Minun erityinen sisaruuteni - sisaruus kokemuksena


Blogi - 10.11.2016


Milla Bergman


Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulisi olla tietynlaista. Erityinen sisaruus voi olla yhdistävä tekijä, kattokäsite, mutta ihmiset kokevat sen hyvin eri tavoin.

Kun yritämme kuvata ihmisten kokemuksia, joudumme kysymyksen eteen, mitä kokemus ylipäätään on. Tai miten ihmeessä voimme kuvata tai yrittää ymmärtää toisten ihmisten kokemuksia? Onko kokemus yksilöllistä vai yhteisöllistä?

Tässä blogissa kerron, mitä uutta sisarusten kokemuksen ymmärtämiseen ja kuvaamiseen sain Tampereen yliopistolla järjestetystä Kokemuksen tutkimuksen konferenssista. Sisaruuden kannalta tärkeitä konferenssissa esiintyneitä käsitteitä olivat kokemuksen lisäksi osallisuus, vertaisuus, kokemusasiantuntijuus ja kokemustieto.

Sisarusten kertomaa ja kokemaa

Erityinen sisaruus -projektissa tuomme esille suomalaisten erityisten sisarusten kokemuksia. Pyrimme kuvaamaan sisaruuden merkityselämyksiä. Olemme päätyneet siihen, ettemme edes yritä saada yhtä kuvausta sisaruudesta. Myöskään erilaisten luokkien muodostaminen ei vastaa mielestämme tarkoitukseen (ei voida sanoa, että sisaruus on näin tai näin). Päädyimme sen takia kokemusten esiintuomiseen kertomusten muodossa.

Nämä kertomukset vaihtelevat ajassa ja paikassa. Sama sisarus voi kertoa useampaa tarinaa eri aikoina tai eri paikoissa. Voidaan puhua ensisijaisista kokemuksista, jotka liittyvät välittömään kokemiseen kyseisenä hetkenä sekä etäännytetyistä kokemuksista, jolloin kokemuksia on jo pureskeltu. [1]

Riippuen siitä, miten paljon sisarukset ovat kokemuksiaan pureskelleet, kuvaavat sisarukset elinkaarellaan kokemaansa eri tavoin. Menneisyyttä peilataan aina nykyisyyden lasien läpi. Ja nykyhetkeä peilataan situationaalisesti, tilannekohtaisesti sen hetken tuntemusten pohjalta.

Mitä kokemus mahtaa olla? Mitä se ei ainakaan ole?

Kokemus ei ole käsitteenä yksinkertainen. Ei edes käsitteen parissa pitkään työskenneille tutkijoille:

Vuosienkaan aiheen piirissä tehdyn työnkään jälkeen minulla ei ole syvää ymmärrystä kokemuksesta tai hyvää määritelmää sille.

Kokemus on ihmiselämän keskeinen osa. Kokemus on läsnä kaiken aikaa. Muistelemme menneitä, koemme rikkaita elämyksiä tässä ja nyt sekä pohdimme tulevaa. Kokemus erottaa ihmisen eläimestä; ihminen on tiettävästi ainoa olento, joka kykenee ainakaan jakamaan kokemuksiaan. Kokemus on oikeastaan yksi ihmiselämän suurimpia mysteerejä. [2]

Kokemus ei välttämättä tunnu. Se on ehkä ilmentymä. Sitä ei voi tallentaa mitenkään. [3] Kokemus on sitä, mitä meille tapahtuu. Kokemus on yksilöllistä, mutta yhteisöllisesti jaettua. Sen voidaan sanoa olevan sisäinen kokemus itsestä. [4] Kokemus on aina jonkun kokemus. Kokemusta ei voi olla ilman kokijaa. [3] Se on suhteessa ajatteluun, joka ei ole tietoista. Kokemus liittyy merkitykseen, jossa on otettava huomioon useita näkökulmia. [5]

