Maailman kaunein tyttäreni
Blogi - 11.02.2019
Niina Juutilainen
Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.
kuva: Pixabay
Poikani syntyessä, muistan minut täyttäneen rakkauden. Rakkauden, jollaista en koskaan ollut elämässäni kokenut. Muistan myös heti alkaneen vahvan tarpeen ikään kuin suojella häntä maailmalta. Jokainen äiti varmasti tuntee näin, mutta poikani kohdalla se oli erilaista. Tunsin sisimmässäni, että hän tarvitsee minua tässä elämässä enemmän ja pidempään kuin moni ikätoverinsa saman ikäisenä.
Tyttäreni syntyessä, sydämeni pakahtui jälleen. Niin suuresta rakkaudesta ja ylpeydestä. Hän oli niin kaunis, en ollut eläissäni nähnyt niin kaunista lasta. Hänen ruskeissa vauvansilmissään asui viisaus ja jonkinlainen varmuus. Tätä en ollut aiemmin nähnyt. Tunsin alusta alkaen vahvasti, että tämä lapsi ei jää maailman jalkoihin, hän pärjää aina.
Olin tyttäreni kanssa uudelleen synnyttäjä, joten minua yritettiin saada kotiin jo seuraavana päivänä synnytyksestä. En suostunut siihen. Pysyin tiukkana. Olin jo ennakkoon päättänyt, että haluan olla sairaalassa kolme päivää. Halusin tutustua rauhassa kauniiseen lapseeni, ennen kuin kohtaaminen tapahtuu. Ennen kuin tyttö kohtaa pojan, nuorempi vanhemman, vahvempi heikomman ja ennen kaikkea itsenäisempi tarvitsevamman.
Tuon kolmen päivän ajan olimme kiinni toisissamme, nuuhkimme toisiamme, olimme toistemme iholla. Ne olivat ihanat kolme päivää. Kun tulimme sairaalasta kotiin ja kohtaaminen tapahtui, lasteni asetelmat näyttäytyivät heti. Alusta alkaen oli selvää, että tyttö jäisi vähemmälle, koska oli helpompi, mukautuvaisempi, itsenäisempi ja vahvempi. Monesti jo vauvana tuntui, että hän on näkymätön. Tyytyväisenä köllöttäessään leikkimatolla tuntikausia, sillä välin kun juoksin itse tarvitsevamman taaperon perässä. Maailman kaunein tyttäreni, näkymätön lapsi.
Tänä iltana noista muistoista on lähes 9-vuotta. Ja tänä iltana ne palasivat mieleeni kuin salamaniskusta. Samat asetelmat lasteni lapsuudessa ovat jatkuneet kaikkien näiden vuosien ajan. Tyttäreni on kasvanut ja kaunistunut. Itsenäistynyt entisestään. Hänellä on laaja sosiaalinen verkosto ja hän on hyvin pidetty ystäviensä joukossa. Tänäkin päivänä tunnen tuon ajatuksen vahvasti siitä, ettei hän jää maailman jalkoihin.
Tänä iltana joudun kuitenkin pohtimaan minkä kustannuksella tämä pärjääminen tulee tapahtumaan? Senkö kustannuksella, että hän on aina, sen lisäksi että on jo temperamenttinsa perusteella ollut itsenäisempi, myös joutunut pakosta olemaan itsenäisempi? Siksikö että äiti on jatkuvasti joutunut pyytämään vahvempaa odottamaan hetken tarpeidensa kanssa, koska heikompi ei ole voinut odottaa? Siksikö että itsenäisemmän on ollut pakko antaa tilaa tarvitsevamman loputtomille tarpeille? En tiedä, valitettavasti ehkä juuri näin.
Olen kirjoittanut lapsilleni kirjeet jokaisena syntymäpäivänä, nuoremmalle ja vanhemmalle. Aion antaa kirjeet heille, kun he ovat aikuisia, jotta he ymmärtäisivät paremmin lapsuuttaan. Jotta ei menisi niin montaa vuotta terapiassa etsien kadonneita palasia kultakin ikävuodelta. Jotta he ymmärtäisivät minua ja elämässämme tekemiäni valintoja.
