Erityinen sisaruus

"Siskon oma vauva!" Minusta ja erityisen ihanasta veljestäni

---

Blogi - 02.04.2019

Fanny Lamberg

Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljeni luota. Veljeni on nimittäin minulle maailman tärkein ihminen ja otsikon lainauksessa onkin veljeni suusta kuuluneet sanat.

Minä olin vanhempieni esikoislapsi. Olin kuulemma aikamoinen tättähääräprinsessa pienenä. Jotenkin minulla on semmoinen muistikuva, että toivoin silloin sisarusta. Neljä vuotiaana toiveeni sitten toteutui. Sain pikkuveljen! Minulle on kerrottu, että julistin silloin heti vauvan olevan minun. En ollut mustasukkainen vanhemmistani, vaan ennemminkin veljestäni. Veljeni sai nimeksi Sakari.

Tästä en kauheasti itse muista, mutta minulle on myöhemmin kerrottu, että Sakari sai yksivuotiaana laaja-alainen kehitysviivästymä diagnoosin. Myöhemmin tuli sitten nykyiset diagnoosit: vaikea kehitysvamma ja autismi. Minulla ei kuitenkaan ole muistikuvaa siitä, kuinka minulle olisi asiasta kerrottu tai miten sitä olisi kanssani käsitelty (mikä ei tietenkään ole ihme, sillä olinhan aika nuori). Minun mielessäni Sakke on ollut aina Sakke. Se on oppinut asioita omaan tahtiinsa ja tehnyt aina omanlaisiaan juttuja. Mä oon sitten vaan yrittänyt mennä siihen sen tekemiseen mukaan.

Muistan, että Sakke opi kävelemään, kun hän oli kolme vuotias. Sitä ennen se raahas itteensä lattialla käsien avulla eteenpäin. Pienenä Sakke tykkäsi superpalloista ja pomputteli niitä taitavasti. Niinpä me ruvettiin heittelemään palloa vuorotellen toisillemme. Muistan myös, kuinka toimintaterapeutti harjoitteli Saken kanssa jotain laululeikkiä ja mä opettelin sen sitten perässä, jotta pystyin leikkimään sitä Saken kanssa. Mä pääsin myös Sakarin mukana ratsastamaan! Ja muutenkin Sakke teki aina kaikkea siistiä. Se sai ison jumppapallon ja sille tuli semmosia kommunikaatiokuvia. Näin mä sen muistan. Ne oli siistejä juttuja. Ja mähän halusin tietenkin myös käyttää niitä ja leikkiä niillä. Muistelin juuri lapsuuden ystäväni kanssa, kuinka me leikittiin meillä päiväkotia. Mä halusin olla erityislastentarhanopettaja, jolla oli erityisryhmä integroituna yleisopetuksen ryhmään ja sitten kauheasti piti käyttää sitä kuvakommunikaatiota.

Sitten Sakari löysi lisää mieluisia asioita, joista se tykkäsi. Se rakastui vedellä leikkimiseen ja uimiseen, joten yhdessä räiskiminen ja polskiminen on aina ollut hauskaa. Kun meidän pihalle tuli trampoliini, me hypittiin Saken kanssa ensin yhdessä käsikädessä, kunnes Sakke oppi yksin pomppimaan. Ja musiikki on aina ollut Saken lempijuttuja ja siitä onkin tullut ehkä paras, meidän yhteinen juttu. Me ollaan aina kuunneltu ja laulettu yhdessä. Me yleensä maattaan sängyllä vierekkäin ja toisin kuin stereotyyppisesti autismikirjon henkilöistä ajatellaan, Sakari yleensä katsoo mua silloin suoraan silmiin ja pitää mun kasvoista tai käsistä kiinni. Ja aina niissä hetkissä, musta tuntuu, että Sakari on kaikkein voimakkaimmin läsnä. Siinä hetkessä, mun kanssa. Eikä siinä tarvi puhetta, siinä on ne laulun sanat.