Kokemustieto on subjektiivista reflektoitua tietoa kokemuksista. Se syntyy, kun yksilö kokee aidon tunnekokemuksen, jota hän pohtii, peilaa aikaisempiin kokemuksiin ja ympäristöön sekä kielellistää tarinaksi. [6]

Kokemus on länsimaisessa filosofisessa perinteessä antiikista alkaen nähty tiedon ja ymmärryksen kulmakivenä

Nykypäivänä kokemus asetetaan usein vastakkain faktojen tai tutkitun totuuden kanssa

Suomalaisen kokemus-sanan taustasta ei ole varmaa tietoa. Useissa kielissä sen ajatellaan sisältävän kokeilemisen, matkustamisen ja vaaran elementtejä. Esimerkiksi saksan kielessä kuvataan kokemukselle kaksi sanaa Ehfahrung ja Erlebnis. Ensimmäisellä tarkoitetaan enemmän ulkoista, määrällistä kokemusta (minulla on paljon kokemusta vammaisen sisaruksen hoitamisesta ja hoitojärjestelmistä). Jälkimmäinen kuvaa sisäistä kokemusta, elämyksellistä kokemuksellisuutta (koen sisaruksen hoitamisen taakkana).

Kautta aikojen kokemuksen on ajateltu olevan tiedon taustalla. Tosin Platon suhtautui kokemukseen tiedon tuottajana halveksuen. Aristoles puolestaan näki asian monipuolisemmin ja ajatteli tiedon rakentuvan kokemuksellisesti seuraavasti: aistihavainto > muisti > diskursiivinen järvi > kokemus > taito > tieto. [7]

Kokemuksen yleistettävyyttä ja totuuden saavuttamista on toki aina kritisoitu. Mm. herrat Aristoles ja Hegel ovat määritelleet kokemuksen vaarat, joiden edelleen ajatellaan olevan paikkaansa pitäviä:

  1. Sattumanvaraisuus
  2. Tilannesidonnaisuus
  3. Negatiivisuus (kokemuksella aina on mahdollista kumota kokemus) [7]

Sen sijaan hermeneuttinen kokemuksen käsite ammentaa juuri näistä kokemuksen vaaroista. Siinä on luovuttu pyrkimyksestä kytkeä kokemus "todellisuuteen". Kokemus on inhimillisen äärellisyyden kohtaamista, ennakoimatonta ja ainutkertaista. [7]

Teoreettinen tieto ja kokemustieto asetetaan usein vastakkain. Toisaalta voidaan väittää, että myös teoreettisen tiedon muodostamisessa on mukana intuitiota, kokemuksia, ideoita, arvoja ja tuntemuksia. [6]

Miksi sisarusten kokemusten tuominen esiin on tärkeää?

Ihmisyyden ytimessä on mahdollisuus osallistua tietoisesti omien elinolosuhteiden ylläpitämiseen ja muuttamiseen. [8] Kokemusten kuvaamisen ja kokemusasiantuntijuuden avulla pyritään tuoman massan kokemusta esille, tässä tapauksessa sisarusten kokemuksia. Kokemus täytyy muuttaa tarinaksi, jotta siitä tulee havaittavaa. Tarina täytyy puolestaan muodostaa, koska se ei synnyt yksin. [4]

Osa sisaruksista on haastatteluissamme kuvannut, ettei heitä ole huomioitu tarpeeksi. Kun taas vanhemmat ja ammattilaiset puolestaan saattavat sanoa, että kyllä sisaruksiakin on huomioitu, ainakin jonkin verran. Kokemukset eivät kohtaa toisiaan. Mikä on siis totta?

Onko tarina totta vai ei - näin asiat koetaan

Kokemus ei niinkään anna tietoa todellisuudesta, vaan heijastelee vallalla olevia käsityksiä. [5] Voidaan kuitenkin sanoa, että ihmisen kokemus on ainakin hänelle aina totta.

Miksi ihmistä pitää kutsua asiantuntijaksi, että hänen ääntään kuullaan?

