Minun tarinani


Blogi - 26.01.2017


Anonyymi kirjoittaja


"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku. Olin 13-vuotias kuutosluokkalainen." Kyyneleet silmiin nostattava tarina siitä, miten nuoren naisen elämä muuttui, kun sekä äiti että pikkusisko sairastuivat syöpään.

Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku. Olin 13-vuotias kuutosluokkalainen, jonka suurin murhe elämässä oli saada kosketusnäyttöpuhelin, vain koska kavereillakin oli sellaiset ja joka jaksoi ikuisesti riidellä vanhempiensa kanssa meikkaamisesta ja kotiintulo ajoista. Olin vielä pieni ja elin maailmassa, jossa pahin mitä tiesin, oli koulukavereiden halveksiva katse, jos satuit vahingossa pukemaan väärän merkkisen tai muuten vaan ”epämuodikkaan” vaatteen kouluun. Tämä kaikki kuitenkin muuttui yhden kävelylenkin aikana. Olin tullut koulusta kotiin, kun äitini pyysi minut ja vuoden nuoremman veljeni ulos kävelemään kanssaan. Tiesin jo tässä vaiheessa, jonkin olevan pielessä, sillä meillä ei ollut tapana käydä kävelemässä perheenä. Olimme kävelleet jonkin matkaa, kun äitini aloitti kertomaan. Hän oli käynyt lääkärissä ja hänellä nuoresta iästään huolimatta oli todettu laajalle imusolmukkeisiin levinnyt rintasyöpä. Hänet leikattaisiin ja hän tulisi käymään läpi rankat sytostaattihoidot sekä sädehoidot, mutta että hänet saataisiin kyllä kuntoon.

Ainut asia mitä sanasta syöpä tiesin, oli että vuosi sitten luokkakaverini oli kuollut leukemiaan, joten tietenkin langetin mielessäni äidin syövän suoraan kuolemantuomioksi. En osannut itkeä, eikä osannut veljenikään. Olimme niin nuoria, että tuskin tajusimme alkujakaan siitä, mitä äiti meille kertoi. Sen me kuitenkin tiesimme, että huomenna asiat olisivat huonommin, vaikka emme osanneetkaan määrittää miten. Halasin äitiä ja sanoin: ”Anteeksi”, sillä en osannut sanoa muuta. Äitini halasi minua takaisin ja katsoi taivasta ja sanoi: ”Muista, että jokaisen sadepilven takana paistaa aina aurinko.” Ja siitä, se sitten lähti. Matka, jota en olisi koskaan halunnut tehdä, mutta jolle oli pakko lähteä. Matka, jonka tiedän aikanaan päättyvän huonosti, mutta jonka varrella olen kasvanut henkisesti vahvaksi ja, joka on opettanut minulle niin paljon elämästä. Matka, jonka määränpää on vielä sumun peitossa, sillä kukaan ei halua värittää sitä valmiiksi, ei ainakaan vielä.

Kesä kului ja minusta tuli perheeni ”pikkuäiti”. Kun isän aika meni sairaalassa ja töissä käymiseen minä pesin pyykit, tein ruuan ja hoidin kolmea pikkusiskoani, joista vanhin aloitti syksyllä koulun, keskimmäinen oli 5 ja nuorin hädin tuskin vuoden ikäinen. Vaikka olin nuori ja täysin kypsymätön käsittelemään tämänkaltaisia asioita toimin äitini tukena koko kesän. Kävin katsomassa äitiä sairaalassa, siivosin hänen oksennuksiaan kotona ja pidin häntä kädestä, kun hän itki suihkussa viimeisten hiustupsujensa perään. Sen jälkeen olin hänen tukenaan ostamassa peruukkia ja kun koitti päivä, jolloin hän sai silikonisen tekorinnan olin myös mukana. Aloitin syksyllä yläasteen ja suurimmaksi haasteeksi tuli kaikkien yskivien ihmisten vältteleminen koulussa, sillä jos tulisin kipeäksi, en voisi mennä kotiin äitini huimasti laskeneen vastustuskyvyn vuoksi.