Laulunsanoista meidän kommunikaatiokin lähti liikkeelle. Sakari oppi, että jos mä aloitan laulamaan jotain tuttua laulua ja lopetan, Sakke osaa jatkaa siitä vähän matkaa eteenpäin. Päinvastoin Sakke myös oppi pyytämään jotain laulua laulamalla sitä pienen pätkän. Sakarilla on myös maailman hauskimpia heittoja ja sutkautuksia. Sakari toistaa kuulemiaan sanoja ja fraaseja ja jotkut fraasit on jäänyt elämään pitkäksi aikaa. Sakari myös monesti yhdistää tietyt fraasit tiettyihin henkilöihin ja tiettyihin tilanteisiin. Ja Saken puhe onkin kokoajan kehittynyt enemmän ja enemmän tilannesidonnaisemmaksi. Hauskimpia meidän yhteisiä juttuja on esimerkiksi kun mä puristan Sakarin käsivartta, hän osaa sanoa ”iso haba!”. Hauskoja on myös meidän kummelimaiset tervehdykset toisillemme ”terve kaveri”. Hellyyttävintä on, että Sakari on oppinut multa sanomaan ”mää rakastan sua”.

Kommunikaatioita me päästiin harjoittelemaan myös perhekurssille, jossa opeteltiin PRT nimistä menetelmää, joka oli kuulemma nyt just Sakelle hyvä juttu. Siellä kurssilla olisi järjestetty mulle ja muille sisaruksille oma ryhmä ja omaa toimintaa. Minä tosin tomerana teininä ilmoitin, että mullehan opetetaan kaikki samat asiat kuin mun vanhemmillekkin! Ja niinhän ne opetti. Menetelmä oli musta helppo ja lähti toimimaan Saken kanssa super hyvin. Ja mun kanssa Sakke onkin kotona eniten kommunikointia harjoitellut ja tänäkin päivänä, Sakke kommunikoi meidän perheestä parhaiten mun kanssa. Ja mä oon siitä ihan älyttömän ylpee. Sakarin opettaminen anto mulle sellaisia onnistumisen kokemuksia, mitä en saanut mistään muusta asiasta. Se tuntu kaikkein tärkeimmältä ja merkityksellisimmältä asialta, mitä mä voin elämässäni tehdä. Ja opettamista tapahtui myös eritoten toisin päin. Sakke on opettanut mulle ihan käsittämättömän paljon esimerkiksi erilaisuuden ymmärtämistä, uusia näkökulmia ja erilaista asioiden arvostamista, vastuunottamista ja vaikka mitä muuta.

Vastuunottamisesta puheenollen…mä oon aina ottanut tosi paljon vastuuta Sakarista ja mulle on myös paljon annettu vastuuta. Ehkä se jotenkin tapahtui vielä kauheen luonnollisesti, koska mä olin selkeästi vanhempi lapsi ja monestihan vanhemmat sisarukset huolehtii nuoremmista. Mä oon aina katsonut, mitä mun vanhemmat tai ammattilaiset on tehnyt Saken kanssa ja sitten tehnyt itse perässä, mutta oon halunnut tehdä sen aina vielä vähän paremmin. Mä oon halunnut tietää kaiken Sakarin asioista ja mulle on niitä myös kerrottu todella paljon. Oon ollut paljon mukana esimerkiksi Saken peruskouluaikana koulun kanssa tehdyssä yhteistyössä ja ollut äidin mukana juttelemassa kaikenlaisten ammattilaisten kanssa, jotka meillä kotona on pyörinyt Saken asioista puhumassa. Olin kuullut Saken asioista käydyt keskustelut niin monesti ja muistin ne myös välillä paremmin kun äiti ja niinpä mä sain myös aika paljon tilaisuuksia selittää ja osallistua keskusteluun. Koin ehkä enemmän olevani kolmas vanhempi, kuin ”tavallinen” sisko. Mun siskona olemiseen kuului ja kuuluu edelleen paljon esimerkiksi Saken arkipäiväisissä askareissa auttamista, sillä Sakke tarvitsee niissä vahvaa tukea.

