Sisarusrakkautta


Blogi - 07.12.2016


Mika Ahonen


Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiaksen arki vaatii vaan vähän erilaisia asioita kuin muiden lasten.

Matiaksen diagnoosi on Leigh’n syndrooma, syvä älyllinen kehitysvammaisuus ja vaikeahoitoinen epilepsia. Kyyneleet valuu jo pelkästään kirjoittaessa tuota raadollista diagnoosia. Käytännössä siis Leigh’n syndroomaa sairastavat menehtyvät ennen kouluikää. Mitä ennemmin sairaus ilmenee, sen lyhyempi elinikäodote. Matiaksen oireet alkoi jo 3-4 kuukauden ikäisenä. Jokainen vuosi on ollut jollain tapaa yllätys. Jokaista vuotta on odottanut, mutta samalla pelännyt. On kuitenkin elettävä vaan päivä kerrallaan eikä miettiä mitä tulee tapahtumaan ja koska se tulee tapahtumaan.

Minä ja lapset ei olla koskaan ajateltu, että Matias jollain tavalla rajoittaisi, estäisi tai hidastaisi meidän tekemisiä. Me tehdään täysin normaaleja asioita, mennään ja tehdään kaikkea yhdessä vaikka joskus se vaatii vähän enemmän ponnisteluja.

Aada on vanhin lapsistani ja on 13-vuotias. Aada on luonteeltaan rauhallinen ja onkin suhtautunut Matiaksen sairauteen aina hyvin tyynesti. Eräänä iltana, kun hain Matiaksen iltahoidosta, niin hoitaja sanoi, että Matiaksella on ollut aika paljon nykinää (epileptistä kohtausta) Tulimme kotiin ja Aada alkoi jutella Matiakselle ja silittelemään poskesta ja päästä. Itse touhusin hetken jotain kodin askareita ja kun tulin katsomaan Matiasta, niin kaikki nykinät oli loppunut ja poika kuunteli isosiskon puheita. Naurettiin yhdessä, että olipas Matiakselle tärkeää päästä kotiin ja isosiskon luo, kun rauhoittui samantien.

Jonne on toiseksi vanhin lapsi ja 12-vuotias. Pienempänä Jonne kyseli paljon, että voisiko olla niin, että Matias ei kuolekaan vaan parantuisi. Nuo silloin pienemmän pojan kommentit kosketti kyllä syvälle sydämeen. Jonne on urheilullinen poika, pelaa jääkiekkoa joukkueessa ja tykkää kaikesta liikunnasta. Jonne olisi varmaan halunnut pelailla ja liikkua pikkuveljen kanssa. Jonne tarkkailee monesti Matiaksen vointia ja kommentoikin aina välillä, että nyt hänen mielestään Matias on ollut paremmassa kunnossa. Me ollaan oltu Matiaksen kanssa katsomassa Jonnen jääkiekkopelejä, koska täytyyhän isoveljeä käydä kannustamassa.

Amanda on toiseksi nuorin lapseni ja täytti juuri 5-vuotta. Matias on Amandalla todella tärkeä pikkuveli. Matias on aina maanantaisin iltahoidossa normaalin päivähoidon lisäksi. Yhtenä maanantai-iltana Amanda sanoi, että onpas hiljaista, kun Matias ei ole kotona. Matias ei siis itke, ei puhu, eikä juurikaan näytä mitään tunteita. Amandan kanssa me suhtaudutaan Matiakseen niin kuin Matias puhuisi ja tekisi asioita. Illalla, kun Amanda ei haluaisi vielä nukkumaan ja Matias on jo sängyssä, niin sanon Amandalle, että Matias sanoi, että odottaa sua jo nukkumaan. Silloin Amanda huutaa Matiakselle, että sisko alkaa riisumaan ja tulee kohta nukkumaan. Nukkumaan mennessä Amanda käy antamassa Matiakselle suukon ja sanoo hyvät yöt. Kerran, kun Matias oli TAYS:issa, niin tajusin kuinka suuri merkitys Matiaksella Amandalle on. Matiakselta otettiin verikoetta ja kun näytteenottaja pisti neulan Matiakseen, niin poika luonnollisesti reagoi pistokseen ja yritti vetää kättään pois. Näytteenottaja sanoi hieman kovemmalla äänellä, että Matias nyt ihan rauhallisesti. Tämän jälkeen Amanda alkoi itkeä ja huutaa ja meni ihan kalpeaksi. Hetken keskustelun jälkeen Amanda sanoi, että hänelle tuli paha olo, kun Matiasta sattui. Olen yrittänyt monella tapaa kertoa Amandalle Matiaksen sairaudesta ja siitäkin, että Matias lähtee jossain vaiheessa pois. Miten tuollaisia asioita voi edes sanoa pienelle lapselle.

Näin joulun alla minua koskettaa varpunen jouluaamuna laulu. Kuuntelen sitä aina kyyneleet silmissä, kun sen sanat on niin koskettavat.