Syksy eteni ja pikkuhiljaa aikoi näkymään valoa tunnelin päässä. Oli marraskuinen maanantai, kun äitini ilmoitti, että pahin olisi nyt takana, hän oli selvinnyt. Ei mennyt kahtakaan viikkoa, kun pesukoneemme hajosi perjantai aamuna. Tiesin nyt tapahtuvan jotain kamalaa, mutta en osannut kuvitellakaan, miten oikeassa tuntemukseni tuona aamuna olivatkaan. Sanotaan, että pohjalta ei ole kuin suunta ylöspäin, mutta joku unohti varoittaa minua siitä, että pohja jolla seisot voisi myös romahtaa. Mutta minne siitä voi tippua, jos on jo pohjalla? Tulin taas koulusta kotiin ja näin vanhempieni katseesta jonkin olevan pielessä. Muistan, kuin kysyin: ” Eikö korjaaja osannutkaan korjata pesukonetta?” Vastaukseksi sai itkun sekaisen hymyn ja lauseen: ” Sai, voi kumpa hän olisi osannut korjata yhtä hyvin myös kaiken muun.” Ja niin kuulin ne sanat, joita en puolivuotta sitten edes tiennyt olevan, ja joita en halunnut enää ikinä kuulla. Pienimmällä siskollani vuodenikäisellä enkelitytölläni olisi oikeassa silmässä optiguskliooma, näköhermokasvain. Myöhemmin sain tietää diagnoosin olevan harvinainen, siskoni oli nuorin koskaan tähän sairastunut Suomessa. Ennusteet tilastojen mukaan eivät olisi hyvät, kasvain voisi koska vain lähteä leviämään muualle aivoihin.

Perheeni oli rikki ja voimaton, mutta meidän täytyi vain jaksaa. Äidin ja isin aika meni sairaalassa pikkusiskoni kanssa ja minun vastuulle jäi kodin ja arjen pyöritys. Jouluaattona pikkusiskoni kunto romahti ja hänet kiidätettiin sairaalaan. Tilanne oli vakava ja hän joutui olemaan sairaalassa pitkään. Se oli ensimmäinen joulu, jolloin osa perheestäni oli sairaalassa, mutta ei viimeinen. Muistan kirkkaasti, kuinka yhden kerran tammikuussa olin lasten ja nuorten syöpäosastolla vahtimassa pikkusiskoani joka oli tuolloin vajaa 2-vuotias, koska äidilläni oli omia jälkitarkastuksia, joissa isä oli mukana tukemassa häntä. Istuin leikkiaulassa pikkusisko sylissäni ja katsoin häntä. Hän oli niin tavattoman pieni kaikkien letkujen keskellä, mutta niin tavattoman kaunis silloin, kun hän jaksoi hymyillä. Oli uskomatonta huomata, miten sitkeitä lapset ovat. Vakavasti sairaita ja huonokuntoisia, mutta silti niin täynnä voimaa ja elämää, että letkun vain kulkivat perässä, kun he konttasivat lattioita pitkin eteenpäin. Siskoni pääsi kotiin, ja sytostaatit jatkuivat suunkautta vajaan kahden vuoden ajan. Tämä oli rankkaa aikaa, sillä vaikka hoidot olivat rankat ja veivät pikkusiskostani kaikki mehut, niistä ei ollut toivottua apua. Lopulta lääkärit päättivät lopettaa sytostaatit, sillä kasvaimen todettiin olevan niin kutsutussa horroksessa. Eläisimme siis seurannasta toiseen sormia ristissä pitäen.

Oli kevät 2013, kun ysiluokan keväällä 16-vuotiaana uskalsin huokaista ensimmäistä kertaa moneen vuoteen. Äitini hoitojen päättymisestä oli jo kaksivuotta ja hän palasi takaisin töihin. Pikkusiskoni kasvain oli edelleen hänen silmässään, mutta se ei ollut aktiivisena, joten hän pääsi aloittamaan päiväkodin. Meni kesä ja tuli syksy. Aloitin lukion ja opettelin elämään normaalin nuoren elämää. Pystyin vihdoin käsittelemään tapahtumia, sillä minulle jäi ensimmäistä kertaa aikaa siihen. Pystyin jopa olemaan kotoa poissa, sillä minun apuani ei tarvittu 24h. Pystyin näkemään kavereitani ja keskittymään kouluun pitkästä aikaa, sillä poissaolot eivät vaivanneet koulunkäyntiäni.

