Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 3/3
Blogi - 19.12.2016
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten järjestäjien puolelta pyydettiin sisaruksia kirjoittamaan ajatuksiaan. Alla on erään sisaruksen tarina. Kaunis kiitos haastattelijalle sekä vastanneille sisaruksille!
Lapsuuden muistoni ovat kohtuullisen tavallisia
Mummolassa käymistä ja pihalla leikkimistä, ei mitään kovin poikkeavaa tai kehitysvammaisuuteen liittyvää. Lähinnä poikkeavuudet olivat, ettei veljen kanssa voinut leikkiä ihan samalla tavalla, mutta sitten keksittiin jonkinlainen välimuoto, mikä sopi molemmille.
En nyt sinänsä leikki-iästä muista mitenkään järjettömiä määriä, Espanjan-reissut muistan, siellä veljelliset bondaukset ehkä tapahtuivat minun valitsemieni lelujen muodossa, jotka sitten koitin saada veljeä valitsemaan, että voitaisiin leikkiä yhdessä sekä tietenkin tulevaisuudessa niitä voisin itsekin lainailla.
En muista, että kehitysvammaisuus olisi vaikuttanut lapsuuteeni erityisellä tavalla, siinä vaiheessa ei vielä osannut ajatella ihmisten erilaisuutta kovinkaan syvällisesti. Herttainen lapsi Janne oli, sen muistan, aina nauramassa kaikelle mahdolliselle.
Koululaisuuden alkaessa sitä alkoi ehkä huomaamaan kasvun tuomia rajoituksia
Samalla tavalla ei voinut nahistella tai härnätä kuin muiden kavereiden kanssa, Veli otti herkästi nokkiinsa eikä osannut antaa takaisin sellaisella tavalla kuin mitä olisi siinä iässä isoveljeltä kaivannut.
Rupesin myös kiinnittämään enemmän huomiota, miten muut ihmiset ottivat veljen ja muistan kuinka paljon ärsytti, jos huomasi muiden lasten kiusaavan tai nauravan hänelle.
Siinä kohtaa alkoi ero kasvamaan pikkuveljen ja isoveljen roolin välillä ja aika nopeasti sitä oli aika ottaa isoveljen rooli itselleen. Sen muistaa kuinka paljon nopeammin sitä joutui kasvamaan jossain asioissa kuin ehkä muut, piti olla varovaisempi ja huolehtivaisempi sekä koittaa oppia ymmärtämään toisen rajoitukset.
Teininä sitä tuli ehkä kiinnitettyä suurin osa huomiosta omaan elämäänsä ja kasvuunsa
Eniten ärsytti oman henkilökohtaisen tilan rikkoutuminen, veli kun ei aina ymmärtänyt koska sai tulla sisään ja koska piti koputtaa tai mitkä asiat olivat välttämättömän tärkeitä sillä hetkellä kertoa, hänelle kaikki oli sillä hetkellä tärkeää. Vähän liiankin herkästi sitä nyt jälkeenpäin katsottuna hermostui, mutta minkäs sitä kasvuvuosilleen voi, teinit on äkkipikaisia ja tyhmiä.
Yksi mikä nyt mieleen tulee on, että nopeammin tuli ehkä mainittua kehitysvammainen isoveli uusille tuttavuuksille, vain että sai nähdä minkälainen reaktio sieltä tulee. Kai sillä kokeili vähän uusien suhteiden rajoja ja selvitteli, että minkäslaisten ihmisten kanssa sitä oikein oli tekemisissä.
Sen myös muistan, että harvemmin tuli vastaan kovinkaan huonoja kokemuksia, pientä hämmennystä tietenkin, mutta hyvin sen ihmiset ottivat, jo nuorena. Oma suhtautuminenkin siihen varmasti vaikutti, kun itse oli asian kanssa sinut niin eipä se muitakaan haitannut.
