Erityinen sisaruus

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 1/3

---

Blogi - 15.11.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten järjestäjien puolelta pyydettiin sisaruksia kirjoittamaan ajatuksiaan. Alla on erään jo aikuisen sisaruksen tarina. Kaunis kiitos haastattelijalle sekä vastanneille sisaruksille!

Lapsuuteni oli mitä onnellisin

Nautin leikkimisestä ystävieni kanssa. Lapsena olin hyvin mielikuvitusrikas ja keksin kaikenlaisia leikkejä ja tekemisiä koko ajan. Olo oli hyvin huoletonta ja tuntuu, ettei mitään ikäviä asioita koskaan sattunut.

Siinä ennen ensimmäiselle luokalle menoa perheeseemme syntyi pikkusisko. Hän oli oikein mieluisa lisä perheeseen ja noin 7-vuotiaalle tytölle oli aivan loistavaa, kun sai pikkusiskon jota voi työntää vaunuissa pihalla ja auttaa äitiä hoitamaan vauvaa. Pikkusisko oli niin älyttömän suloinen, vaikkakin näytti mielestäni vähän hassulta, kun hänellä oli toinen silmä vähän pienempi. Hän pysyi paljon pidempään vauvamaisena kuin mitä olin ajatellut hänen olevan.

Koululaisena tunsin välillä häpeää siskostani, mutta hän oli kuitenkin hyvin tärkeä

Muistan, että siskoni kasvaessa ja itseni kasvaessa koululaisena, tunsin välillä häpeää siitä, että siskoni on kehitysvammainen. Toiset lapset, jotka eivät tunteneet siskoani, haukkuivat minua siitä, että siskoni on vammainen. Koin, että he samalla myös haukkuivat minua.

Muistan, että saatoin välillä itse koulun lähtiessä pikkusiskoni taksikyydille ja yritin vähän pälyillä ympärilleni, ettei vaan kukaan näkisi, että vein siskoni vammaistaksiin.

Välillä siskoni osasi olla todella ilkeä. Hän puri meitä muita siskoja mm. päähän ja läpsi. Hän keksi kuitenkin kaikkia hauskojakin juttuja, joista saimme kaikki hyvät naurut. Hän oli kovin ehtiväinen ja tuntui, että meillä oli välillä termiitti kotona.

Siskoni oli kuitenkin hyvin tärkeä ja jossakin vaiheessa opin olemaan hänestä myös hyvin ylpeä. Meillä oli hyvin läheiset suhteet siskoni kanssa ja jotenkin sain häneen semmoisen yhteyden, että hän ei enää osoittanut puremista ja läpsimistä ym. Ikävää toimintaa minuun. Opettelimme yhdessä viittomia, koska siskoni ei koskaan oppinut puhumaan. Mietin aina, että hän kyllä vielä jonakin päivänä vaan alkaa puhumaan ja sitten hän kertoo kaiken, mitä hänelle on sattunut ja tapahtunut ja mitä hän on mistäkin ajatellut. Mietin, että en halua hänen koskaan sanovan, että olen ollut hänelle ilkeä.

Joskus jouduimme vahtimaan siskoani, kun vanhemmilla oli jotakin hetkellistä menoa yhtä aikaa. Tätä ei kuitenkaan tapahtunut usein. Kerran kun vahdin häntä pihalla, siskoni oli niin nopea, että ehti livahtamaan portin toiselle puolelle, missä tehtiin uutta asfalttia. Siskoni kaatui asfalttiin ja sai pienet palovammat polviinsa. Tunsin tästä todella pahaa syyllisyyttä, että se oli ollut minun vikani, että näin oli päässyt tapahtumaan. Onneksi tästä ei kuitenkaan tullut mitään isoa vahinkoa ja siskoni polvet paranivat nopeasti.

Yksi vahvimpia muistojani lapsuudestani on, kun siskoni joutui sijaishoitoon viikoksi, kun vanhempamme olivat matkoilla. Kävin isosiskoni kanssa katsomassa siskoamme hoitopaikassa. Ne pitkät ankeat, kauheat käytävät ja paljon vaikeasti vammaisia, joilta kuola valui ja he itse olivat maassa makoilemassa ja osa huusi kovaa, ovat jääneet terävästi mieleeni. Lähdimme itkien pois siskomme luota ja olimme vihaisia ja surullisia siitä, että meidän pikkusiskomme joutui jäämään siihen hirveään paikkaan yksin. Hän oli silloin vielä niin pieni.

Välit pysyivät silti tiiviinä, vaikka emme asuneetkaan enää saman katon alla

Muistan, että siskoni oli hyvin aktiivinen ja vilkas, kun hän kasvoi. Milloin hän repi setelirahat, jos ne löysi, tyhjensi pakastimen sisällön lattialle, kun kukaan ei huomannut, rikkoi muille tärkeitä asioita, repi hiuksista muita jne… Välillä mietin, että kasvaakohan siskostani koskaan rauhallista ihmistä. Välillä hermot meni siskooni, kun hän osasi todella kiusata meitä muita sisaruksia. Samalla hän kuitenkin osoitti suurta rakkautta muita kohtaan halaamalla ja suukottelemalla.

