Sisaruksia näkyväksi


Blogi - 01.04.2016


Katri Lehmuskoski


Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulevat omaiset. Kurssilla saatetaan puhua kuntoutujasta kurssin päähenkilönä tai tähtenä.

Entäs sitten ne sisarukset, tähtisilmin vieressä napittavat lapset ja nuoret?

Omassa työssäni olen saanut kohdata monia erityisiä sisaruksia sopeutumisvalmennuskursseilla tai erilaisissa vertaistapaamisissa. Hienoimpia hetkiä itselle ovat olleet ne, kun joku sisarus toteaa, että parasta sisaruksen sairaudessa on se, että pääsee tämmöisille kursseille tai tapaamisiin.

Sisarusten ihan omat tapaamiset

Olen ollut mukana järjestämässä jo useampia sisarusten ihan omia tapaamisia lapsille tai nuorille, joilla on harvinaista sairautta sairastava sisko tai veli. Sisarustapaamiset kuuluvat ehdottomasti suosituimpien työtehtävieni listalle!

Vuorokauden tai kahden mittaiset tapaamiset ovat yleensä hyvin intensiivisiä ja niiden jälkeen uni maistuu, mutta myös erittäin antoisia, hauskoja, tärkeitä ja koskettavia.

Tapaamisissa on yleensä jokin teema, esim. elokuva tai seikkailu. Teemaa sisällytetään tapaamisen eri toimintoihin, joissa keskustellaan ja puuhastellaan pienryhmissä ja koko porukalla. Mieluisa tekeminen ja mukava yhteinen ajanvietto ovat tapaamisissa myös tärkeitä.

Se hetki, kun erityisestä sisaruksesta saa kertoa muille, on maaginen

Tilanne rauhoittuu itsestään ja jokainen lapsi tai nuori odottaa suurella jännityksellä niin sitä, että on oma vuoro kertoa kuin sitä, kun kuulee muiden sisaruksista. Toisille lapsille kertominen on luontevampaa ja jokaisessa kodissa puhumiskulttuuri on omanlainen, jota myös lapsi noudattaa. Kenenkään ei tietenkään ole pakko kertoa mitään, jos ei halua. On kuitenkin joskus keskusteluryhmän alkaessa kuultu todettavan "Jes, tää on mun lempiaihe!" 

Noi toiset tietää, millaista mulla on.

Tapaamisissa on vauhtia ja meno samankaltaista kuin missä tahansa leirillä, jossa suunnilleen samanikäiset lapset tai nuoret kohtaavat. Kuitenkin ilmapiirissä on aistittavissa sellaista erilaista yhtenäisyyttä, ymmärrystä ja hyväksyntää: tunnetta siitä, että noi toiset tietää, millaista mulla on. Joku uskaltaa ehkä ensi kerran kertoa uusille kavereille, että oma sisarus on vähän erityinen. 

Vanhempien aikaa ja huomiota sisarukselle ei muut pysty korvaamaan

Ammattihenkilönä, hiukan ulkopuolisena perheen tavallisesta arjesta on toki aina jollakin tapaa erillinen ja ylimääräinen henkilö. Vanhempien aikaa ja huomiota erityislapsen sisarukselle ei muut pysty täysin korvaamaan.

Itse koen kuitenkin tärkeänä, että saan antaa aikaani ja huomiotani lapselle tai nuorelle, joka ei välttämättä saa aivan täyttä annosta niistä kotonaan. Kuunteleminen ja keskittyminen lapseen tai nuoreen, niihin asioihin, joista hän on sillä hetkellä kiinnostunut ja halukas jakamaan jotain. Niitä minä voin tarjota työni puitteissa.

Jokainen meistä kuitenkin tarvitsee saada kokea, että minun asioillani on väliä, että minua kannattaa kuunnella, että minä olen näkyvä.

Elokuvia viimeisimmästä sisaruustapaamisesta

Viimeisimmässä Norio-keskuksen isompien, eli yli 12-vuotiaiden, sisarustapaamisessa sisaruksia ja heidän mielenmaailmojaan tehtiin näkyväksi elokuvan keinoin.

Nuoret käsikirjoittivat, kuvasivat ja editoivat pienryhmissä lyhytelokuvat aiheenaan sisaruus. Elokuvat ovat nuorten täysin itse toteuttama.

Nuorten luvalla elokuvat tullaan julkaisemaan Erityinen sisaruus -nettisivuilla.

Vamman voima

Elokuva "Vamman voima" kertoo liikuttavalla ja aika scifimäisellä tavalla sisaruusrakkaudesta ja halusta pelastaa oma rakas sisko taistelemalla vamman voimaa vastaan.

Iso paha isä ja kolme sisarusta

"Iso paha isä ja kolme sisarusta" kertoo ADD-Akusta ja tämän sisaruksista. Akua kiusataan koulussa ja kotonakin on vaikeaa. Sisarukset lyöttäytyvät yhteen ja päättävät tehdä asialle jotakin.

