Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 1/3


Blogi - 15.11.2016


Esa Lahtomaa


Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten järjestäjien puolelta pyydettiin sisaruksia kirjoittamaan ajatuksiaan. Alla on erään jo aikuisen sisaruksen tarina. Kaunis kiitos haastattelijalle sekä vastanneille sisaruksille!

Lapsuuteni oli mitä onnellisin

Nautin leikkimisestä ystävieni kanssa. Lapsena olin hyvin mielikuvitusrikas ja keksin kaikenlaisia leikkejä ja tekemisiä koko ajan. Olo oli hyvin huoletonta ja tuntuu, ettei mitään ikäviä asioita koskaan sattunut.

Siinä ennen ensimmäiselle luokalle menoa perheeseemme syntyi pikkusisko. Hän oli oikein mieluisa lisä perheeseen ja noin 7-vuotiaalle tytölle oli aivan loistavaa, kun sai pikkusiskon jota voi työntää vaunuissa pihalla ja auttaa äitiä hoitamaan vauvaa. Pikkusisko oli niin älyttömän suloinen, vaikkakin näytti mielestäni vähän hassulta, kun hänellä oli toinen silmä vähän pienempi. Hän pysyi paljon pidempään vauvamaisena kuin mitä olin ajatellut hänen olevan.

Koululaisena tunsin välillä häpeää siskostani, mutta hän oli kuitenkin hyvin tärkeä

Muistan, että siskoni kasvaessa ja itseni kasvaessa koululaisena, tunsin välillä häpeää siitä, että siskoni on kehitysvammainen. Toiset lapset, jotka eivät tunteneet siskoani, haukkuivat minua siitä, että siskoni on vammainen. Koin, että he samalla myös haukkuivat minua.

Muistan, että saatoin välillä itse koulun lähtiessä pikkusiskoni taksikyydille ja yritin vähän pälyillä ympärilleni, ettei vaan kukaan näkisi, että vein siskoni vammaistaksiin.

Välillä siskoni osasi olla todella ilkeä. Hän puri meitä muita siskoja mm. päähän ja läpsi. Hän keksi kuitenkin kaikkia hauskojakin juttuja, joista saimme kaikki hyvät naurut. Hän oli kovin ehtiväinen ja tuntui, että meillä oli välillä termiitti kotona.

Siskoni oli kuitenkin hyvin tärkeä ja jossakin vaiheessa opin olemaan hänestä myös hyvin ylpeä. Meillä oli hyvin läheiset suhteet siskoni kanssa ja jotenkin sain häneen semmoisen yhteyden, että hän ei enää osoittanut puremista ja läpsimistä ym. Ikävää toimintaa minuun. Opettelimme yhdessä viittomia, koska siskoni ei koskaan oppinut puhumaan. Mietin aina, että hän kyllä vielä jonakin päivänä vaan alkaa puhumaan ja sitten hän kertoo kaiken, mitä hänelle on sattunut ja tapahtunut ja mitä hän on mistäkin ajatellut. Mietin, että en halua hänen koskaan sanovan, että olen ollut hänelle ilkeä.

Joskus jouduimme vahtimaan siskoani, kun vanhemmilla oli jotakin hetkellistä menoa yhtä aikaa. Tätä ei kuitenkaan tapahtunut usein. Kerran kun vahdin häntä pihalla, siskoni oli niin nopea, että ehti livahtamaan portin toiselle puolelle, missä tehtiin uutta asfalttia. Siskoni kaatui asfalttiin ja sai pienet palovammat polviinsa. Tunsin tästä todella pahaa syyllisyyttä, että se oli ollut minun vikani, että näin oli päässyt tapahtumaan. Onneksi tästä ei kuitenkaan tullut mitään isoa vahinkoa ja siskoni polvet paranivat nopeasti.

Yksi vahvimpia muistojani lapsuudestani on, kun siskoni joutui sijaishoitoon viikoksi, kun vanhempamme olivat matkoilla. Kävin isosiskoni kanssa katsomassa siskoamme hoitopaikassa. Ne pitkät ankeat, kauheat käytävät ja paljon vaikeasti vammaisia, joilta kuola valui ja he itse olivat maassa makoilemassa ja osa huusi kovaa, ovat jääneet terävästi mieleeni. Lähdimme itkien pois siskomme luota ja olimme vihaisia ja surullisia siitä, että meidän pikkusiskomme joutui jäämään siihen hirveään paikkaan yksin. Hän oli silloin vielä niin pieni.

Välit pysyivät silti tiiviinä, vaikka emme asuneetkaan enää saman katon alla

Muistan, että siskoni oli hyvin aktiivinen ja vilkas, kun hän kasvoi. Milloin hän repi setelirahat, jos ne löysi, tyhjensi pakastimen sisällön lattialle, kun kukaan ei huomannut, rikkoi muille tärkeitä asioita, repi hiuksista muita jne… Välillä mietin, että kasvaakohan siskostani koskaan rauhallista ihmistä. Välillä hermot meni siskooni, kun hän osasi todella kiusata meitä muita sisaruksia. Samalla hän kuitenkin osoitti suurta rakkautta muita kohtaan halaamalla ja suukottelemalla.