Olin kuitenkin hyvin ylpeä jo siskostani ja halusin näyttää häntä aina kaikille uusille kavereilleni. Olin ylpeä siitä, että meillä oli salakieli, mitä kaverini ei osannut, kun viitoimme.

Siskoni muutti pois kotoa ryhmäkotiin, kun olin lähenemässä täysi-ikäisyyttä. Se oli todella vaikea ymmärtää, että siskoni ei enää asuisi perheen kanssa kotona. Huomasin, että tämä oli todella vaikeeta vanhemmilleni ”luopua” lapsestaan ryhmäkotiin. Varsinkin äiti itki usein ja yritti itkeä salaa, mutta kyllä me vaistottiin se, että hän oli surullinen. Kävimme katsomassa siskoa välillä siellä ryhmäkodissa, joka oli pitkällä Itä-Suomessa. Siskoni kävi usein viikonloppuisin kotona. Soittelimme ja välit pysyivät silti tiiviinä, vaikka emme asuneetkaan enää saman katon alla.

Ne siteet mitkä siskoni kanssa luotiin jo vuosia sitten, ovat vaan vahvistuneet

Ymmärrän nyt vanhempieni vaikeuden antaa lapsensa muuttaa pois kotoa. Vaikka he tiesivätkin, että se oli parasta siskolleni ja kaikille. Ymmärrän itseäni lapsena, kun häpesin siskoani. Ei silloin -70 luvun lopussa, -80 luvulla kehitysvammaiset olleet niin näkyvästi esillä.

Sijaishoidon ikävät muistot ovat korjaantuneet, kun olen käynyt tänä päivänä niissä samaisissa yksiköissä ja olen nähnyt ne nyt ihan eri silmin ja miten ne samaiset käytävät ovatkaan muuttuneet ja siellä on oikeasti kehitysvammaisten hyvä olla. Jokainen hoitaja tekee parhaansa, että kaikilla siellä olevilla on mahdollisimman hyvä olo.

Ne siteet mitkä siskoni kanssa luotiin jo vuosia sitten, ovat vaan vahvistuneet. Hän on varmasti antanut minulle paljon enemmän kuin mitä minä olen hänelle voinut antaa. Hän todella tuntee läheistensä tunteet ja aistii ne vahvasti.

On ollut rikkaus, kun perheeseemme on syntynyt kehitysvammainen sisko. Olemme hyvin läheisiä hänen kanssaan ja tiedän, että hän tulee aina tarvitsemaan minua, puolustamaan ja auttamaan häntä asioissa, missä hän ei itse pysty puolustamaan itseään.

Olen iloinen, että meiltä ei vaadittu liikaa huolehtia ja hoitaa siskoamme, vaan saimme nauttia hänen kanssaan sisarena olemisesta ja niiden siteiden luomisessa.

Vanhempani ovat toivoneet, että otan vastuun ja hoidan siskoni asioita, kun heitä ei enää ole

Olemme käyneet tätä aihetta vanhempieni kanssa läpi jo vuosia. He ovat toivoneet, että otan vastuun ja hoidan siskoni asioita, kun vanhempia ei enää ole. Minulle se on luonnollista ja teen sen todella mielelläni. Onhan hän siskoni! Mutta, meitä on useampi sisarus, joten uskon, että myös he ottavat jonkinlaisen vastuun siskomme asioista ja hoidosta. Tiedän kuitenkin, että minulla ja siskollani tulee aina olemaan se vahva yhteys, mikä ei kaikilla sisaruksilla ole.

Se tuntuu mielestäni myös luottamuslauseelta ja kunnia tehtävältä, että voin olla mahdollisesti hoitamassa siskoni asioita ja pitämässä puolia, kun vanhempiamme ei enää täällä ole.

Siskoni kehitysvammaisuus on tuonut perhettämme paljon lähemmäksi toisiamme

Mielestäni siskoni kehitysvammaisuus on vaikuttanut perheeseemme pääosin positiivisesti. Se on tuonut perhettämme paljon lähemmäksi toisiamme. Olemme oppineet jokainen paljon paremmin hyväksymään ja huomaamaan erilaiset ihmiset ja erilaisuudet.

Totta kai myös niitä negatiivisiakin asioita on varmasti tullut. Ehkäpä nuoremmat sisarukset ovat kokeneet, että eivät ole saaneet niin paljon huomiota vanhemmilta, kun kehitysvammainen siskomme on väkisinkin vienyt enemmän aikaa ja energiaa ja voimia vanhemmiltamme.

Itse olen saanut

• Enemmän empatiakykyä
• Oppia ymmärtämään paremmin erilaisuutta
• Maailman parhaan siskon!

Mihin haluaisin, että enemmän huomioitaisiin

• Perheiden saama tuki, kun perheeseen syntyy kehitysvammainen lapsi/sisarus
• Vanhemmille enemmän aikaa myös muiden lasten kanssa olemiseen
• Kehitysvammaisille oikeus muuttaa kuntaa. Oikeus muuttaa minne he haluavat itse, riippumatta typeristä kilpailutuspaikoista!

JAA:   

Lisää blogiartikkeleita

---