Blogi - 15.02.2016
Timo Rautiainen
Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea se tuo tullessaan, joistakin asioista pystyin haaveilemaan ja unelmoimaan, mutta vuodet ja vuosikymmenet ovat antaneet paljon uutta ja myös haastaneet minua omassa sisarussuhteessani.
Sisareni Satu syntyi tammikuussa 1967 ja hänestä tuli meidän kolmen veljen pikkusisko. Minä veljessarjan nuorimmainen koin ylpeyttä ja muistan, kuinka kehuin kavereilleni omistavani pikkusiskon. Satun ensimmäinen vuosi oli ihan tavallista vauva- aikaa. Kehitystä ei kuitenkaan tapahtunut, joten vanhempieni huoli siirtyi osaksi myös meidän veljien huolta. Muistan kun Satu kävi lääkärillä ja häntä tutkittiin, halusin itse olla mukana ja lääkärileikit siirtyivätkin minun omiin leikkeihin kotona. Oliko tämä yksi tapa käsitellä pelottavaa ja ahdistavaa asiaa?
Satun varttuessa toiselle vuodelle, muistan vanhempien kertoneen hänen saaneensa diagnoosin Cp vamma. Mitä tuo kirjainlyhenne mahtoikaan tarkoittaa, sitä eivät vanhempani ymmärtäneet, saati sitten minä 9-vuotias pojan nassikka. Satun Cp-vamma ei kuitenkaan menoa haitannut, sillä kaikenlaisissa leikeissä ja riennoissa pidin häntä mukana. Rossailimme tavallisilla lastenrattailla pitkin metsäpolkuja. Muistan sen Sadun hymyn ja naurun, se oli viesti siitä, että hän nautti yhteisistä hetkistämme.
1970-luvun alku meni vielä pitkälti leikkien ja touhujen merkeissä. Minun lähestyessä murrosikää ja kapinoidessa niin itseni kuin vanhempienikin kanssa muistan, kuinka joskus ärsyynnyin siitä äidin vaatimuksesta jäädä hoitamaan Satua, kun vaihtoehtona oli kavereiden kanssa pelaaminen pallokentällä. Omat ristiriitansa koin myös siinä, että vanhemmilla, varsinkin isälläni oli taipumus suojella Satua elämän pahoilta kolhuilta ja niinpä tasavertainen sisaruussuhde ei päässyt toteutumaan toivomallani tavalla.
Satu oli kuitenkin rakas pikkusiskoni ja halusin olla osa hänen elämäänsä. Muistan ne lukuisat kerrat kun leikittiin erilaisia mielikuvitusleikkejä, en tiedä olinko minä leikinjohtaja ja määräsin mitä tehdään vai saiko Satu kuinka äänensä kuuluviin!
Hiljalleen aloin etsiä myös omaa ammattiuraani ja vuonna 1978 päädyinkin Cp-lasten kouluasuntolaan asuntola-apulaiseksi. En voi väittää, etteikö erityinen sisaruus antanut vaikutteita ammatinvalintaani. Jossakin vaiheessa koin, että teen samaa työtä palkan edestä ja kotona hoitaessani Satua, mutta onneksi niissä oli kuitenkin omat erilaiset vivahteensa.
Omassa elämässäni merkityksellinen vaihe oli 1980-luvun alku, jossa tutustuin nykyiseen vaimooni. Siinä vaiheessa en itse ymmärtänyt, miten tiivis suhde minulla olikaan siskoni kanssa, ennen kuin silloinen tyttöystäväni asiasta minulle mainitsi. Mustasukkaisuus oli läsnä niin Satun kuin Tiinankin puolelta ja minä jouduin monien kiperien kysymysten ja ratkaisujen äärelle. Syyllisyyttäkin muistan tunteneeni siitä, etten pysty enää auttamaan Satua niin paljon kuin olisin halunnut.
