Blogi - 07.12.2016
Mika Ahonen
Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiaksen arki vaatii vaan vähän erilaisia asioita kuin muiden lasten.
Matiaksen diagnoosi on Leigh’n syndrooma, syvä älyllinen kehitysvammaisuus ja vaikeahoitoinen epilepsia. Kyyneleet valuu jo pelkästään kirjoittaessa tuota raadollista diagnoosia. Käytännössä siis Leigh’n syndroomaa sairastavat menehtyvät ennen kouluikää. Mitä ennemmin sairaus ilmenee, sen lyhyempi elinikäodote. Matiaksen oireet alkoi jo 3-4 kuukauden ikäisenä. Jokainen vuosi on ollut jollain tapaa yllätys. Jokaista vuotta on odottanut, mutta samalla pelännyt. On kuitenkin elettävä vaan päivä kerrallaan eikä miettiä mitä tulee tapahtumaan ja koska se tulee tapahtumaan.
Minä ja lapset ei olla koskaan ajateltu, että Matias jollain tavalla rajoittaisi, estäisi tai hidastaisi meidän tekemisiä. Me tehdään täysin normaaleja asioita, mennään ja tehdään kaikkea yhdessä vaikka joskus se vaatii vähän enemmän ponnisteluja.
Aada on vanhin lapsistani ja on 13-vuotias. Aada on luonteeltaan rauhallinen ja onkin suhtautunut Matiaksen sairauteen aina hyvin tyynesti. Eräänä iltana, kun hain Matiaksen iltahoidosta, niin hoitaja sanoi, että Matiaksella on ollut aika paljon nykinää (epileptistä kohtausta) Tulimme kotiin ja Aada alkoi jutella Matiakselle ja silittelemään poskesta ja päästä. Itse touhusin hetken jotain kodin askareita ja kun tulin katsomaan Matiasta, niin kaikki nykinät oli loppunut ja poika kuunteli isosiskon puheita. Naurettiin yhdessä, että olipas Matiakselle tärkeää päästä kotiin ja isosiskon luo, kun rauhoittui samantien.
Jonne on toiseksi vanhin lapsi ja 12-vuotias. Pienempänä Jonne kyseli paljon, että voisiko olla niin, että Matias ei kuolekaan vaan parantuisi. Nuo silloin pienemmän pojan kommentit kosketti kyllä syvälle sydämeen. Jonne on urheilullinen poika, pelaa jääkiekkoa joukkueessa ja tykkää kaikesta liikunnasta. Jonne olisi varmaan halunnut pelailla ja liikkua pikkuveljen kanssa. Jonne tarkkailee monesti Matiaksen vointia ja kommentoikin aina välillä, että nyt hänen mielestään Matias on ollut paremmassa kunnossa. Me ollaan oltu Matiaksen kanssa katsomassa Jonnen jääkiekkopelejä, koska täytyyhän isoveljeä käydä kannustamassa.
Amanda on toiseksi nuorin lapseni ja täytti juuri 5-vuotta. Matias on Amandalla todella tärkeä pikkuveli. Matias on aina maanantaisin iltahoidossa normaalin päivähoidon lisäksi. Yhtenä maanantai-iltana Amanda sanoi, että onpas hiljaista, kun Matias ei ole kotona. Matias ei siis itke, ei puhu, eikä juurikaan näytä mitään tunteita. Amandan kanssa me suhtaudutaan Matiakseen niin kuin Matias puhuisi ja tekisi asioita. Illalla, kun Amanda ei haluaisi vielä nukkumaan ja Matias on jo sängyssä, niin sanon Amandalle, että Matias sanoi, että odottaa sua jo nukkumaan. Silloin Amanda huutaa Matiakselle, että sisko alkaa riisumaan ja tulee kohta nukkumaan. Nukkumaan mennessä Amanda käy antamassa Matiakselle suukon ja sanoo hyvät yöt. Kerran, kun Matias oli TAYS:issa, niin tajusin kuinka suuri merkitys Matiaksella Amandalle on. Matiakselta otettiin verikoetta ja kun näytteenottaja pisti neulan Matiakseen, niin poika luonnollisesti reagoi pistokseen ja yritti vetää kättään pois. Näytteenottaja sanoi hieman kovemmalla äänellä, että Matias nyt ihan rauhallisesti. Tämän jälkeen Amanda alkoi itkeä ja huutaa ja meni ihan kalpeaksi. Hetken keskustelun jälkeen Amanda sanoi, että hänelle tuli paha olo, kun Matiasta sattui. Olen yrittänyt monella tapaa kertoa Amandalle Matiaksen sairaudesta ja siitäkin, että Matias lähtee jossain vaiheessa pois. Miten tuollaisia asioita voi edes sanoa pienelle lapselle.
Näin joulun alla minua koskettaa varpunen jouluaamuna laulu. Kuuntelen sitä aina kyyneleet silmissä, kun sen sanat on niin koskettavat.
”En mä ole, lapseni, lintu tästä maasta.
Olen pieni veljesi, tulin taivahasta.
Siemenen pienoisen, jonka annoit köyhällen,
pieni sai sun veljesi enkeleitten maasta”
Tavallisessa arjessa me kuitenkin eletään normaalia elämää. Pyritään tekemään paljon asioita, luomaan muistoja ja hetkiä, joita voidaan sitten ilolla muistella, kun Matiasta ei enää ole luonamme. Kaiken tämän tavallisen arjen takana kuitenkin minun ja lasten sydämet itkee Matiaksen kohtaloa. Jokainen meistä käsittelee sen sisällään eri tavalla. Toivon vaan, että kun se päivä koittaa, niin saisimme jostain voimaa jaksaa vaikean ajan yli.
Oikein erityistä, rauhallista ja rakkauden täyteistä joulua kaikille!
-maailman onnellisin isä-
"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...
Lue lisää >
Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.
Lue lisää >
Katariina Varjonen
"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."
Lue lisää >
Mari Holmberg
"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...
Lue lisää >
Emilia Säles
Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...
Lue lisää >
Sanna Lehtiniemi
Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.
Lue lisää >
Veera Lignell
Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”
Lue lisää >
Aino Kärpänniemi
Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.
Lue lisää >
Fanny Lamberg
Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...
Lue lisää >
Niina Juutilainen
Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.
Lue lisää >
Sanna Kalmari
Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...
Lue lisää >
Laura Hermikoski & Heidi Koffert
Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...
Lue lisää >
Pirjo Tuiskunen
Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...
Lue lisää >
Anonyymi kirjoittaja
"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Mika Ahonen
Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...
Lue lisää >
Milla Bergman
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...
Lue lisää >
Milla Bergman
On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...
Lue lisää >
Milla Bergman
Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...
Lue lisää >
Linda Laatikainen
”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...
Lue lisää >
Milla Bergman
Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...
Lue lisää >
Milla Bergman
Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.
Lue lisää >
Katri Lehmuskoski
Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...
Lue lisää >
Milla Bergman
Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...
Lue lisää >
Milla Bergman
Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.
Lue lisää >
Anonyymi, editoinut Milla Bergman
Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...
Lue lisää >
Timo Rautiainen
Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...
Lue lisää >
Kristina Franck
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...
Lue lisää >
Milla Bergman
Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?
Lue lisää >