Olin kuitenkin hyvin ylpeä jo siskostani ja halusin näyttää häntä aina kaikille uusille kavereilleni. Olin ylpeä siitä, että meillä oli salakieli, mitä kaverini ei osannut, kun viitoimme.

Siskoni muutti pois kotoa ryhmäkotiin, kun olin lähenemässä täysi-ikäisyyttä. Se oli todella vaikea ymmärtää, että siskoni ei enää asuisi perheen kanssa kotona. Huomasin, että tämä oli todella vaikeeta vanhemmilleni ”luopua” lapsestaan ryhmäkotiin. Varsinkin äiti itki usein ja yritti itkeä salaa, mutta kyllä me vaistottiin se, että hän oli surullinen. Kävimme katsomassa siskoa välillä siellä ryhmäkodissa, joka oli pitkällä Itä-Suomessa. Siskoni kävi usein viikonloppuisin kotona. Soittelimme ja välit pysyivät silti tiiviinä, vaikka emme asuneetkaan enää saman katon alla.

Ne siteet mitkä siskoni kanssa luotiin jo vuosia sitten, ovat vaan vahvistuneet

Ymmärrän nyt vanhempieni vaikeuden antaa lapsensa muuttaa pois kotoa. Vaikka he tiesivätkin, että se oli parasta siskolleni ja kaikille. Ymmärrän itseäni lapsena, kun häpesin siskoani. Ei silloin -70 luvun lopussa, -80 luvulla kehitysvammaiset olleet niin näkyvästi esillä.

Sijaishoidon ikävät muistot ovat korjaantuneet, kun olen käynyt tänä päivänä niissä samaisissa yksiköissä ja olen nähnyt ne nyt ihan eri silmin ja miten ne samaiset käytävät ovatkaan muuttuneet ja siellä on oikeasti kehitysvammaisten hyvä olla. Jokainen hoitaja tekee parhaansa, että kaikilla siellä olevilla on mahdollisimman hyvä olo.

Ne siteet mitkä siskoni kanssa luotiin jo vuosia sitten, ovat vaan vahvistuneet. Hän on varmasti antanut minulle paljon enemmän kuin mitä minä olen hänelle voinut antaa. Hän todella tuntee läheistensä tunteet ja aistii ne vahvasti.

On ollut rikkaus, kun perheeseemme on syntynyt kehitysvammainen sisko. Olemme hyvin läheisiä hänen kanssaan ja tiedän, että hän tulee aina tarvitsemaan minua, puolustamaan ja auttamaan häntä asioissa, missä hän ei itse pysty puolustamaan itseään.

Olen iloinen, että meiltä ei vaadittu liikaa huolehtia ja hoitaa siskoamme, vaan saimme nauttia hänen kanssaan sisarena olemisesta ja niiden siteiden luomisessa.

Vanhempani ovat toivoneet, että otan vastuun ja hoidan siskoni asioita, kun heitä ei enää ole

Olemme käyneet tätä aihetta vanhempieni kanssa läpi jo vuosia. He ovat toivoneet, että otan vastuun ja hoidan siskoni asioita, kun vanhempia ei enää ole. Minulle se on luonnollista ja teen sen todella mielelläni. Onhan hän siskoni! Mutta, meitä on useampi sisarus, joten uskon, että myös he ottavat jonkinlaisen vastuun siskomme asioista ja hoidosta. Tiedän kuitenkin, että minulla ja siskollani tulee aina olemaan se vahva yhteys, mikä ei kaikilla sisaruksilla ole.

Se tuntuu mielestäni myös luottamuslauseelta ja kunnia tehtävältä, että voin olla mahdollisesti hoitamassa siskoni asioita ja pitämässä puolia, kun vanhempiamme ei enää täällä ole.

Siskoni kehitysvammaisuus on tuonut perhettämme paljon lähemmäksi toisiamme

Mielestäni siskoni kehitysvammaisuus on vaikuttanut perheeseemme pääosin positiivisesti. Se on tuonut perhettämme paljon lähemmäksi toisiamme. Olemme oppineet jokainen paljon paremmin hyväksymään ja huomaamaan erilaiset ihmiset ja erilaisuudet.

Totta kai myös niitä negatiivisiakin asioita on varmasti tullut. Ehkäpä nuoremmat sisarukset ovat kokeneet, että eivät ole saaneet niin paljon huomiota vanhemmilta, kun kehitysvammainen siskomme on väkisinkin vienyt enemmän aikaa ja energiaa ja voimia vanhemmiltamme.

Itse olen saanut

  • Enemmän empatiakykyä
  • Oppia ymmärtämään paremmin erilaisuutta
  • Maailman parhaan siskon!

