Blogi - 19.02.2016
Milla Bergman
Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmisen luontaista mielikuvitusmaailmaa, jossa kaikki on mahdollista.
Erityinen sisaruus – projekti tuo sisarusten äänen esille eri tavoin. Tässä blogissa kerrotaan minkälaista taidetta on luvassa ja miten projektin kuvitukset saivat alkunsa.
Huhtikuun 10. päivä vietetään kansainvälistä Sisarusten päivää. Silloin projektin lahjana Suomen erityisille sisaruksille julkaistaan sisaruslasten itse tekemä video sekä ensimmäinen julkaisu sisarusten tarinoiden pohjalta tehdystä musiikillisesta kokonaisuudesta. Biisejä on luvassa yhteensä neljä kappaletta ja kaikkien niiden tekstit pohjautuvat sisarusten haastatteluihin.
Lasten tekemässä videossa teemoina ovat mm. sisarusten kaverisuhteet, sisarusriita ja vanhempien vastustaminen yhdessä. Ennen kaikkea videosta nousee esille, miten sisarukset kavereineen keksivät ratkaisun siihen, miten vammainenkin lapsi pääsee osallistumaan leikkiin.
Ensimmäinen biisi kertoo sisarusten tarinan siitä, miten lapsi ajattelee pahan tapahtuvan jollekin muulle kuin itselle. Kun se kuitenkin osuukin omalle kohdalle sisaruksen sairastuessa äkillisesti ja elämän sitä myötä muuttuessa, on se kuin keijumaailma murtuisi.
Ilona Partanen on tehnyt kuvat Erityinen sisaruus – projektille. Ilonan kuvitukset ilmentävät erityistä sisaruutta värikkään lämminhenkisesti, ja niissä tulee vahvasti esille yhdessäolo ja toisen tukeminen.
Ihastuin Ilona Partasen kuvituksiin Leivotaan ihminen – kirjassa, josta sain idean pyytää häntä kuvittamaan myös Erityinen sisaruus – projektin materiaalit. Ilona suostui ja istuimme hänen kanssaan alas ja keskustelimme erityisestä sisaruudesta.
Pyysin kuvituksia neljästä eri teemasta. Teemat määräytyivät projektin yhteistyökumppaneiden mukaan. Kaikki kumppanit ovat tehneet pitkään työtä sisaruuden parissa: Kehitysvammaisten Tukiliitto ry vammaisten, Sylva ry syöpään sairastuneiden, Rinnekoti-Säätiön Norio-keskus perinnöllisten ja harvinaisten sairauksia sairastavien sekä TATU ry onnettomuuksissa vammautuneiden sisarusten parissa.
Minä täysin epätaiteellisena ihmisenä lokeroin kirjallisuushakujeni tulokset ja pyysin Ilonaa muokkaamaan ne taiteeksi. Ilona perehtyi aiheeseen ja tuloksena syntyivät seuraavat kuvitukset, joita taiteilija itse on kuvannut seuraavasti:
Teema vammaisuus. Lähestymistapa on Down-nuoren kautta, joka hyppää lätäkön yli veljiensä tukemana. Nuoren mekko tai paita säteilee kuvituksessa kuin aurinko.
Teema syöpä. Nuoremmat sisarukset, joista toinen on kalju ja selkeästi vähän reppana. Takana on vanhempi sisarus, joka halaa ja lohduttaa rakastavasti.
Teema perinnöllisyys: Vanhemmat sisarukset, joiden kädet menevät ristiin ja puhuvat ikään kuin toisilleen puhelimessa. Puhelimen lanka tulee muistuttamaan dna:n kaksoiskierrettä. Toinen siskoista on raskaana ja tuumaileva ilme naamalla. Naisten pään päällä ajatuskupla, johon kumpikin nostaa kromosomeja.
Teema tapaturma. Kouluikäiset veljekset, joista toinen on pyörätuolissa. Ajattelin, että fyysinen vamma on helpompi kuvittaa tähän teemaan, että erottuu selkeästi muista. Pojat rullaavat ja heittävät ylävitoset toisilleen.
Ilonan kuvituksista lisää Napa Agencyn sivuilla.
Milla
"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...
Lue lisää >
Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.
Lue lisää >
Katariina Varjonen
"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."
Lue lisää >
Mari Holmberg
"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...
Lue lisää >
Emilia Säles
Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...
Lue lisää >
Sanna Lehtiniemi
Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.
Lue lisää >
Veera Lignell
Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”
Lue lisää >
Aino Kärpänniemi
Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.
Lue lisää >
Fanny Lamberg
Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...
Lue lisää >
Niina Juutilainen
Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.
Lue lisää >
Sanna Kalmari
Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...
Lue lisää >
Laura Hermikoski & Heidi Koffert
Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...
Lue lisää >
Pirjo Tuiskunen
Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...
Lue lisää >
Anonyymi kirjoittaja
"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Mika Ahonen
Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...
Lue lisää >
Milla Bergman
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...
Lue lisää >
Milla Bergman
On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...
Lue lisää >
Milla Bergman
Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...
Lue lisää >
Linda Laatikainen
”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...
Lue lisää >
Milla Bergman
Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...
Lue lisää >
Milla Bergman
Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.
Lue lisää >
Katri Lehmuskoski
Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...
Lue lisää >
Milla Bergman
Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...
Lue lisää >
Milla Bergman
Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.
Lue lisää >
Anonyymi, editoinut Milla Bergman
Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...
Lue lisää >
Timo Rautiainen
Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...
Lue lisää >
Kristina Franck
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...
Lue lisää >
Milla Bergman
Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?
Lue lisää >