Tätä ei kuitenkaan kestänyt kuin reilun kuukauden. Oli syyskuun loppu, ensimmäinen koeviikko lukiossa, kun äiti soitti minulle, että tulisinko tänään suoraan koulusta kotiin. En osaa selittää miten, mutta minulla on aina ollut vahva kuudes aisti, joka havaitsee todella herkästi, jos kaikki ei ole kunnossa. Ja se tunne tuli taas. Tällä kertaa en kävellyt kotiin, vaan menin bussilla ja muistan, kuinka mietin kaikkia mahdollisia vaihtoehtoja läpi. Kuka olisi kuollut? Ehkä Tampereella asuva isomummoni? Vai olisiko pikkusiskoni tilanne muuttunut? Vaikka aistinkin aina, kun jokin asia on pielessä, en ikinä ole ollut hyvä arvaamaan syytä. Menin kotiin ja istuin huoneeni sängynreunalle äidin viereen. Hän halasi minua ja itki. Sanoja ei tarvittu. Sen tunsi. Sen tiesi. Syöpä oli päättänyt haastaa äidin uusintaotteluun.

Numeroin se kuulosti kauhealta. Yli 20 kasvainta etäpesäkkeinä selkärangassa. Olin nuori ja tyhmä, joten Tottakai googletin kaiken. Tilastot eivät olleet äidin puolella ja Suomi24 sivuille eksyttyäni olin jo kuluttanut kokonaisen nenäliina paketin. Tuntui, kuin elämä toistaisi itseään. Olin ollut tässä tilanteessa ennenkin. Itkin yhden illan ja seuraavana aamuna olin valmis, sillä olin tehnyt tämän ennenkin kolme vuotta sitten, tuli se kuin luonnostaan nytkin. Omat tunteet oli laitettava sivuun, maahan et voisi jäädä murehtimaan, pelolle et voi antaa sijaa, sillä tässä taistelussa vain vahvimmat selviäisivät. Oli astuttava taas niihin tuttuihin saappaisiin ja aloitettava alusta. Siskoille aamupalaa, koulu ja tarha reput valmiiksi, reissuvihkoon opettajille viestit, nopea kurkkaus jääkaappiin ja kauppalista kädessä etsimään pienimmän siskoni unilelua. Ensin tytöt kouluun, pienin tarhaan ja lopulta itse kouluun tyylikkäästi myöhässä lasten istuin tarakalla. Äitini kunto tippui ja hän joutui olemaan pitkiä aikoja sairaalassa eristyksissä. Kävin hänen luonaan paljon koulun jälkeen ja myönnän, välillä lintsasin koulustakin, että pääsin hänen luokseen, sillä vaikka äitini on vahvin tuntemani nainen, ei kukaan jaksa taistella ikuisesti yksin.

Tätä jatkui reilun vuoden ajan. Pikkusiskoni tottuivat siihen, että minä kävin heidän vanhempainilloissa ja tarkistin heidän läksyjään. Nuorin siskoni nukkui paljon vieressäni ja muistan, kuinka onnellinen olin, kun pitkän väännön jälkeen sain häneltä yövaipan pois. Mutta oli minulla vapauksiakin. Sain päättää viikon ruuat, sillä vanhempani laittoivat minulle joka viikko rahasumman, jolla sain käydä kaupassa ostamassa ruuat perheelleni. Sain päättää siivouspäivän ja sain määrätä veljelleni ja vanhimmalle siskolleni pyykinpesu ja tiskausvuoroja. Muistan, kuinka monta kertaa hammaslääkärissä, kaupassa, puistossa ja bussissa minua luultiin teiniäidiksi ja muistan, kuinka kerran vappuna sain tytöille ilmaiset vappupallot, koska myyjä luuli minua siskojeni äidiksi. Siskoistani tuli minulle todella tärkeitä, mutta aivan erityinen suhde minulla syntyi nuorimpaan siskooni. Olin ollut hänen kanssaan niin paljon hänen syntymästään lähtien, että pienestä lähtien hän on piirtänyt minut, isin ja äidin, jos on pyydetty piirtämään tärkeimmät aikuiset.