”En mä ole, lapseni, lintu tästä maasta.
Olen pieni veljesi, tulin taivahasta.
Siemenen pienoisen, jonka annoit köyhällen,
pieni sai sun veljesi enkeleitten maasta”

Tavallisessa arjessa me kuitenkin eletään normaalia elämää. Pyritään tekemään paljon asioita, luomaan muistoja ja hetkiä, joita voidaan sitten ilolla muistella, kun Matiasta ei enää ole luonamme. Kaiken tämän tavallisen arjen takana kuitenkin minun ja lasten sydämet itkee Matiaksen kohtaloa. Jokainen meistä käsittelee sen sisällään eri tavalla. Toivon vaan, että kun se päivä koittaa, niin saisimme jostain voimaa jaksaa vaikean ajan yli.

Oikein erityistä, rauhallista ja rakkauden täyteistä joulua kaikille!

-maailman onnellisin isä-


JAA:   

Lisää blogiartikkeleita


Tunnetaitoryhmä nepsy-lasten sisaruksille Tampereella 7.2.-4.4.2019
30.04.2019

Sanna Lehtiniemi

Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.

Lue lisää >

Pikku veikka
16.04.2019

Veera Lignell

Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”

Lue lisää >

Elämäni prinsessana
11.04.2019

Aino Kärpänniemi

Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.  

Lue lisää >

"Siskon oma vauva!" Minusta ja erityisen ihanasta veljestäni
02.04.2019

Fanny Lamberg

Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...

Lue lisää >

Tavallinen, erityinen veljeni
25.03.2019

Essi Raekoski

Illan hämärtyessä hän siemailee kaakaota työpöytänsä ääressä ja seuraa maailman uutisia eri medioista. Hän viettää paljon aikaa kotonaan, erityisesti ...

Lue lisää >

Maailman kaunein tyttäreni
11.02.2019

Niina Juutilainen

Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen osallisuus
19.11.2018

Sanna Kalmari

Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...

Lue lisää >

Sisarukset eivät kaipaa erityiskohtelua, vaan haluavat tulla kohdatuiksi arjen pienissä hetkissä
16.03.2017

Laura Hermikoski & Heidi Koffert

Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...

Lue lisää >

Hoivaa ja hyviä hetkiä - lapsuus erityissisaruksen rinnalla
08.03.2017

Pirjo Tuiskunen

Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...

Lue lisää >

Minun tarinani
26.01.2017

Anonyymi kirjoittaja

"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 3/3
19.12.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Sisarusrakkautta
07.12.2016

Mika Ahonen

Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 2/3
01.12.2016

Esa Lahtomaa

Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...

Lue lisää >

Kerro se sarjakuvin - piirtämistä ja fiilistelyä sisaruudesta
24.11.2016

Milla Bergman

Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 1/3
15.11.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Minun erityinen sisaruuteni - sisaruus kokemuksena
10.11.2016

Milla Bergman

Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...

Lue lisää >

Pohjoismaista näkökulmaa erityiseen sisaruuteen – 4th Nordic Conference on Rare Diseases 19.-20.9.2016 Kööpenhaminassa
23.09.2016

Milla Bergman

Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...

Lue lisää >

Terveiden sisarusten ääntä esille
13.09.2016

Milla Bergman

Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen halpa Zorro-naamio
31.08.2016

Milla Bergman

On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...

Lue lisää >

Arjen sujuvuus sisarusten näkökulmasta
17.08.2016

Milla Bergman

Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...

Lue lisää >

Äiti ja iskä ovat tärkeitä, koska pitävät minusta huolta
02.07.2016

Milla Bergman

Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...

Lue lisää >

Harvinaisten erityisyyttä sisaruutta
02.06.2016

Pia Henttonen

Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...

Lue lisää >

Sisarusten arkimuistoja
24.05.2016

Milla Bergman

Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...

Lue lisää >

Erityinen vai tavallisen monimuotoinen sisaruus?
09.05.2016

Linda Laatikainen

”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...

Lue lisää >

Opiskelijoiden Sisaruus-posterit
02.05.2016

Milla Bergman

Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...

Lue lisää >

Lasten ja nuorten tekemiä videoita erityisestä sisaruudesta
25.04.2016

Milla Bergman

Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...

Lue lisää >

Sisarusten päivää vietetään sunnuntaina 10.4.2016
05.04.2016

Milla Bergman

Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.

Lue lisää >

Sisaruksia näkyväksi
01.04.2016

Katri Lehmuskoski

Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...

Lue lisää >

Näkymätön lapsi
18.03.2016

Milla Bergman

Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...

Lue lisää >

Sisarusten kokema turvallisuuden tunne
10.03.2016

Milla Bergman

Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.

Lue lisää >

Kaunotar ja hirviö
02.03.2016

Anonyymi, editoinut Milla Bergman

Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...

Lue lisää >

Taide tulkitsee sisaruutta
19.02.2016

Milla Bergman

Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...

Lue lisää >

Sisaruuden aikamatka
15.02.2016

Timo Rautiainen

Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...

Lue lisää >

Aikuisuuden kynnyksellä
08.02.2016

Pia Henttonen

Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...

Lue lisää >

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai alkunsa?
02.02.2016

Kristina Franck

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...

Lue lisää >

Avoin ja turvallinen ilmapiiri auttaa
28.01.2016

Milla Bergman

Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?

Lue lisää >

Tervetuloa Erityinen sisaruus -blogin pariin!
21.01.2016

Milla Bergman

Olen Milla Bergman ja saan kunnian olla tämän blogin ensimmäinen kirjoittaja. Tämä kunnia lankeaa minulle Erityinen sisaruus – projektin vastaavana.

Lue lisää >