Välillä se on tuntunut erittäin raskaalta. Sakarilla on autismikirjolle tyypillistä aistitiedonsäätelyn poikkeavuutta, joka näkyy esimerkiksi meillä sillä tavalla, että Sakari ei tunne kipua samalla tavalla kuin minä ja Sakke hakee paljon voimakkaita tuntokokemuksia. Hän ei myöskään välttämättä ymmärrä, että muihin sattuu eri tavalla. Hän läpsii välillä voimakkaastikin itseään ja joskus myös toisia. Hän ei tee sitä aggressiivisesti vaan se saattaa tapahtua, kun hän on esimerkiksi innostunut jostakin. Mulle on ollut, etenkin nuorempana, suunnattoman vaikeaa käsitellä sitä, kun ensimmäinen reaktio olisi normaalisti suuttua, kun toinen satuttaa, mutta nyt pitääkin ajatella sitä, ettei toinen tarkoita satuttaa, samalla kun itseen sattuu. Sitten on vaan pitänyt hillitä itsensä niissä tilanteissa, kieltää, ja estää uudelleen lyönti.

Sakarilla on myös tapana heitellä tavaroita, joka varmaan liittyy siihen, että hän nauttii itseaiheutetusta kovasta äänestä ja siitä, miltä ne tavarat heitellessä näyttävät. Hänellä on myös oma hauska käsitys siitä, mihin tavarat kuuluvat. Ja yleensä ne löytävät tiensä kaappien päälle tai huonekalujen taakse ja sitten niitä etsitään kissojen ja koirien kanssa. Tästä johtuen särkyvien ja tärkeiden tavaroiden on täytynyt olla kotona aina lukkojen takana. Sitten jos kännykkä tai avaimet ovatkin unohtuneet Saken ulottuville ja ne ovatkin menneet rikki tai hukkaan, ei ole voinut syyttää toista, vaan se on ollut tavallaan oma vika.

On mulla myös ollut huolta siitä, miten Sakarin elämä tulee menemään. Oon miettinyt asioita, mitkä mulle on helppoja ja mahdollisia ja mitkä ei oo Sakarille. Oon miettinyt sitä, kuinka mä en koskaan voi olla täysin varma siitä, mitä Sakari ajattelee ja mitä kaikkea se ymmärtää ja mitä ei. Mitä mä tekisinkään siitä, että mä saisin kuulla, mitä Sakari ajattelee. Kurkistaa sen pään sisään. Oon miettinyt, toimitaanko eri ympäristöissä Sakari kohtaan oikein ja kuinka väärin se on, ettei Sakari monesti pysty esimerkiksi puolustamaan itseään tai kertomaan mielipidettään tai tahtoaan. Ja se on kyllä kehittänyt ihan järjettömän puolustamisen halun ja tarpeen Sakaria kohtaan.

Toisaalta taas mä ajattelen, että Sakarilla on ne omat asiat, jotka tekevät hänet onnelliseksi ja onnellisuushan on täysin subjektiivinen kokemus. Ei Sakari varmasti kaipaa sellaisia asioita, jotka ovat mulle tärkeitä ja mä taas en varmasti osaa ymmärtää sellaisia elämän hienouksia, joita Sakke kokee. Ja kyllä Saken itseilmaisu on kehittynyt koko ajan. Eikä kommunikoimiseen aina tarvita sanoja. Kyllä mä Sakarista nään, milloin se on iloinen mut nähdessään ja milloin mä taas ärsytän sitä, niin kuin siskon kuuluukin välillä ärsyttää. Senkin oon tajunnut nyt varsinkin myöhemmin, kuinka toisaalta tavallisia sisaruksia me Saken kanssa ollaan. Sakari saa mut niin ärsyyntymään kuin itkemäänkin. Toisaalta taas se naurattaa ja ilahduttaa mua ehkä paremminkin kuin kukaan muu. Ja Sakarin kanssa ei auta esittää mitään. Ei koskaan. Se näkis heti sen läpi. Saken kanssa mä oon aina aidosti läsnä ja oma itseni. Täysin. Ja se tekee siitä suhteesta ja yhdessä olemisesta niin helppoa ja turvallista. Ja varmasti moni voi tunnistaa näitä samoja asioita omassa sisarussuhteessa tai jossakin muussa läheisessä ihmissuhteessa.