Aikamme ilmiö on kokemuksen ja kokemustiedon korostaminen esimerkiksi palvelujen kehittämisessä. Sisarusten kokemusten kuvaamisessa tavoitteenamme on palveluiden kehittämisen lisäksi sisarusten osallisuuden parantuminen sekä vertaistuen avulla sisarusten voimaantuminen. [9]

Mitä siis opin konferenssissa? Parhaamme teemme, että sisarusten kokemuksia saadaan kuvattua ja heidän ääntään yhteiskunnassa esille. Se on tärkeää paitsi palvelujen kehittämisen, myös sisarusten osallisuuden vuoksi. Jo pienet erityislasten sisarukset ovat sanoneet, ettei heitä voi ymmärtää kukaan, joka ei ole kokenut samaa. Ainakin haastatteluiden perusteella voimme esittää perusteltuja arvauksia.Seuraavat blogit ovatkin sitten sisarusten itse kirjoittamia tarinoita kokemuksistaan :)

Lähdeluettelo

[1] P. Rissanen ja S. Laine, Omien kokemusten käyttö tutkimuksessa, tekijä: Kokemuksen tutkimuksen konferenssi 3.– 4.11.2016, Tampere, 2016.

[2] H. Hyyppä, L. Kiviniemi, J. Kukkola, T. Latomaa ja P. Sandelin, Kokemuksen tutkimuksen ulottuvuudet, 2015. [Online]. Available: http://www.oamk.fi/epooki/2015/kokemuksen-tutkimuksen-ulottuvuudet/. [Haettu 9 11 2016].

[3] M. Suojanen, Kokemuksen vaikutus toimintaan: Onko se illuusio?, tekijä: Kokemuksen tutkimuksen konferenssi 3.– 4.11.2016, Tampere, 2016.

[4] T. Tiilikka, Kokemuksen ja ammatillisuuden rajapintoja, tekijä: Kokemuksen tutkimuksen konferenssi 3.– 4.11.2016, Tampere, 2016.

[5] A.-E. Hyvönen, Hannah Arendt ja poliittisen kokemuksen käsite, tekijä: Kokemuksen tutkimuksen konferenssi 3.– 4.11.2016, Tampere, 2016.

[6] K. Soronen, Kokemusasiantuntijuuden kehittyminen, tekijä: Kokemuksen tutkimuksen konferenssi 3.– 4.11.2016, Tampere, 2016.

[7] J. Backman, Kokemus äärellisyyden kohtaamisena, tekijä: Kokemuksen tutkimuksen konferenssi 3.– 4.11.2016, Tampere, 2016.

[8] T. Suorsa, Kokemuksen yksilöllisyys, yhteisyys ja yhteiskunnallisuus, tekijä: Kokemuksen tutkimuksen konferenssi 3.– 4.11.2016, Tampere, 2016.

[9] T. Meriluoto, Avain osallisuuteen? – Kokemuksen kehyksiä kokemusasiantuntijuuden, tekijä: Kokemuksen tutkimuksen konferenssi 3.–4.11.2016, Tampere, 2016.

Kaikki konferenssin abstraktit


JAA:   

Lisää blogiartikkeleita


Tunnetaitoryhmä nepsy-lasten sisaruksille Tampereella 7.2.-4.4.2019
30.04.2019

Sanna Lehtiniemi

Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.

Lue lisää >

Pikku veikka
16.04.2019

Veera Lignell

Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”

Lue lisää >

Elämäni prinsessana
11.04.2019

Aino Kärpänniemi

Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.  

Lue lisää >

"Siskon oma vauva!" Minusta ja erityisen ihanasta veljestäni
02.04.2019

Fanny Lamberg

Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...

Lue lisää >

Tavallinen, erityinen veljeni
25.03.2019

Essi Raekoski

Illan hämärtyessä hän siemailee kaakaota työpöytänsä ääressä ja seuraa maailman uutisia eri medioista. Hän viettää paljon aikaa kotonaan, erityisesti ...