Äidin sytostaatit loppuivat, mutta etäpesäkkeet olivat edelleen selässä. Nyt molemmat, sekä äiti, että pikkusiskoni kantoivat pommia kehossaan. Se voisi milloin vaan räjähtää ja lähteä aggressiivisesti leviämään, tai se voisi vain olla ja odottaa. Äidilläni oli pahoja selkäkipuja ja hänelle aloitettiin luusto ja hormonaalinen lääkitys, joiden toivottiin pitävän kasvaimet kurissa.

Tällä hetkellä meillä menee hyvin. Olen oppinut puhumaan perheeni tilanteesta avoimesti ja saanut kysymyksiini vastauksia. Olen oppinut luottamaan siihen, että huominen tulee tämänkin päivän jälkeen ja että heikoinkin ihminen osaa olla vahva. Mahtavinta on, että olen päässyt osaksi Sylvan toimintaa sekä sain päähäni ylioppilaslakin nyt syksyllä. Samana päivänä äitini sai kuulla, että hänen kasvaimensa selästä olivat pienentyneet ja osa jopa kokonaan hävinneet. Ensimmäistä kertaa melkein neljään vuoteen lääkärit pystyivät taas sanoneet äidilleni, että hän voisi hyvinkin voittaa syövän. Nuorin siskoni aloitti ekaluokan kasvaimestaan huolimatta ja uskokaa tai älkää hän on pärjännyt niin hienosti, että oppi lukemaan jo ennen joulua kaikkien yllätykseksi.

Raskainta oli, kun muutin omilleni, sillä pikkusiskoni ei millään meinannut lopettaa itkemistä ja kiukutteluaan. Muistan, kuinka hän kerran sanoi, että olen tyhmä, kun hylkään hänet. Otin hänet syliin ja selitin, ette koskaan voisi hylätä häntä, sillä on minulle todella rakas, melkein kuin oma lapsi, mutta että minun on pakko lähteä elämään omaakin elämääni. Se sattui minuun kauheasti ja irti päästäminen oli vaikeaa, mutta meitä molempia auttoi, kun lupasin hänelle, että hän saa aina tulla kylään, sillä en asu kuin 6km päässä. Ja hän tarttui lupaukseeni niin tiukasti kiinni, että jouduin hommaamaan asuntooni leluja ja varavuoteen häntä varten. Ja hyvä vain, sillä näiden vuosien aikana, meidän välille on muodostunut niin luja side, että hän on aina iso osa elämääni. Ja vaikka matka jatkuu kohdallani edelleen, tiedän, etten ole tienpäällä yksin, sillä minulla on maailman vahvin perhe tukenani. Perhe, joka tulee vielä lopulta voittamaan syövän, kahdesti.

Julkaisemme blogin kirjoittajan toiveesta anonyymisti.


JAA:   

Lisää blogiartikkeleita


Oivalluksia ja uutta näkökulmaa Erityinen sisaruus -verkkokoulutuksesta
10.01.2023

"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...

Lue lisää >

Erityinen sisaruus ja aikuisuus -verkkoseminaarin 6.4.2022 tiivistelmä
17.05.2022

Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.

Lue lisää >

Erityinen aikuinen sisaruus
05.04.2022

Katariina Varjonen

"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."

Lue lisää >

Erityisen tavallista sisaruutta
09.04.2021

Mari Holmberg

"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...

Lue lisää >

Meidän sakki vahvistaa sisarussuhteita sijaisperheissä
18.01.2021

Emilia Säles

Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...