Ja voi että miten kiitollinen mä oon Sakarille niin monista asioista. Sakari on esimerkiksi johdattanut mut mun tulevaan ammattiin. Kun mä olin yläasteella, meidän opintoihin kuului muutama TET-jakso eli työelämään tutustumisen jakso. Ja silloinen Sakarin ihana opettaja otti mut Sakarin luokalle tutustumaan erityisopetukseen. Mä sain ohjata Sakarin silloista luokkakaveria ja seurata, mitä erityisopettajan työhön kuului. Ja siitä se ajatus sitten lähti!

Mä mietin myös kaikkia niitä onnistumisen kokemuksia, mitä mä olin Sakarin kanssa toimisesta saanut ja sitä kuinka se tuntui maailman tärkeimmältä ja merkityksellisemmältä työltä. Ja niin mä aloin haaveilemaan erityisopettajan ammatista. Yläasteella ja lukiossa mä myös pidin useampia esitelmiä autismikirjosta ja kehitysvammaisuudesta ja ymmärsin sen, kuinka paljon tietoa mulla jo oli niistä asioista. Enkä mä koskaan hävennyt Sakaria tai Sakariin liittyviä asioita, vaan mä ajattelin, kuinka siistiä on, että mä tiedän tällaisista asioista, mistä moni ei tiedä ja nyt haluan, että nää muutkin tietäisi ja ymmärtäisi.

Ja lukion lopun lähestyessä selvitin, missä erityisopettajaksi voi opiskella ja hain kahteen eri yliopistoon. Sattuipa myös niin, että sain ensimmäisellä hakukerrallani, heti ylioppilaaksi valmistumisen jälkeen, opiskelupaikan. Niinpä edessä oli muutto uudelle paikkakunnalle ja täysin uusi elämän vaihe.

Nyt opiskelen neljättä vuotta erityispedagogiikkaa ja hyödynnän jatkuvasti sitä kokemusta ja tietoa, mitä olen kotoani saanut. Ja haluan aina korostaa sitä, että en opiskele alaa Sakarin takia, vaan nimenomaan Sakarin ansiosta. Olen ollut myös kotiseutuni tukiyhdistysten toiminnassa mukana ja sitä kautta olen saanut maailman parhaan työpaikan. Olen jo useampana vuotena tehnyt leirityötä Tampereen kehitysvammaisten tukiyhdistykselle, jossa olen päässyt kohtaamaan ihania leiriläisiä, sekä heidän perheitään. Täysipäiväinen työ kehitysvammaisten henkilöiden kanssa on ollut todella opettavaista ja palkitsevaa, ja se on koko ajan vain vahvistanut ajatustani siitä, mitä haluan tulevaisuudessa tehdä. Ja vaikka toiminkin siellä ohjaajan roolissa, on minulla silti mukanani myös kokemukseni sisaruksen ja omaisen näkökulmasta. Koen, että se auttaa minua paljon niin perheiden kuin leiriläistenkin kohtaamisessa ja ymmärtämisessä. Sydäntäni myös lämmittää nähdä muita sisaruksia, jotka tuovat leirille omia erityisiä (erityisen rakkaita) sisaruksiaan.

Nyt kun opintojeni parissa opin koko ajan lisää ja olen jo hieman aikuistunut, olen pohtinut paljon veljeäni, itseäni ja omaa kasvamistani veljeni rinnalla. Olen myös osallistunut Autismiliiton kokemusasiantuntijakoulutukseen ja sitä kautta päässyt puhumaan kokemuksistani erilaisissa paikoissa. Se on saanut minut pohtimaan, mitä esimerkiksi se kaikki vastuu, jota olen veljestäni ottanut, on minulle tarkoittanut. Ja vaikka en sitä haluaisikaan myöntää, nyttemmin ajateltuna, on se vastuu tuntunut joskus liian vaativalta ja isolta palalta.