Lue lisää >

Maailman kaunein tyttäreni
11.02.2019

Niina Juutilainen

Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen osallisuus
19.11.2018

Sanna Kalmari

Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...

Lue lisää >

Sisarukset eivät kaipaa erityiskohtelua, vaan haluavat tulla kohdatuiksi arjen pienissä hetkissä
16.03.2017

Laura Hermikoski & Heidi Koffert

Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...

Lue lisää >

Hoivaa ja hyviä hetkiä - lapsuus erityissisaruksen rinnalla
08.03.2017

Pirjo Tuiskunen

Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...

Lue lisää >

Minun tarinani
26.01.2017

Anonyymi kirjoittaja

"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 3/3
19.12.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Sisarusrakkautta
07.12.2016

Mika Ahonen

Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 2/3
01.12.2016

Esa Lahtomaa

Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...

Lue lisää >

Kerro se sarjakuvin - piirtämistä ja fiilistelyä sisaruudesta
24.11.2016

Milla Bergman

Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 1/3
15.11.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Minun erityinen sisaruuteni - sisaruus kokemuksena
10.11.2016

Milla Bergman

Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...

Lue lisää >

Pohjoismaista näkökulmaa erityiseen sisaruuteen – 4th Nordic Conference on Rare Diseases 19.-20.9.2016 Kööpenhaminassa
23.09.2016

Milla Bergman

Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...

Lue lisää >

Terveiden sisarusten ääntä esille
13.09.2016

Milla Bergman

Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen halpa Zorro-naamio
31.08.2016

Milla Bergman

On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...

Lue lisää >

Arjen sujuvuus sisarusten näkökulmasta
17.08.2016

Milla Bergman

Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...

Lue lisää >

Äiti ja iskä ovat tärkeitä, koska pitävät minusta huolta
02.07.2016

Milla Bergman

Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...

Lue lisää >

Harvinaisten erityisyyttä sisaruutta
02.06.2016

Pia Henttonen

Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...

Lue lisää >

Sisarusten arkimuistoja
24.05.2016

Milla Bergman

Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...

Lue lisää >

Erityinen vai tavallisen monimuotoinen sisaruus?
09.05.2016

Linda Laatikainen

”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...

Lue lisää >

Opiskelijoiden Sisaruus-posterit
02.05.2016

Milla Bergman

Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...

Lue lisää >

Lasten ja nuorten tekemiä videoita erityisestä sisaruudesta
25.04.2016

Milla Bergman

Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...

Lue lisää >

Sisarusten päivää vietetään sunnuntaina 10.4.2016
05.04.2016

Milla Bergman

Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.

Lue lisää >

Sisaruksia näkyväksi
01.04.2016

Katri Lehmuskoski

Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...

Lue lisää >

Näkymätön lapsi
18.03.2016

Milla Bergman

Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...

Lue lisää >

Sisarusten kokema turvallisuuden tunne
10.03.2016

Milla Bergman

Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.

Lue lisää >

Kaunotar ja hirviö
02.03.2016

Anonyymi, editoinut Milla Bergman

Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...

Lue lisää >

Taide tulkitsee sisaruutta
19.02.2016

Milla Bergman

Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...

Lue lisää >

Sisaruuden aikamatka
15.02.2016

Timo Rautiainen

Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...

Lue lisää >

Aikuisuuden kynnyksellä
08.02.2016

Pia Henttonen

Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...

Lue lisää >

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai alkunsa?
02.02.2016

Kristina Franck

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...

Lue lisää >

Avoin ja turvallinen ilmapiiri auttaa
28.01.2016

Milla Bergman

Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?

Lue lisää >

Tervetuloa Erityinen sisaruus -blogin pariin!
21.01.2016

Milla Bergman

Olen Milla Bergman ja saan kunnian olla tämän blogin ensimmäinen kirjoittaja. Tämä kunnia lankeaa minulle Erityinen sisaruus – projektin vastaavana.

Lue lisää >