Rakkaus kuitenkin voitti niin Tiinan kuin Satunkin suhteen ja meistä tuli kolmestaan hyvät ystävät. Ystävyytemme näkyi yhteisinä hetkinä Sadun vieraillessa kodissamme ja tekemiemme ulkomaanmatkojen kautta. Meille syntyi kaksi tytärtä, joiden myötä Sadusta tuli täti ja muistan kuinka se oli hänelle tärkeä, uusi rooli. Vuosien saatossa ystävyysside on vaan vahvistunut.
Satun varttuessa aikuiseksi, muuttaessa pois kotoaan olin hänen tukena muutosprosessissa. Muistan myös, miten jouduin äidilleni perustelemaan Satun selviytymistä omillaan. Riippuvuus Satun ja äidin välillä oli hyvin vahva ja sen nauhan löysääminen ei ollut helppo prosessi. Jälkeenpäin ajateltuna se oli kuitenkin ainoa ratkaisu Satun itsenäistymisen ja oman elämän jatkumisen kannalta.
Löysin usein itseni pohtimassa omaa rooliani suhteessa aikuiseen erityiseen sisareeni. Entä sitten kun vanhempani eivät jaksa, mikä on minun rooli? Tuleeko minusta vanhemman korvike? Joudunko minä ottamaan vanhemman vastuun? Onneksi näitä asioita on voitu puhua myös Satun kanssa.
Äitini nukkuessa pois vuonna 2006 huomasin, miten Satun suhde minuun muuttui. Hän haki minusta turvaa ja vahvistusta omille ajatuksilleen. Toisaalta se varmasti vahvisti meidän sisaruussuhdetta ja korosti sen merkitystä. Olen onnellisessa asemassa kun minulla on sellainen pikkusisko kuin Satu, sillä ilman erityisyyttä hän ei olisi Satu.
Viime vuosina olen tehnyt paljon työtä erityislasten perheiden kanssa. Keskustelemme vanhempien kanssa sisaruudesta ja sen merkityksestä. Huomaan, miten omat kokemukset palautuvat vahvasti mieleen kuunnellessani vanhempien kokemuksia tämän päivän sisussuhteista. Onneksi tänä päivänä esim. perhekursseilla sisarusten asemaan kiinnitetään huomiota ja siitä keskustellaan. On tärkeää kysyä ”Mitä sisaruksille kuuluu?”, tuota kysymystä olisin ehkä itsekin toivonut tuolloin 1960 – 1970 lukujen taitteessa, jolloin Satun erityisyys tuli osaksi meidän perheen elämää.
Teksti: Timo Rautiainen, Satun veli
"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...
Lue lisää >
Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.
Lue lisää >
Katariina Varjonen
"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."
Lue lisää >
Mari Holmberg
"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...
Lue lisää >
Emilia Säles
Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...
Lue lisää >
Sanna Lehtiniemi
Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.
Lue lisää >
Veera Lignell
Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”
Lue lisää >
Aino Kärpänniemi
Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.
Lue lisää >
Fanny Lamberg
Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...
Lue lisää >
Niina Juutilainen
Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.
Lue lisää >
Sanna Kalmari
Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...
Lue lisää >
Laura Hermikoski & Heidi Koffert
Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...
Lue lisää >
Pirjo Tuiskunen
Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...
Lue lisää >
Anonyymi kirjoittaja
"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Mika Ahonen
Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...
Lue lisää >
Milla Bergman
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...
Lue lisää >
Milla Bergman
On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...
Lue lisää >
Milla Bergman
Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...
Lue lisää >
Linda Laatikainen
”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...
Lue lisää >
Milla Bergman
Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...
Lue lisää >
Milla Bergman
Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.
Lue lisää >
Katri Lehmuskoski
Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...
Lue lisää >
Milla Bergman
Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...
Lue lisää >
Milla Bergman
Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.
Lue lisää >
Anonyymi, editoinut Milla Bergman
Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...
Lue lisää >
Timo Rautiainen
Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...
Lue lisää >
Kristina Franck
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...
Lue lisää >
Milla Bergman
Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?
Lue lisää >