Aikuisena minulla ei ole syviä arpia tai kaipauksia toisenlaisesta lapsuudesta
Näin aikuisena katsoen niin eipä minulla ole mitään huonoja muistoja kehitysvammaisen veljen kanssa kasvamisesta, ei syviä arpia tai kaipauksia toisenlaisesta lapsuudesta. Mielestäni olen aina ollut asian kanssa sinut niin eipä niitä oikein ole päässyt kerääntymään.
Ainut, mitä on ehkä vanhemmalla iällä miettinyt on, miten asiat olisivat menneet, jos veli olisi ollut normaali. Kolmen vuoden ikäerolla olisi ollut ihan kunnon isoveli, varsinkin yläasteikäisenä, nuoruusvuodet olisivat voineet olleet hyvinkin erilaisia, tai sitten eivät. Itse en olisi ehkä päässyt kasvamaan niin kukoksi, näin käytännön vanhimpana, kun olisi ollut joku taputtelemassa maan pinnalle.
Toisaalta veljessuhteesta voisi olla kasa huonojakin muistoja, josko yhteiselo ei olisikaan toiminut tai muuten tultu juttuun, koskaan ei tiedä. Siksi niitä ole sen enempää miettinytkään, asiat ovat kuin ovat ja niillä menty mitä on annettu.
Tulevaisuudessa selvä asia on, että omista huoli pidetään
Tulevaisuudessa tulee varmastikin vastaan jonkinlaisen asumisratkaisun löytö, varmaankin jostain tuetun asumisen tapaisesta paikasta, missä veli saa tehdä niitä asioita mistä tykkää ja elellä niin kuin ennenkin.
Vierailulla käydään niin paljon, kun aikaa välttää, siksi olisi varmasti hyvä hankkia joku paikka silloisen oman asumisen lähipiiristä niin voisi piipahdella helposti kylään. En nyt asiaa ole sen tarkemmin vielä miettinyt, aika näyttää, mutta selvä asia on aina ollut, että omista huoli pidetään.
Kehitysvammaisuus on osa niiden ihmisten elämää, kenelle se on suotu
On siitä sitten kuinka paljon haittaa tai hyötyä. Kaikissa ihmissuhteissa on hyvät ja huonot puolensa ja suurimman osan asioista kanssa oppii kyllä elämään. Suurin vaikuttaja varmastikin kaikkiin sisarsuhteisiin on vanhempien lähestymistapa ja meillä se oli aina ymmärtäväinen, rakastavainen ja lämmin, niistä sai hyvät lähtökohdat jatkaa.
Olen saanut mukavan ja hauskan isoveljen
Koen, että olen saanut kehitysvammaisen veljen myötä avaran maailmankuvan sekä ymmärtäväisemmän näkemyksen erilaisuuteen: varhaisella kasvulla vastuuntunnon ja velvollisuuden ymmärtämisen.
Toivoisin kaikilta ihmisiltä erilaisuuden hyväksyminen kaikissa muodoissa, ei erilaisuus ole koskaan täältä häviämässä, yhtä hyvin voi tottua ja oppia elämään osana.
Toivon kehitysvammaisten parempaa integroitumista yhteiskuntaan, koska kaikki haluavat olla osa kokonaisuutta ja hyödyksi.
Lisää blogiartikkeleita
Oivalluksia ja uutta näkökulmaa Erityinen sisaruus -verkkokoulutuksesta
10.01.2023
"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...
Lue lisää >
Erityinen sisaruus ja aikuisuus -verkkoseminaarin 6.4.2022 tiivistelmä
17.05.2022
Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.
Lue lisää >
Erityinen aikuinen sisaruus
05.04.2022Katariina Varjonen
"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."
Lue lisää >
Erityisen tavallista sisaruutta
09.04.2021Mari Holmberg
"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...
Lue lisää >
Meidän sakki vahvistaa sisarussuhteita sijaisperheissä
18.01.2021Emilia Säles
Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...
Lue lisää >
Tunnetaitoryhmä nepsy-lasten sisaruksille Tampereella 7.2.-4.4.2019
30.04.2019Sanna Lehtiniemi
Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.
