Blogi - 18.03.2016
Milla Bergman
Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme aikaiseksi.
Kun omat lapseni olivat pieniä, opin olemaan kahdessa paikassa samaan aikaan. Kerran onnistuin olemaan kolmessa paikassa yhtaikaa ja olin siitä ylpeä! Silti minulla oli aina tunne, etten riitä.
Kun yksi lapsi tarvitsi lääkkeitä joka toinen tunti, ruokintaa joka kolmas tunti; jonka happisaturaatio laski ilman lisähappea minuutissa vaaralliselle tasolle; joka lopetti aika ajoin hengittämisen; joka lähti lukemattomia kertoja ambulanssilla sairaalaan, joskus helikopterillakin, niin en koe, että aikani ja voimavarani olisivat riittäneet tarpeeksi sisaruksille.
Sisarukset ovat kaikki kolme syntyneet 13,5 kk sisällä. Esikoiseni oli siis reilun vuoden ikäinen, kun kaksoset syntyivät, keskosina viikolla 27. Lasten isä oli paljon työmatkoilla, asuimme ulkomailla ilman verkostoa. Tiedän, liian lyhyistä ikäeroista ja verkoston puuttumisesta varoitellaan, mutta näin nyt kävi.
Joskus olin niin väsynyt, että menin kodinhoitohuoneeseen potkimaan seiniä ja kiroilemaan. Koko ajan kannoin syyllisyyttä siitä, että muut lapset vain roikkuvat mukana. Sairas lapsi oli hoidettava, oli mikä oli. Ympäröivä maailma, uutiset, läheisten kuulumiset kadottivat merkityksen joksikin aikaa, koska resurssit olivat loppu.
Kaikesta hulluudesta huolimatta, muistan myös nauttineeni pikkulapsiajasta. Kerran yksi lääkäri sanoi, etten voi nauttia. Mutta kyllä pystyin sitäkin.
Mutta muuttuivatko terveet sisarukset olosuhteiden pakosta ja äidin riittämättömyyden takia näkymättömiksi?
Luin psykoterapia lehdestä (2016), 35(1) Joona Taipaleen artikkelin Tove Janssonin ”Näkymätön lapsi” ja sosiaalinen peilaaminen, joka herätti erityiseen sisaruuteen liittyviä ajatuksia.
”Näkymättömän lapsen” tarinassa Tuu-tikki tuo Muumitaloon tytön, Ninnin, joka on muuttunut näkymättömäksi. Ninnin täti on hoitanut tyttöä vasten tahtoaan. Tyttö on siten elänyt pitkään ilmapiirissä, jossa häntä ei ole haluttu, ja tämän seurauksena hän on muuttunut näkymättömäksi.
Ninni ei koskaan pyydä mitään; hän ei ilmaise toiveita, haluja, aggressiota tai mielipiteitä. Hän toimii aina ohjeiden ja odotusten mukaisesti; hän ei koskaan ole eri mieltä kenenkään kanssa; hän ei koskaan improvisoi tai osoita luovuutta. Hän mukautuu normeihin ja odotuksiin, jotka hänelle asetetaan ulkopäin.
Muumiperheen hoivissa Ninni kokee hyväksyntää ja eheytyy vähitellen näkyväksi. Hämmästynyt Tuu-tikki sanoo Muumimammalle: ”Te olette muuttaneet lapsen, niin että hän on pahempi kuin Pikku Myy. Mutta pääasiahan on, että hän näkyy.”
Taipale analysoi artikkelissaan Ninnin näkymättömyyttä kehityspsykologian näkökulmasta. Kehityksen varhaisimmissa vaiheissa vauvan eloonjääminen on riippuvaista riittävästä hoivasta. Suosiollisissa olosuhteissa hoitaja vastaa lapsensa tarpeisiin, ja riittävän yhtenäisen toiston myötä lapsi alkaa kokea, että hänen tarpeillaan on merkitystä: niistä seuraa jotakin, ja ne ovat siten todellisia.
Vauva voi toisaalta tulla peilatuksi vain osittain. Ajattele esimerkiksi vauvaa, joka on nälkäinen ja itkee: jos hoitaja on väsynyt ja ärsyyntynyt itkemisestä, hänen ilmeensä saattavat viestittää vauvalle, että tämän itku on kyllä havaittu, kuitenkaan viestittämättä että vauvan näläntunne on havaittu: ”No mitä nyt? Aina sinä vain itket siinä!”