Kaivellessani muistolaatikoita maailman kauneimman tyttäreni kaksivuotiskirje tuli vastaan. Olin kirjoittanut siihen tyttärelleni näin 14.3.2012; ”Olen ällistynyt siitä miten itsenäinen ja oma-aloitteinen olet jo tuon ikäisenä. Voi, toivon että nuo piirteet säilyvät sinulla läpi elämän. Veljesi on aina ollut kiinni minussa enemmän. Sinä olet alusta asti ”seisonut omilla jaloillasi”. Toivon ettet koskaan ajattele, että veljesi olisi minulle tärkeämpi tai rakkaampi, olette molemmat yhtä tärkeitä. Koen vaan että veljesi tarvitsee monessa asiassa enemmän tukea kuin sinä, rakas taitava prinsessani.” Uskomatonta, että tuo teksti on kirjoitettu kaksivuotiaalle.
Tänä iltana minulle tuotiin näkyväksi paloja siitä kipeästä totuudesta, että tyttäreni joutuu tässä perheessä liian usein olemaan se, näkymätön lapsi. Se vahvempi, joka on helppo nähdä onnellisena ja tyytyväisenä.
Nukkumaan mennessään tyttäreni pyysi nastataulun, jossa on kuvia hänestä ja meistä yhdessä, sänkynsä eteen tuolille. Se piti asettaa niin että hän voi katsella sitä, unta odotellessa. Peitellessäni häntä ja huudellessani tarvitsevammalle toiseen huoneeseen, että Tulen ihan juuri!!! Tyttäreni sanoi kyynel kauniissa ruskeassa silmässään; ”Äiti, haluan olla vielä pieni, en halua kasvaa. Kun olin pieni kaikki oli vähän paremmin.” Kysyin, miksi mielestäsi kaikki oli silloin paremmin? Yritin sanoittaa mahdollisimman monia juttuja, jotka voisivat saada hänet ajattelemaan näin. Kun tulin kohtaan; Tuntuiko että sinua kohdeltiin eri tavalla? Hän nyökkäsi ja kyyneleet alkoivat valumaan hänen minulle edelleen niin pienille poskilleen. ”Silloin kun olin pienempi, minusta välitettiin ja minun kanssani oltiin. Täällä ollaan vaan veljen kanssa.” Hän sanoi.
Tuntui että sydämeni särkyy tuhansiksi paloiksi tuohon paikkaan. Kuinka kauan nämä ajatukset ovat olleet hänen mielessään? Kauanko ne ovat häntä satuttaneet? Kauanko olen kääntänyt katseeni aina vahvemmasta heikompaan, koska se on ollut helppo tie? Melko kauan.
Tänä iltana päätin, että en jatka enää tätä helppoa tietä. Päätin etten tee omilla valinnoillani vahvemmasta lapsesta heikompaa aikuista. Päätin etten tee itsenäisestä tyttärestäni vihaista nuorta naista, joka loppujen lopuksi lentää kotoa katkerilla siivillä, jotka kyllästettiin sillä, ettei nähty eikä kuultu silloin kun hän olisi sitä eniten tarvinnut. Tänä iltana, jäin hänen sänkynsä viereen. Huolimatta viereisen huoneen huudoista. Pitkästä aikaa näin hänet ja kuulin hänet. Siinä hän oli, läsnäoloni avulla riisuneena kaikki vahvuutensa vermeet ja itsenäisyytensä illuusiot. Maailman kaunein tyttäreni.
Lisää blogiartikkeleita
Oivalluksia ja uutta näkökulmaa Erityinen sisaruus -verkkokoulutuksesta
10.01.2023
"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...
Lue lisää >
Erityinen sisaruus ja aikuisuus -verkkoseminaarin 6.4.2022 tiivistelmä
17.05.2022
Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.
Lue lisää >
Erityinen aikuinen sisaruus
05.04.2022Katariina Varjonen
"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."
Lue lisää >
Erityisen tavallista sisaruutta
09.04.2021Mari Holmberg
"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...
Lue lisää >
Meidän sakki vahvistaa sisarussuhteita sijaisperheissä
18.01.2021Emilia Säles
Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...
