Blogi - 10.11.2016
Milla Bergman
Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulisi olla tietynlaista. Erityinen sisaruus voi olla yhdistävä tekijä, kattokäsite, mutta ihmiset kokevat sen hyvin eri tavoin.
Kun yritämme kuvata ihmisten kokemuksia, joudumme kysymyksen eteen, mitä kokemus ylipäätään on. Tai miten ihmeessä voimme kuvata tai yrittää ymmärtää toisten ihmisten kokemuksia? Onko kokemus yksilöllistä vai yhteisöllistä?
Tässä blogissa kerron, mitä uutta sisarusten kokemuksen ymmärtämiseen ja kuvaamiseen sain Tampereen yliopistolla järjestetystä Kokemuksen tutkimuksen konferenssista. Sisaruuden kannalta tärkeitä konferenssissa esiintyneitä käsitteitä olivat kokemuksen lisäksi osallisuus, vertaisuus, kokemusasiantuntijuus ja kokemustieto.
Erityinen sisaruus -projektissa tuomme esille suomalaisten erityisten sisarusten kokemuksia. Pyrimme kuvaamaan sisaruuden merkityselämyksiä. Olemme päätyneet siihen, ettemme edes yritä saada yhtä kuvausta sisaruudesta. Myöskään erilaisten luokkien muodostaminen ei vastaa mielestämme tarkoitukseen (ei voida sanoa, että sisaruus on näin tai näin). Päädyimme sen takia kokemusten esiintuomiseen kertomusten muodossa.
Nämä kertomukset vaihtelevat ajassa ja paikassa. Sama sisarus voi kertoa useampaa tarinaa eri aikoina tai eri paikoissa. Voidaan puhua ensisijaisista kokemuksista, jotka liittyvät välittömään kokemiseen kyseisenä hetkenä sekä etäännytetyistä kokemuksista, jolloin kokemuksia on jo pureskeltu. [1]
Riippuen siitä, miten paljon sisarukset ovat kokemuksiaan pureskelleet, kuvaavat sisarukset elinkaarellaan kokemaansa eri tavoin. Menneisyyttä peilataan aina nykyisyyden lasien läpi. Ja nykyhetkeä peilataan situationaalisesti, tilannekohtaisesti sen hetken tuntemusten pohjalta.
Kokemus ei ole käsitteenä yksinkertainen. Ei edes käsitteen parissa pitkään työskenneille tutkijoille:
Vuosienkaan aiheen piirissä tehdyn työnkään jälkeen minulla ei ole syvää ymmärrystä kokemuksesta tai hyvää määritelmää sille.
Kokemus on ihmiselämän keskeinen osa. Kokemus on läsnä kaiken aikaa. Muistelemme menneitä, koemme rikkaita elämyksiä tässä ja nyt sekä pohdimme tulevaa. Kokemus erottaa ihmisen eläimestä; ihminen on tiettävästi ainoa olento, joka kykenee ainakaan jakamaan kokemuksiaan. Kokemus on oikeastaan yksi ihmiselämän suurimpia mysteerejä. [2]
Kokemus ei välttämättä tunnu. Se on ehkä ilmentymä. Sitä ei voi tallentaa mitenkään. [3] Kokemus on sitä, mitä meille tapahtuu. Kokemus on yksilöllistä, mutta yhteisöllisesti jaettua. Sen voidaan sanoa olevan sisäinen kokemus itsestä. [4] Kokemus on aina jonkun kokemus. Kokemusta ei voi olla ilman kokijaa. [3] Se on suhteessa ajatteluun, joka ei ole tietoista. Kokemus liittyy merkitykseen, jossa on otettava huomioon useita näkökulmia. [5]
Kokemustieto on subjektiivista reflektoitua tietoa kokemuksista. Se syntyy, kun yksilö kokee aidon tunnekokemuksen, jota hän pohtii, peilaa aikaisempiin kokemuksiin ja ympäristöön sekä kielellistää tarinaksi. [6]
Nykypäivänä kokemus asetetaan usein vastakkain faktojen tai tutkitun totuuden kanssa
Suomalaisen kokemus-sanan taustasta ei ole varmaa tietoa. Useissa kielissä sen ajatellaan sisältävän kokeilemisen, matkustamisen ja vaaran elementtejä. Esimerkiksi saksan kielessä kuvataan kokemukselle kaksi sanaa Ehfahrung ja Erlebnis. Ensimmäisellä tarkoitetaan enemmän ulkoista, määrällistä kokemusta (minulla on paljon kokemusta vammaisen sisaruksen hoitamisesta ja hoitojärjestelmistä). Jälkimmäinen kuvaa sisäistä kokemusta, elämyksellistä kokemuksellisuutta (koen sisaruksen hoitamisen taakkana).