Mukavia elokuvahetkiä odotellessa!

Teksti: Katri Lehmuskoski


JAA:   

Lisää blogiartikkeleita


Tunnetaitoryhmä nepsy-lasten sisaruksille Tampereella 7.2.-4.4.2019
30.04.2019

Sanna Lehtiniemi

Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.

Lue lisää >

Pikku veikka
16.04.2019

Veera Lignell

Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”

Lue lisää >

Elämäni prinsessana
11.04.2019

Aino Kärpänniemi

Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.  

Lue lisää >

"Siskon oma vauva!" Minusta ja erityisen ihanasta veljestäni
02.04.2019

Fanny Lamberg

Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...

Lue lisää >

Tavallinen, erityinen veljeni
25.03.2019

Essi Raekoski

Illan hämärtyessä hän siemailee kaakaota työpöytänsä ääressä ja seuraa maailman uutisia eri medioista. Hän viettää paljon aikaa kotonaan, erityisesti ...

Lue lisää >

Maailman kaunein tyttäreni
11.02.2019

Niina Juutilainen

Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen osallisuus
19.11.2018

Sanna Kalmari

Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...

Lue lisää >

Sisarukset eivät kaipaa erityiskohtelua, vaan haluavat tulla kohdatuiksi arjen pienissä hetkissä
16.03.2017

Laura Hermikoski & Heidi Koffert

Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...

Lue lisää >

Hoivaa ja hyviä hetkiä - lapsuus erityissisaruksen rinnalla
08.03.2017

Pirjo Tuiskunen

Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...

Lue lisää >

Minun tarinani
26.01.2017

Anonyymi kirjoittaja

"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 3/3
19.12.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Sisarusrakkautta
07.12.2016

Mika Ahonen

Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 2/3
01.12.2016

Esa Lahtomaa

Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...

Lue lisää >

Kerro se sarjakuvin - piirtämistä ja fiilistelyä sisaruudesta
24.11.2016

Milla Bergman

Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 1/3
15.11.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Minun erityinen sisaruuteni - sisaruus kokemuksena
10.11.2016

Milla Bergman

Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...

Lue lisää >

Pohjoismaista näkökulmaa erityiseen sisaruuteen – 4th Nordic Conference on Rare Diseases 19.-20.9.2016 Kööpenhaminassa
23.09.2016

Milla Bergman

Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...

Lue lisää >

Terveiden sisarusten ääntä esille
13.09.2016

Milla Bergman

Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen halpa Zorro-naamio
31.08.2016

Milla Bergman

On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...

Lue lisää >

Arjen sujuvuus sisarusten näkökulmasta
17.08.2016

Milla Bergman

Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...

Lue lisää >

Äiti ja iskä ovat tärkeitä, koska pitävät minusta huolta
02.07.2016

Milla Bergman

Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...

Lue lisää >

Harvinaisten erityisyyttä sisaruutta
02.06.2016

Pia Henttonen

Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...

Lue lisää >

Sisarusten arkimuistoja
24.05.2016

Milla Bergman

Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...

Lue lisää >

Erityinen vai tavallisen monimuotoinen sisaruus?
09.05.2016

Linda Laatikainen

”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...

Lue lisää >

Opiskelijoiden Sisaruus-posterit
02.05.2016

Milla Bergman

Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...

Lue lisää >

Lasten ja nuorten tekemiä videoita erityisestä sisaruudesta
25.04.2016

Milla Bergman

Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...

Lue lisää >

Sisarusten päivää vietetään sunnuntaina 10.4.2016
05.04.2016

Milla Bergman

Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.

Lue lisää >

Sisaruksia näkyväksi
01.04.2016

Katri Lehmuskoski

Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...

Lue lisää >

Näkymätön lapsi
18.03.2016

Milla Bergman

Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...

Lue lisää >

Sisarusten kokema turvallisuuden tunne
10.03.2016

Milla Bergman

Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.

Lue lisää >

Kaunotar ja hirviö
02.03.2016

Anonyymi, editoinut Milla Bergman

Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...

Lue lisää >

Taide tulkitsee sisaruutta
19.02.2016

Milla Bergman

Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...

Lue lisää >

Sisaruuden aikamatka
15.02.2016

Timo Rautiainen

Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...

Lue lisää >

Aikuisuuden kynnyksellä
08.02.2016

Pia Henttonen

Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...

Lue lisää >

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai alkunsa?
02.02.2016

Kristina Franck

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...

Lue lisää >

Avoin ja turvallinen ilmapiiri auttaa
28.01.2016

Milla Bergman

Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?

Lue lisää >

Tervetuloa Erityinen sisaruus -blogin pariin!
21.01.2016

Milla Bergman

Olen Milla Bergman ja saan kunnian olla tämän blogin ensimmäinen kirjoittaja. Tämä kunnia lankeaa minulle Erityinen sisaruus – projektin vastaavana.

Lue lisää >