Blogi - 01.04.2016
Katri Lehmuskoski
Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulevat omaiset. Kurssilla saatetaan puhua kuntoutujasta kurssin päähenkilönä tai tähtenä.
Entäs sitten ne sisarukset, tähtisilmin vieressä napittavat lapset ja nuoret?
Omassa työssäni olen saanut kohdata monia erityisiä sisaruksia sopeutumisvalmennuskursseilla tai erilaisissa vertaistapaamisissa. Hienoimpia hetkiä itselle ovat olleet ne, kun joku sisarus toteaa, että parasta sisaruksen sairaudessa on se, että pääsee tämmöisille kursseille tai tapaamisiin.
Olen ollut mukana järjestämässä jo useampia sisarusten ihan omia tapaamisia lapsille tai nuorille, joilla on harvinaista sairautta sairastava sisko tai veli. Sisarustapaamiset kuuluvat ehdottomasti suosituimpien työtehtävieni listalle!
Vuorokauden tai kahden mittaiset tapaamiset ovat yleensä hyvin intensiivisiä ja niiden jälkeen uni maistuu, mutta myös erittäin antoisia, hauskoja, tärkeitä ja koskettavia.
Tapaamisissa on yleensä jokin teema, esim. elokuva tai seikkailu. Teemaa sisällytetään tapaamisen eri toimintoihin, joissa keskustellaan ja puuhastellaan pienryhmissä ja koko porukalla. Mieluisa tekeminen ja mukava yhteinen ajanvietto ovat tapaamisissa myös tärkeitä.
Tilanne rauhoittuu itsestään ja jokainen lapsi tai nuori odottaa suurella jännityksellä niin sitä, että on oma vuoro kertoa kuin sitä, kun kuulee muiden sisaruksista. Toisille lapsille kertominen on luontevampaa ja jokaisessa kodissa puhumiskulttuuri on omanlainen, jota myös lapsi noudattaa. Kenenkään ei tietenkään ole pakko kertoa mitään, jos ei halua. On kuitenkin joskus keskusteluryhmän alkaessa kuultu todettavan "Jes, tää on mun lempiaihe!"
Noi toiset tietää, millaista mulla on.
Tapaamisissa on vauhtia ja meno samankaltaista kuin missä tahansa leirillä, jossa suunnilleen samanikäiset lapset tai nuoret kohtaavat. Kuitenkin ilmapiirissä on aistittavissa sellaista erilaista yhtenäisyyttä, ymmärrystä ja hyväksyntää: tunnetta siitä, että noi toiset tietää, millaista mulla on. Joku uskaltaa ehkä ensi kerran kertoa uusille kavereille, että oma sisarus on vähän erityinen.
Ammattihenkilönä, hiukan ulkopuolisena perheen tavallisesta arjesta on toki aina jollakin tapaa erillinen ja ylimääräinen henkilö. Vanhempien aikaa ja huomiota erityislapsen sisarukselle ei muut pysty täysin korvaamaan.
Itse koen kuitenkin tärkeänä, että saan antaa aikaani ja huomiotani lapselle tai nuorelle, joka ei välttämättä saa aivan täyttä annosta niistä kotonaan. Kuunteleminen ja keskittyminen lapseen tai nuoreen, niihin asioihin, joista hän on sillä hetkellä kiinnostunut ja halukas jakamaan jotain. Niitä minä voin tarjota työni puitteissa.
Jokainen meistä kuitenkin tarvitsee saada kokea, että minun asioillani on väliä, että minua kannattaa kuunnella, että minä olen näkyvä.
Viimeisimmässä Norio-keskuksen isompien, eli yli 12-vuotiaiden, sisarustapaamisessa sisaruksia ja heidän mielenmaailmojaan tehtiin näkyväksi elokuvan keinoin.
Nuoret käsikirjoittivat, kuvasivat ja editoivat pienryhmissä lyhytelokuvat aiheenaan sisaruus. Elokuvat ovat nuorten täysin itse toteuttama.
Nuorten luvalla elokuvat tullaan julkaisemaan Erityinen sisaruus -nettisivuilla.
Elokuva "Vamman voima" kertoo liikuttavalla ja aika scifimäisellä tavalla sisaruusrakkaudesta ja halusta pelastaa oma rakas sisko taistelemalla vamman voimaa vastaan.
"Iso paha isä ja kolme sisarusta" kertoo ADD-Akusta ja tämän sisaruksista. Akua kiusataan koulussa ja kotonakin on vaikeaa. Sisarukset lyöttäytyvät yhteen ja päättävät tehdä asialle jotakin.
Mukavia elokuvahetkiä odotellessa!
Teksti: Katri Lehmuskoski
"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...
Lue lisää >
Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.
Lue lisää >
Katariina Varjonen
"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."
Lue lisää >
Mari Holmberg
"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...
Lue lisää >
Emilia Säles
Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...
Lue lisää >
Sanna Lehtiniemi
Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.
Lue lisää >
Veera Lignell
Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”
Lue lisää >
Aino Kärpänniemi
Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.
Lue lisää >
Fanny Lamberg
Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...
Lue lisää >
Niina Juutilainen
Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.
Lue lisää >
Sanna Kalmari
Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...
Lue lisää >
Laura Hermikoski & Heidi Koffert
Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...
Lue lisää >
Pirjo Tuiskunen
Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...
Lue lisää >
Anonyymi kirjoittaja
"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Mika Ahonen
Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...
Lue lisää >
Milla Bergman
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...
Lue lisää >
Milla Bergman
On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...
Lue lisää >
Milla Bergman
Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...
Lue lisää >
Linda Laatikainen
”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...
Lue lisää >
Milla Bergman
Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...
Lue lisää >
Milla Bergman
Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.
Lue lisää >
Katri Lehmuskoski
Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...
Lue lisää >
Milla Bergman
Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...
Lue lisää >
Milla Bergman
Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.
Lue lisää >
Anonyymi, editoinut Milla Bergman
Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...
Lue lisää >
Timo Rautiainen
Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...
Lue lisää >
Kristina Franck
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...
Lue lisää >
Milla Bergman
Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?
Lue lisää >