Tulevana ammattilaisena ajattelen, että minut olisi pitänyt lapsena kohdata enemmän sisaruksena, eikä niin paljon kolmantena vanhempana. Olen todella kiitollinen siitä, että minut on aina otettu Sakarin elämään vahvasti mukaan ja se on mahdollistanut sen, että meistä on tullut niin läheisiä. Jos esimerkiksi en olisi oppinut kommunikoimaan Sakarin kanssa, olisin saattanut jäädä ulkopuolelle hänen elämästään. Siten en siis kadu tai vaihtaisi mitään. Kuitenkin ”kolmannen vanhemman rooli” oli ja on todella vaativa ja olisikin hienoa, jos olisin saanut olla jotakin ”tavallisen sisaruksen” ja vanhemman välistä. Tämän vuoksi olen erityisen iloinen, että sisarusten kokemuksista, heidän asemastaan ja merkityksestä on alettu puhua paljon enemmän. Sen vuoksi haluankin kertoa kokemuksistani ja sen vuoksi myös kirjoitin tämänkin tekstinkin.

Kokemuksiani jakaessa minulta on myös kysytty paljon sitä, että onko minua huomioitu tarpeeksi ja olenko jäänyt jostakin paitsi Sakarin takia. Niihin olen yleensä vastannut, että olen kyllä yleensä hakenut sen huomion, jos olen sitä kaivannut. Ja enemmän Sakari on minulle antanut. En osaa nimetä asiaa, jota hän olisi minulta ottanut. Lisäksi lapsuudessamme arkea ja minua auttoi varmasti paljon se, ettei perheemme rajoitu vain meidän ydinperheeseen. Mä oon aina viettänyt paljon aikaa isovanhempieni luona ja myös muut sukulaiset ovat olleet isossa roolissa mun elämässä ja heiltä on saanut tukea. He ovat myös opettaneet mulle sitä, kuinka elämä ei oo niin vakavaa. Erityisesti Sakarin kummit on opettanut jo pienenä mulle, että Sakarin kanssa saa ja pitää nauraa sekä pitää hauskaa.

Nyt kun asun omassa kodissa ja eripaikkakunnalla kuin Sakke, on meidän täytynyt totutella siihen, että me nähdään Saken kanssa harvemmin. Sakarista on välillä huomannut, kun oon mennyt sen luokse lapsuuden kotiin, että Sakke on ensin hieman osoittanut mieltään. Ajattelen hänen miettivän, että ”sitä on taas tullut oltua kauan pois”. Tämä kuitenkin on aina mennyt aika nopeasti ohi ja koen, että meidän suhde on edelleen säilynyt erittäin läheisenä ja me tehdään edelleen samoja asioita yhdessä kuin ennenkin. Ja vaikka mä en enää asu Saken kanssa, on se silti mun mielessäni lähes päivittäin.

Sakari täytti juuri kahdeksantoista vuotta ja tuli täysi-ikäiseksi, joten se ei oo enää otsikon mukaisesti vauva. Se tuntuu niin hassulta, mun ihana, söpö pikkuveli on jo aikuinen mies ja hänenkin itsenäistymiseen liittyvät asiat ovat ajankohtaisia ja mietityttävät mua myös erittäin paljon. Ja vaikka kuinka me molemmat itsenäistytään ja elämäntilanteet muuttuvat, silti Sakari ja sen paikka mun elämässä säilyy. Mun sisaruuteen on kuulunut ja tulee kuulumaan niin huolta ja huolehtimista kun myös paljon iloa ja naurua, hassuttelua ja yhdessä olemista. Sitä ei voi koskaan tietää, missä mä tulevaisuudessa asun tai mitä mä tuun tulevaisuudessa tekemään ja sama pätee myös Sakariin. Mutta ainakin me mennään yhdessä eteenpäin. Ja mun tän hetkinen haave Sakarin suhteen olisi, että se saisi vielä koulupaikan, jossa se pääsisi oppimaan itsenäiseen elämään valmentavia taitoja. Mä tiedän, että Sakella on hirveästi potentiaalia ja mä toivoisin, että se pääsisi sitä vielä täysillä hyödyntämään.

Nyt kun mä ajattelen Sakaria, mulle tulee mieleen Vesterinen yhtyeineen ja niiden laulun sanat: ”Kukaan ei koskaan, voi sun paikkaa ottaa. Kukaan ei mun maailmasta tee kauniimpaa.” Mä ajattelen, että mitkään muut lauseet ei kuvaa yhtä hyvin sitä, mitä mä ajattelen Sakarista ja siitä, kuinka tärkee se mulle on. SE ON MAAILMAN PARAS VELI!

JAA:   

Lisää blogiartikkeleita

---