Kautta aikojen kokemuksen on ajateltu olevan tiedon taustalla. Tosin Platon suhtautui kokemukseen tiedon tuottajana halveksuen. Aristoles puolestaan näki asian monipuolisemmin ja ajatteli tiedon rakentuvan kokemuksellisesti seuraavasti: aistihavainto > muisti > diskursiivinen järvi > kokemus > taito > tieto. [7]
Kokemuksen yleistettävyyttä ja totuuden saavuttamista on toki aina kritisoitu. Mm. herrat Aristoles ja Hegel ovat määritelleet kokemuksen vaarat, joiden edelleen ajatellaan olevan paikkaansa pitäviä:
Sen sijaan hermeneuttinen kokemuksen käsite ammentaa juuri näistä kokemuksen vaaroista. Siinä on luovuttu pyrkimyksestä kytkeä kokemus "todellisuuteen". Kokemus on inhimillisen äärellisyyden kohtaamista, ennakoimatonta ja ainutkertaista. [7]
Teoreettinen tieto ja kokemustieto asetetaan usein vastakkain. Toisaalta voidaan väittää, että myös teoreettisen tiedon muodostamisessa on mukana intuitiota, kokemuksia, ideoita, arvoja ja tuntemuksia. [6]
Ihmisyyden ytimessä on mahdollisuus osallistua tietoisesti omien elinolosuhteiden ylläpitämiseen ja muuttamiseen. [8] Kokemusten kuvaamisen ja kokemusasiantuntijuuden avulla pyritään tuoman massan kokemusta esille, tässä tapauksessa sisarusten kokemuksia. Kokemus täytyy muuttaa tarinaksi, jotta siitä tulee havaittavaa. Tarina täytyy puolestaan muodostaa, koska se ei synnyt yksin. [4]
Osa sisaruksista on haastatteluissamme kuvannut, ettei heitä ole huomioitu tarpeeksi. Kun taas vanhemmat ja ammattilaiset puolestaan saattavat sanoa, että kyllä sisaruksiakin on huomioitu, ainakin jonkin verran. Kokemukset eivät kohtaa toisiaan. Mikä on siis totta?
Onko tarina totta vai ei - näin asiat koetaan
Kokemus ei niinkään anna tietoa todellisuudesta, vaan heijastelee vallalla olevia käsityksiä. [5] Voidaan kuitenkin sanoa, että ihmisen kokemus on ainakin hänelle aina totta.
Miksi ihmistä pitää kutsua asiantuntijaksi, että hänen ääntään kuullaan?