Lue lisää >
Pikku veikka
16.04.2019Veera Lignell
Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”
Lue lisää >
Elämäni prinsessana
11.04.2019Aino Kärpänniemi
Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.
Lue lisää >
"Siskon oma vauva!" Minusta ja erityisen ihanasta veljestäni
02.04.2019Fanny Lamberg
Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...
Lue lisää >
Maailman kaunein tyttäreni
11.02.2019Niina Juutilainen
Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.
Lue lisää >
Erityisen sisaruksen osallisuus
19.11.2018Sanna Kalmari
Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...
Lue lisää >
Sisarukset eivät kaipaa erityiskohtelua, vaan haluavat tulla kohdatuiksi arjen pienissä hetkissä
16.03.2017Laura Hermikoski & Heidi Koffert
Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...
Lue lisää >
Hoivaa ja hyviä hetkiä - lapsuus erityissisaruksen rinnalla
08.03.2017Pirjo Tuiskunen
Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...
Lue lisää >
Minun tarinani
26.01.2017Anonyymi kirjoittaja
"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...
Lue lisää >
Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 3/3
19.12.2016Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Sisarusrakkautta
07.12.2016Mika Ahonen
Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...
Lue lisää >
Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 2/3
01.12.2016Esa Lahtomaa
Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...
Lue lisää >
Kerro se sarjakuvin - piirtämistä ja fiilistelyä sisaruudesta
24.11.2016Milla Bergman
Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...
Lue lisää >
Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 1/3
15.11.2016Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Minun erityinen sisaruuteni - sisaruus kokemuksena
10.11.2016Milla Bergman
Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...
Lue lisää >
Pohjoismaista näkökulmaa erityiseen sisaruuteen – 4th Nordic Conference on Rare Diseases 19.-20.9.2016 Kööpenhaminassa
23.09.2016Milla Bergman
Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...
Lue lisää >
Terveiden sisarusten ääntä esille
13.09.2016Milla Bergman
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...
Lue lisää >
Erityisen sisaruksen halpa Zorro-naamio
31.08.2016Milla Bergman
On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...
Lue lisää >
Arjen sujuvuus sisarusten näkökulmasta
17.08.2016Milla Bergman
Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...
Lue lisää >
Äiti ja iskä ovat tärkeitä, koska pitävät minusta huolta
02.07.2016Milla Bergman
Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...
Lue lisää >
Harvinaisten erityisyyttä sisaruutta
02.06.2016Pia Henttonen
Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...
Lue lisää >
Sisarusten arkimuistoja
24.05.2016Milla Bergman
Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...
Lue lisää >
Erityinen vai tavallisen monimuotoinen sisaruus?
09.05.2016Linda Laatikainen
”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...
Lue lisää >
Opiskelijoiden Sisaruus-posterit
02.05.2016Milla Bergman
Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...
Lue lisää >
Lasten ja nuorten tekemiä videoita erityisestä sisaruudesta
25.04.2016Milla Bergman
Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...
Lue lisää >
Sisarusten päivää vietetään sunnuntaina 10.4.2016
05.04.2016Milla Bergman
Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.
Lue lisää >
Sisaruksia näkyväksi
01.04.2016Katri Lehmuskoski
Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...
Lue lisää >
Näkymätön lapsi
18.03.2016Milla Bergman
Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...
Lue lisää >
Sisarusten kokema turvallisuuden tunne
10.03.2016Milla Bergman
Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.
Lue lisää >
Kaunotar ja hirviö
02.03.2016Anonyymi, editoinut Milla Bergman
Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...
Lue lisää >
Taide tulkitsee sisaruutta
19.02.2016Milla Bergman
Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...
Lue lisää >
Sisaruuden aikamatka
15.02.2016Timo Rautiainen
Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...
Lue lisää >
Aikuisuuden kynnyksellä
08.02.2016Pia Henttonen
Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...
Lue lisää >
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai alkunsa?
02.02.2016Kristina Franck
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...
Lue lisää >
Avoin ja turvallinen ilmapiiri auttaa
28.01.2016Milla Bergman
Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?
Lue lisää >