Lue lisää >
Tunnetaitoryhmä nepsy-lasten sisaruksille Tampereella 7.2.-4.4.2019
30.04.2019Sanna Lehtiniemi
Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.
Lue lisää >
Pikku veikka
16.04.2019Veera Lignell
Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”
Lue lisää >
Elämäni prinsessana
11.04.2019Aino Kärpänniemi
Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.
Lue lisää >
"Siskon oma vauva!" Minusta ja erityisen ihanasta veljestäni
02.04.2019Fanny Lamberg
Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...
Lue lisää >
Maailman kaunein tyttäreni
11.02.2019Niina Juutilainen
Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.
Lue lisää >
Erityisen sisaruksen osallisuus
19.11.2018Sanna Kalmari
Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...
Lue lisää >
Sisarukset eivät kaipaa erityiskohtelua, vaan haluavat tulla kohdatuiksi arjen pienissä hetkissä
16.03.2017Laura Hermikoski & Heidi Koffert
Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...
Lue lisää >
Hoivaa ja hyviä hetkiä - lapsuus erityissisaruksen rinnalla
08.03.2017Pirjo Tuiskunen
Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...
Lue lisää >
Minun tarinani
26.01.2017Anonyymi kirjoittaja
"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...
Lue lisää >
Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 3/3
19.12.2016Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Sisarusrakkautta
07.12.2016Mika Ahonen
Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...
Lue lisää >
Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 2/3
01.12.2016Esa Lahtomaa
Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...
Lue lisää >
Kerro se sarjakuvin - piirtämistä ja fiilistelyä sisaruudesta
24.11.2016Milla Bergman
Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...
Lue lisää >
Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 1/3
15.11.2016Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Minun erityinen sisaruuteni - sisaruus kokemuksena
10.11.2016Milla Bergman
Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...
Lue lisää >
Pohjoismaista näkökulmaa erityiseen sisaruuteen – 4th Nordic Conference on Rare Diseases 19.-20.9.2016 Kööpenhaminassa
23.09.2016Milla Bergman
Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...
Lue lisää >
Terveiden sisarusten ääntä esille
13.09.2016Milla Bergman
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...
Lue lisää >
Erityisen sisaruksen halpa Zorro-naamio
31.08.2016Milla Bergman
On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...
Lue lisää >
Arjen sujuvuus sisarusten näkökulmasta
17.08.2016Milla Bergman
Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...
Lue lisää >
Äiti ja iskä ovat tärkeitä, koska pitävät minusta huolta
02.07.2016Milla Bergman
Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...
Lue lisää >
Harvinaisten erityisyyttä sisaruutta
02.06.2016Pia Henttonen
Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...
Lue lisää >
Sisarusten arkimuistoja
24.05.2016Milla Bergman
Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...
Lue lisää >
Erityinen vai tavallisen monimuotoinen sisaruus?
09.05.2016Linda Laatikainen
”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...
Lue lisää >
Opiskelijoiden Sisaruus-posterit
02.05.2016Milla Bergman
Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...
Lue lisää >
Lasten ja nuorten tekemiä videoita erityisestä sisaruudesta
25.04.2016Milla Bergman
Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...
Lue lisää >
Sisarusten päivää vietetään sunnuntaina 10.4.2016
05.04.2016Milla Bergman
Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.
Lue lisää >
Sisaruksia näkyväksi
01.04.2016Katri Lehmuskoski
Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...
Lue lisää >
Näkymätön lapsi
18.03.2016Milla Bergman
Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...
Lue lisää >
Sisarusten kokema turvallisuuden tunne
10.03.2016Milla Bergman
Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.
Lue lisää >
Kaunotar ja hirviö
02.03.2016Anonyymi, editoinut Milla Bergman
Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...
Lue lisää >
Taide tulkitsee sisaruutta
19.02.2016Milla Bergman
Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...
Lue lisää >
Sisaruuden aikamatka
15.02.2016Timo Rautiainen
Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...
Lue lisää >
Aikuisuuden kynnyksellä
08.02.2016Pia Henttonen
Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...
Lue lisää >
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai alkunsa?
02.02.2016Kristina Franck
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...
Lue lisää >
Avoin ja turvallinen ilmapiiri auttaa
28.01.2016Milla Bergman
Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?
Lue lisää >