Aikamme ilmiö on kokemuksen ja kokemustiedon korostaminen esimerkiksi palvelujen kehittämisessä. Sisarusten kokemusten kuvaamisessa tavoitteenamme on palveluiden kehittämisen lisäksi sisarusten osallisuuden parantuminen sekä vertaistuen avulla sisarusten voimaantuminen. [9]
Mitä siis opin konferenssissa? Parhaamme teemme, että sisarusten kokemuksia saadaan kuvattua ja heidän ääntään yhteiskunnassa esille. Se on tärkeää paitsi palvelujen kehittämisen, myös sisarusten osallisuuden vuoksi. Jo pienet erityislasten sisarukset ovat sanoneet, ettei heitä voi ymmärtää kukaan, joka ei ole kokenut samaa. Ainakin haastatteluiden perusteella voimme esittää perusteltuja arvauksia.Seuraavat blogit ovatkin sitten sisarusten itse kirjoittamia tarinoita kokemuksistaan :)
[1] P. Rissanen ja S. Laine, Omien kokemusten käyttö tutkimuksessa, tekijä: Kokemuksen tutkimuksen konferenssi 3.– 4.11.2016, Tampere, 2016.
[2] H. Hyyppä, L. Kiviniemi, J. Kukkola, T. Latomaa ja P. Sandelin, Kokemuksen tutkimuksen ulottuvuudet, 2015. [Online]. Available: http://www.oamk.fi/epooki/2015/kokemuksen-tutkimuksen-ulottuvuudet/. [Haettu 9 11 2016].
[3] M. Suojanen, Kokemuksen vaikutus toimintaan: Onko se illuusio?, tekijä: Kokemuksen tutkimuksen konferenssi 3.– 4.11.2016, Tampere, 2016.
[4] T. Tiilikka, Kokemuksen ja ammatillisuuden rajapintoja, tekijä: Kokemuksen tutkimuksen konferenssi 3.– 4.11.2016, Tampere, 2016.
[5] A.-E. Hyvönen, Hannah Arendt ja poliittisen kokemuksen käsite, tekijä: Kokemuksen tutkimuksen konferenssi 3.– 4.11.2016, Tampere, 2016.
[6] K. Soronen, Kokemusasiantuntijuuden kehittyminen, tekijä: Kokemuksen tutkimuksen konferenssi 3.– 4.11.2016, Tampere, 2016.
[7] J. Backman, Kokemus äärellisyyden kohtaamisena, tekijä: Kokemuksen tutkimuksen konferenssi 3.– 4.11.2016, Tampere, 2016.
[8] T. Suorsa, Kokemuksen yksilöllisyys, yhteisyys ja yhteiskunnallisuus, tekijä: Kokemuksen tutkimuksen konferenssi 3.– 4.11.2016, Tampere, 2016.
[9] T. Meriluoto, Avain osallisuuteen? – Kokemuksen kehyksiä kokemusasiantuntijuuden, tekijä: Kokemuksen tutkimuksen konferenssi 3.–4.11.2016, Tampere, 2016.
Kaikki konferenssin abstraktit.
"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...
Lue lisää >
Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.
Lue lisää >
Katariina Varjonen
"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."
Lue lisää >
Mari Holmberg
"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...
Lue lisää >
Emilia Säles
Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...
Lue lisää >
Sanna Lehtiniemi
Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.
Lue lisää >
Veera Lignell
Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”
Lue lisää >
Aino Kärpänniemi
Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.
Lue lisää >
Fanny Lamberg
Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...
Lue lisää >
Niina Juutilainen
Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.
Lue lisää >
Sanna Kalmari
Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...
Lue lisää >
Laura Hermikoski & Heidi Koffert
Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...
Lue lisää >
Pirjo Tuiskunen
Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...
Lue lisää >
Anonyymi kirjoittaja
"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Mika Ahonen
Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...
Lue lisää >
Milla Bergman
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...
Lue lisää >
Milla Bergman
On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...
Lue lisää >
Milla Bergman
Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...
Lue lisää >
Linda Laatikainen
”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...
Lue lisää >
Milla Bergman
Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...
Lue lisää >
Milla Bergman
Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.
Lue lisää >
Katri Lehmuskoski
Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...
Lue lisää >
Milla Bergman
Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...
Lue lisää >
Milla Bergman
Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.
Lue lisää >
Anonyymi, editoinut Milla Bergman
Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...
Lue lisää >
Timo Rautiainen
Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...
Lue lisää >
Kristina Franck
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...
Lue lisää >
Milla Bergman
Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?
Lue lisää >