Erityiset sisarukset ovat kertoneet haastatteluissa välttäneensä kuormittamasta vanhempiaan enempää, koska heillä on jo tarpeeksi harmia muutenkin. He ovat kertoneet tyytyneensä olemaan taustalla ja miellyttämään. Jotkut sisaruksista ovat kuvanneet vanhempiensa kyllä tyydyttäneen lapsen perustarpeet, mutta mihinkään ylimääräiseen ei ole ollut voimia.
Sitä vaan ajatteli, että mun oltava tässä kunnolla, ettei vanhemmille tule lisähuolia.
En ole halunnut kuormittaa omilla huolillani vanhempia liikaa. Kun muutin pois kotoa, olen puhunut enemmän vanhempieni kanssa. Mutta on silti ykisnäinen olo, sillä vanhemmat ja kaverit eivät ymmärrä ollenkaan.
Koin, että lapsuudessa oli paljon sitä, että pitää ymmärtää. Olin kauhean vihainen, että miksi pitää ymmärtää, minähän olen se pikkusisko! En sanonut sitä vanhemmille, mutta ajattelin.
Me emme aina tietenkään normaalistikaan näytä kaikkea ulospäin, ja kyky kätkeä muilta se, miltä meistä todella tuntuu, on sekin tärkeä sosiaalinen kyky. Erityisiä sisaruksia usein pidetäänkin sopeutuvaisina ja empaattisina.
Ninniä ei paranna kahviin sekoitettu lääke. Häntä parantaa koti. Muumit tekevät kaikkensa, jotta Ninni tuntisi olonsa kotoisaksi, ja he painottavat, että Ninni voi vapaasti ilmaista heille myös tarpeitaan ja kielteisiä tunteitaan, vaikka keskellä yötä: ”Jos sinua pelottaa tai tarvitset jotakin, tule vain alas ja kilise.”
Psykologisesti tarkkavainuinen Muumimamma ymmärtää, että Ninni tarvitsee ennen kaikkea turvallisen, kannattelevan perustan, jonka varassa hän voi rakentaa identiteettiään. Ja niin tarvitsevat erityiset sisaruksetkin.
Sisarusten sanoin:
Mulla on sellaista hiljaista itsevarmuutta, koska vanhemmat rakastavat meitä yhtä paljon. He rakastavat veljeä puutteista huolimatta ja siitä tiedän, että voi olla rakastettu, vaikkei olisikaan täydellinen.
Ei sitä huomiota tarvii koko ajan, kunhan sitä saa.
Olen kokenut sisarusten sanat helpottavina. Vaikka aina ei ole pystynyt olemaan läsnä ja omatunto soimaa monesta asiasta: Olen rakastanut ja rakastan lapsiani, voin vaan toivoa, että se kantaa.
Milla
Lähde:
Taipale Joona: Tove Janssonin "Näkymätön lapsi" ja sosiaalinen peilaaminen. Psykoterapia (2016), 35(1).
"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...
Lue lisää >
Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.
Lue lisää >
Katariina Varjonen
"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."
Lue lisää >
Mari Holmberg
"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...
Lue lisää >
Emilia Säles
Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...
Lue lisää >
Sanna Lehtiniemi
Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.
Lue lisää >
Veera Lignell
Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”
Lue lisää >
Aino Kärpänniemi
Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.
Lue lisää >
Fanny Lamberg
Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...
Lue lisää >
Niina Juutilainen
Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.
Lue lisää >
Sanna Kalmari
Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...
Lue lisää >
Laura Hermikoski & Heidi Koffert
Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...
Lue lisää >
Pirjo Tuiskunen
Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...
Lue lisää >
Anonyymi kirjoittaja
"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Mika Ahonen
Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...
Lue lisää >
Milla Bergman
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...
Lue lisää >
Milla Bergman
On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...
Lue lisää >
Milla Bergman
Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...
Lue lisää >
Linda Laatikainen
”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...
Lue lisää >
Milla Bergman
Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...
Lue lisää >
Milla Bergman
Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.
Lue lisää >
Katri Lehmuskoski
Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...
Lue lisää >
Milla Bergman
Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...
Lue lisää >
Milla Bergman
Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.
Lue lisää >
Anonyymi, editoinut Milla Bergman
Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...
Lue lisää >
Timo Rautiainen
Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...
Lue lisää >
Kristina Franck
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...
Lue lisää >
Milla Bergman
Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?
Lue lisää >