikka. Minulla oli kasvurauha ja hyvä suhde veljeeni, jota rakastin (ja rakastan) täydestä sydämestäni. En koskaan ole hävennyt häntä. Vastuun kantoivat vanhemmat ja minä sain elää elämääni.
Tunsin kuitenkin kuinka minun ja ystävieni ja koulukavereideni välissä oli jotain, kuin tuntematon vyöhyke. En tiennyt mikä se oli tai mistä se tuli. Tunsin että se on siinä, mutta en voi sille mitään. Niinpä annoin sen olla. 20 vuotta myöhemmin sain kuulla vanhalta ystävältäni, että minusta ja veljestäni oli puhuttu. Sanottu: kaunotar ja hirviö. Silloin tajusin, tämä oli se muuri minun ja muiden välillä, se näkymätön vyöhyke jolle en voinut mitään ja jonka läpi en päässyt.
Aikuisuuden kynnyksellä ja sen tuomalla varmuudella olin varma, että olin henkisesti kehittyneempi ja kokeneempi kuin muut ikäiseni – lukiolaiset. Mitä luulee ymmärtävänsä elämästä joku sellainen jolla ei ole kehitysvammaista sisarusta. Minä olin kypsynyt painekattilassa. Taistellut vanhempieni rinnalla lääkärien määräämää ylilääkitystä vastaan. Nähnyt hänen muuttuvan zombiksi jolla kuola valuu suusta ja taistelun voitettuamme, nähnyt jälleen veljeni joka herää takaisin elämään josta nauttii ja iloitsee.
Mitä voi tietää elämästä lukiolainen, joka ei kanna mukanaan jatkuvaa syyllisyyttä. Miksi veljeni on laitoksessa, eikä hän ole saanut käydä koulua niin kuin muut kehitysvammaiset? Miksi kukaan ei ole opettanut häntä lukemaan tai käyttämään tietokonetta? Minä yritin ja epäonnistuin, en osannut eikä veljeäni kiinnostunut. Minun syyni, minun vikani…
Olen nuori aikuinen, opiskelija, ja niin monesti on naurussa pitelemistä. Rakastan veljeni huumoria. Hän saattaa ottaa pienen ja pyöreän äitimme kainaloonsa ja sanoa: ”Äiti on pieni mannaryyni” ja katseessa ei vain voisi olla enempää hellyyttä, rakkautta ja ripaus ilkikurisuutta.
Puhe on veljelleni haastavaa, mutta aina löytyy teot joilla ilmaista itseään. Kuka muu olisi keksinyt parturoida juuri sen saniaisen josta äitimme oli niin ylpeä ellei veljeni, suututtuaan äidille ties mistä. Ja äiti itki ja veljeni oli tyytyväinen, siitäs sait! Mutta pakko myöntää, minä ihailin veljeni kekseliäisyyttä! Hän myös halusi nuorempana olla osallisena kaikessa. Ihan heti ei naurattanut kun pesin ympäri asuntoa olevaa veljeni lääkehiilen sekaista oksennusta, kun hän oli löytänyt e-pillerini ja syönyt kolmen kuukauden annoksen kertaheitolla. Mutta nykyään naurattaa!
Mutta myös itkettää. Suren sitä veljeni omaa perhettä joka olisi voinut olla jos hän ei olisi ollut kehitysvammainen.
Minä keski-ikäinen, veljeni jo 5-kymppinen. Muistuttaa meitä kaikkia usein: ”Oon jo vanha mies.” Eikä hänellä paljoa muuta sanottavaa olekaan. Mustasukkaisuus ja katkeruus ovat palanneet ja ne kohdistuvat minun lapsiini. Mummin, meidän äitimme silmäteriin. Veljeni mielestä heitä ei tarvittaisi. Veljeni ei siedä poikaani lähellään ollenkaan. Ei pysty olemaan samassa huoneessakaan. Olla eno on veljelleni muistutus siitä mitä hän ei ole, mitä hän ei voi koskaan olla ja mitä hän ei voi koskaan saada. Suru ja viha palavat hänen silmissään.
"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...
Lue lisää >
Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.
Lue lisää >
Katariina Varjonen
"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."
Lue lisää >
Mari Holmberg
"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...
Lue lisää >
Emilia Säles
Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...
Lue lisää >
Sanna Lehtiniemi
Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.
Lue lisää >
Veera Lignell
Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”
Lue lisää >
Aino Kärpänniemi
Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.
Lue lisää >
Fanny Lamberg
Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...
Lue lisää >
Niina Juutilainen
Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.
Lue lisää >
Sanna Kalmari
Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...
Lue lisää >
Laura Hermikoski & Heidi Koffert
Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...
Lue lisää >
Pirjo Tuiskunen
Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...
Lue lisää >
Anonyymi kirjoittaja
"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Mika Ahonen
Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...
Lue lisää >
Milla Bergman
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...
Lue lisää >
Milla Bergman
On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...
Lue lisää >
Milla Bergman
Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...
Lue lisää >
Linda Laatikainen
”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...
Lue lisää >
Milla Bergman
Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...
Lue lisää >
Milla Bergman
Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.
Lue lisää >
Katri Lehmuskoski
Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...
Lue lisää >
Milla Bergman
Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...
Lue lisää >
Milla Bergman
Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.
Lue lisää >
Anonyymi, editoinut Milla Bergman
Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...
Lue lisää >
Timo Rautiainen
Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...
Lue lisää >
Kristina Franck
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...
Lue lisää >
Milla Bergman
Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?
Lue lisää >