Blogi - 23.09.2016
Milla Bergman
Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä muissa Pohjoismaissa erityisestä sisaruudesta puhutaan, mitä tutkimusta tehdään ja minkälaisia kehittämisajatuksia esitetään.
Sisaruussessiossa oli neljä esitystä, tällä kertaa kaikki Norjasta. Yleisöä oli eri maista sali täynnä ja he kävivät erittäin aktiivista ja valveutunutta keskustelua asiasta. Oli ilo huomata, miten erityinen sisaruus herätti suurta kiinnostusta ihmisissä ja miten asiaa pidettiin tärkeänä!
Olen hyvä pitämään huolta muista, mutta en osaa niin hyvin huolehtia itsestäni.
Kaikki esitykset lähtivät siitä lähtökohdasta liikkeelle, että aikaisemmissa tutkimuksissa on todettu erityislasten sisaruksien olevan muita lapsia suuremmassa kehityksellisessä riskissä. Tämä oli mielestäni aika voimakkaasti ilmaistu, sillä katsausten mukaan joihin olen tutustunut, vain osan sisaruksista voidaan sanoa olevan riskissä.
Ensimmäisessä sisarusten hyvinvointia koskevassa esityksessä todettiinkin, että vaikka sisarusten hyvinvointierot erityisten sisarusten ja verrokkiryhmän välillä olivat tilastollisesti merkittäviä, olivat ne normaalin vaihtelun rajoissa eli käytännön merkitys jäänee pieneksi. Tutkimusta sisarusten hyvinvoinnista kuitenkin tarvitaan lisää. (Julie Berge Bredal ym.)
Toisessa hyvinvointia koskevassa tutkimuksessa käsiteltiin sisarusten tunteita. Terveet sisarukset kokivat tutkimuksen mukaan monimuotoisia ja ristiriitaisia tunteita. Tunteita herättäviä asioita sisaruksille olivat: 1) sisaruksen sairauden kanssa eläminen, 2) sairauden vaikutukset perheeseen (arkeen ja perheenjäsenten välisiin suhteisiin) sekä 3) sairauden vaikutukset sosiaalisiin suhteisiin. (Svein Mossige ym.)
Lapsilähtöistä vai aikuislähtöistä keskustelua?
Vähäisen tai muuten puutteellisen kommunikaation perheen sisällä on todettu vaikuttavan sisarusten hyvinvointiin kielteisellä tavalla. Tutkimuksessa kuvattiin ja analysoitiin sisarusten ja vanhempien välistä vuorovaikutusta. Tuloksena saatiin, että vanhemmat kyllä vastasivat sisarusten tarpeisiin, mutta etenkin vaikeista aiheista puhuttaessa vuorovaikutus oli enemmän aikuislähtöistä kuin lapsilähtöistä.
Käytännössä tämä tarkoittaa, että vanhemmat usein kiirehtivät korjaamaan sisarusten käsityksiä, antamaan valmiita vastauksia aikuisten käyttämillä käsitteillä ja lohduttamaan heitä sillä hinnalla, että sisarusten todelliset ajatukset ja tunteet jäävät huomiotta. Tämän tuloksen perusteella tutkijat ovat fokusoineet vanhemmille suunnattujen interventioiden sisältöä tukemaan lapsilähtöistä kommunikaatiota. (Yngvild Haukeland & Torun Vatne.)
Ovatko supportiiviset ryhmät supportiivisia?
Sisaruksille suunnattua ryhmämuotoista toimintaa käsittelevässä esityksessä kysyttiin, että tukevatko ryhmät ylipäätään sisaruksia – Do support groups act supportive? Vastaus tähän kysymykseen oli, että emme tiedä vielä. Esittäjät halusivat ryhmien olevan muutakin kuin sisarusten yhteen tuomista eli vertaistukea, mutta ryhmien varsinaista vaikuttavuutta pitää tutkia vielä lisää. (Torun Vatne & Erica Zahl.)
Yhteenvetona sessioista voidaan todeta, että Norjassa on tehty aivan loistavaa työtä erityisten sisarusten huomioimiseksi. Tutkimukset antavat vastauksia liittyen sisarusten hyvinvointiin ja siten ohjaa käytännön työtä sisarusten kanssa. Toivottavasti tämä tieto siirtyy Suomeenkin. Tutkitun tiedon avulla on mahdollisuus suunnitella sisarusten tarvitsemaa tukea vaikuttavammalla ja systemaattisemmalla tavalla.
Session kaikki tutkimukset tulivat yhdestä maasta. Olisi ollut mielenkiintoista kuulla, miten muissakin Pohjoismaissa sisaruustyötä tehdään. Näkökulma esitykissä oli myös hyvin yksilökeskeinen. Olisin kaivannut monipuolisempaa näkökulmaa aiheeseen. Sisaruus ja perhe ovat sosiaalinen konstruktio, jossa kaikki vaikuttaa kaikkeen; yksilönäkökulma on tärkeä näkökulma, mutta ei ainoa. Sisarusten omat kokemukset jäivät myös aika vähäiselle huomiolle.
Julie Bredal Berge, Krister Fjermestad, Yngvild Haukeland, Torun Vatne & Trude Reinfjell. Psychological health in siblings of children with disabilities: A problem burden worthy of attention.
Yngvild Haukeland, Krister Fjermestad, Svein Mossige & Torun Vatne. Emotional Experiences among Siblings of Children with rare Disorders.
Yngvild Haukeland & Torun Vatne. Emotional dialogues between parents and siblings of children with chronic disorders.
Torun Vatne & Erica Zahl. Do support groups act supportive? Emotional dialogue in support groups for siblings of children with rare disorders.
"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...
Lue lisää >
Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.
Lue lisää >
Katariina Varjonen
"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."
Lue lisää >
Mari Holmberg
"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...
Lue lisää >
Emilia Säles
Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...
Lue lisää >
Sanna Lehtiniemi
Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.
Lue lisää >
Veera Lignell
Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”
Lue lisää >
Aino Kärpänniemi
Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.
Lue lisää >
Fanny Lamberg
Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...
Lue lisää >
Niina Juutilainen
Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.
Lue lisää >
Sanna Kalmari
Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...
Lue lisää >
Laura Hermikoski & Heidi Koffert
Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...
Lue lisää >
Pirjo Tuiskunen
Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...
Lue lisää >
Anonyymi kirjoittaja
"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Mika Ahonen
Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...
Lue lisää >
Milla Bergman
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...
Lue lisää >
Milla Bergman
On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...
Lue lisää >
Milla Bergman
Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...
Lue lisää >
Linda Laatikainen
”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...
Lue lisää >
Milla Bergman
Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...
Lue lisää >
Milla Bergman
Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.
Lue lisää >
Katri Lehmuskoski
Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...
Lue lisää >
Milla Bergman
Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...
Lue lisää >
Milla Bergman
Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.
Lue lisää >
Anonyymi, editoinut Milla Bergman
Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...
Lue lisää >
Timo Rautiainen
Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...
Lue lisää >
Kristina Franck
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...
Lue lisää >
Milla Bergman
Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?
Lue lisää >