Mihin haluaisin, että enemmän huomioitaisiin

  • Perheiden saama tuki, kun perheeseen syntyy kehitysvammainen lapsi/sisarus
  • Vanhemmille enemmän aikaa myös muiden lasten kanssa olemiseen
  • Kehitysvammaisille oikeus muuttaa kuntaa. Oikeus muuttaa minne he haluavat itse, riippumatta typeristä kilpailutuspaikoista!


JAA:   

Lisää blogiartikkeleita


Tunnetaitoryhmä nepsy-lasten sisaruksille Tampereella 7.2.-4.4.2019
30.04.2019

Sanna Lehtiniemi

Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.

Lue lisää >

Pikku veikka
16.04.2019

Veera Lignell

Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”

Lue lisää >

Elämäni prinsessana
11.04.2019

Aino Kärpänniemi

Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.  

Lue lisää >

"Siskon oma vauva!" Minusta ja erityisen ihanasta veljestäni
02.04.2019

Fanny Lamberg

Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...

Lue lisää >

Tavallinen, erityinen veljeni
25.03.2019

Essi Raekoski

Illan hämärtyessä hän siemailee kaakaota työpöytänsä ääressä ja seuraa maailman uutisia eri medioista. Hän viettää paljon aikaa kotonaan, erityisesti ...

Lue lisää >

Maailman kaunein tyttäreni
11.02.2019

Niina Juutilainen

Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen osallisuus
19.11.2018

Sanna Kalmari

Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...

Lue lisää >

Sisarukset eivät kaipaa erityiskohtelua, vaan haluavat tulla kohdatuiksi arjen pienissä hetkissä
16.03.2017

Laura Hermikoski & Heidi Koffert

Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...

Lue lisää >

Hoivaa ja hyviä hetkiä - lapsuus erityissisaruksen rinnalla
08.03.2017

Pirjo Tuiskunen

Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...

Lue lisää >

Minun tarinani
26.01.2017

Anonyymi kirjoittaja

"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 3/3
19.12.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Sisarusrakkautta
07.12.2016

Mika Ahonen

Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 2/3
01.12.2016

Esa Lahtomaa

Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...

Lue lisää >

Kerro se sarjakuvin - piirtämistä ja fiilistelyä sisaruudesta
24.11.2016

Milla Bergman

Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 1/3
15.11.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Minun erityinen sisaruuteni - sisaruus kokemuksena
10.11.2016

Milla Bergman

Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...

Lue lisää >

Pohjoismaista näkökulmaa erityiseen sisaruuteen – 4th Nordic Conference on Rare Diseases 19.-20.9.2016 Kööpenhaminassa
23.09.2016

Milla Bergman

Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...

Lue lisää >

Terveiden sisarusten ääntä esille
13.09.2016

Milla Bergman

Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen halpa Zorro-naamio
31.08.2016

Milla Bergman

On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...

Lue lisää >

Arjen sujuvuus sisarusten näkökulmasta
17.08.2016

Milla Bergman

Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...

Lue lisää >

Äiti ja iskä ovat tärkeitä, koska pitävät minusta huolta
02.07.2016

Milla Bergman

Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...

Lue lisää >

Harvinaisten erityisyyttä sisaruutta
02.06.2016

Pia Henttonen

Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...

Lue lisää >

Sisarusten arkimuistoja
24.05.2016

Milla Bergman

Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...

Lue lisää >

Erityinen vai tavallisen monimuotoinen sisaruus?
09.05.2016

Linda Laatikainen

”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...

Lue lisää >

Opiskelijoiden Sisaruus-posterit
02.05.2016

Milla Bergman

Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...

Lue lisää >

Lasten ja nuorten tekemiä videoita erityisestä sisaruudesta
25.04.2016

Milla Bergman

Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...

Lue lisää >

Sisarusten päivää vietetään sunnuntaina 10.4.2016
05.04.2016

Milla Bergman

Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.

Lue lisää >

Sisaruksia näkyväksi
01.04.2016

Katri Lehmuskoski

Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...

Lue lisää >

Näkymätön lapsi
18.03.2016

Milla Bergman

Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...

Lue lisää >

Sisarusten kokema turvallisuuden tunne
10.03.2016

Milla Bergman

Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.

Lue lisää >

Kaunotar ja hirviö
02.03.2016

Anonyymi, editoinut Milla Bergman

Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...

Lue lisää >

Taide tulkitsee sisaruutta
19.02.2016

Milla Bergman

Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...

Lue lisää >

Sisaruuden aikamatka
15.02.2016

Timo Rautiainen

Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...

Lue lisää >

Aikuisuuden kynnyksellä
08.02.2016

Pia Henttonen

Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...

Lue lisää >

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai alkunsa?
02.02.2016

Kristina Franck

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...

Lue lisää >

Avoin ja turvallinen ilmapiiri auttaa
28.01.2016

Milla Bergman

Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?

Lue lisää >

Tervetuloa Erityinen sisaruus -blogin pariin!
21.01.2016

Milla Bergman

Olen Milla Bergman ja saan kunnian olla tämän blogin ensimmäinen kirjoittaja. Tämä kunnia lankeaa minulle Erityinen sisaruus – projektin vastaavana.

Lue lisää >