Lue lisää >

Tunnetaitoryhmä nepsy-lasten sisaruksille Tampereella 7.2.-4.4.2019
30.04.2019

Sanna Lehtiniemi

Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.

Lue lisää >

Pikku veikka
16.04.2019

Veera Lignell

Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”

Lue lisää >

Elämäni prinsessana
11.04.2019

Aino Kärpänniemi

Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.  

Lue lisää >

"Siskon oma vauva!" Minusta ja erityisen ihanasta veljestäni
02.04.2019

Fanny Lamberg

Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...

Lue lisää >

Maailman kaunein tyttäreni
11.02.2019

Niina Juutilainen

Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen osallisuus
19.11.2018

Sanna Kalmari

Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...

Lue lisää >

Sisarukset eivät kaipaa erityiskohtelua, vaan haluavat tulla kohdatuiksi arjen pienissä hetkissä
16.03.2017

Laura Hermikoski & Heidi Koffert

Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...

Lue lisää >

Hoivaa ja hyviä hetkiä - lapsuus erityissisaruksen rinnalla
08.03.2017

Pirjo Tuiskunen

Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...

Lue lisää >

Minun tarinani
26.01.2017

Anonyymi kirjoittaja

"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 3/3
19.12.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Sisarusrakkautta
07.12.2016

Mika Ahonen

Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 2/3
01.12.2016

Esa Lahtomaa

Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...

Lue lisää >

Kerro se sarjakuvin - piirtämistä ja fiilistelyä sisaruudesta
24.11.2016

Milla Bergman

Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 1/3
15.11.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Minun erityinen sisaruuteni - sisaruus kokemuksena
10.11.2016

Milla Bergman

Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...

Lue lisää >

Pohjoismaista näkökulmaa erityiseen sisaruuteen – 4th Nordic Conference on Rare Diseases 19.-20.9.2016 Kööpenhaminassa
23.09.2016

Milla Bergman

Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...

Lue lisää >

Terveiden sisarusten ääntä esille
13.09.2016

Milla Bergman

Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen halpa Zorro-naamio
31.08.2016

Milla Bergman

On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...

Lue lisää >

Arjen sujuvuus sisarusten näkökulmasta
17.08.2016

Milla Bergman

Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...

Lue lisää >

Äiti ja iskä ovat tärkeitä, koska pitävät minusta huolta
02.07.2016

Milla Bergman

Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...

Lue lisää >

Harvinaisten erityisyyttä sisaruutta
02.06.2016

Pia Henttonen

Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...

Lue lisää >

Sisarusten arkimuistoja
24.05.2016

Milla Bergman

Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...

Lue lisää >

Erityinen vai tavallisen monimuotoinen sisaruus?
09.05.2016

Linda Laatikainen

”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...

Lue lisää >

Opiskelijoiden Sisaruus-posterit
02.05.2016

Milla Bergman

Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...

Lue lisää >

Lasten ja nuorten tekemiä videoita erityisestä sisaruudesta
25.04.2016

Milla Bergman

Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...

Lue lisää >

Sisarusten päivää vietetään sunnuntaina 10.4.2016
05.04.2016

Milla Bergman

Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.

Lue lisää >

Sisaruksia näkyväksi
01.04.2016

Katri Lehmuskoski

Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...

Lue lisää >

Näkymätön lapsi
18.03.2016

Milla Bergman

Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...

Lue lisää >

Sisarusten kokema turvallisuuden tunne
10.03.2016

Milla Bergman

Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.

Lue lisää >

Kaunotar ja hirviö
02.03.2016

Anonyymi, editoinut Milla Bergman

Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...

Lue lisää >

Taide tulkitsee sisaruutta
19.02.2016

Milla Bergman

Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...

Lue lisää >

Sisaruuden aikamatka
15.02.2016

Timo Rautiainen

Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...

Lue lisää >

Aikuisuuden kynnyksellä
08.02.2016

Pia Henttonen

Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...

Lue lisää >

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai alkunsa?
02.02.2016

Kristina Franck

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...

Lue lisää >

Avoin ja turvallinen ilmapiiri auttaa
28.01.2016

Milla Bergman

Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?

Lue lisää >