Tavallinen, erityinen veljeni


Blogi - 25.03.2019


Essi Raekoski


Illan hämärtyessä hän siemailee kaakaota työpöytänsä ääressä ja seuraa maailman uutisia eri medioista. Hän viettää paljon aikaa kotonaan, erityisesti koneensa ääressä, vaikuttaa toisinaan hieman varautuneelta ja häikäisee välillä sanavalmiudellaan.

Kun käyn veljeni luona kylässä, saatamme puhua esimerkiksi uusimmista poliittisista käänteistä tai hassuista eläinvideoista. Keskustelumme voivat olla yhteiskunnallisia tai sivuta vaikkapa biologiaa ja maantietoa. Aika usein puhumme myös minun tai toisen veljeni lapsista. Joinain päivinä olemme innostuneita ja hauskoja. Silloin nauramme toistemme jutuille, mutta emme aivan holtittomasti, ettei toinen vain kuvittelisi omasta huumorintajustaan liikoja. Sitten on päiviä, jolloin syystä tai toisesta juttu ei lennä, saattaa väsyttää tai harmittaa ja on vain sattumasta kiinni, suhtaudummeko toisiimme välinpitämättömästi vai ärhännellen. Hän ärsyyntyy, jos syön maiskuttaen ja minä ärsyynnyn, jos hän näyttää kohtuuttomasti viivyttelevän lähtöä jonnekin.

Minä näen veljeni myös näin: hänellä on jalot kasvonpiirteet, enemmän kulmikas kuin pyöreä nenä ja kirkkaat siniset silmät tummien kulmakarvojen suojeluksessa. Iho on sävyltään kalpea ja hiukset tummanruskeat. Kun olen oikein lähellä veljeni kasvoja, esimerkiksi ajaessani hänen partaansa kylpyhuoneen kellertävässä valossa, saatan yhtäkkiä nähdä hänessä hyvin elävästi sen pienen, jo vuosia sitten aikuistumisen myötä kadonneen pojan, jonka silmät melkein aina säihkyivät ja hymykuopat koristivat poskia. Silloin hiukset olivat vaaleammat ja kaartuivat otsan peitoksi, kuten pottatukkamallissa kuuluikin. Muistelen, että kun leikimme yhdessä, usein minä olin se, joka ponnekkaammin ohjasi leikin kulkua ja vaati tietynlaisia juonenkäänteitä. Muistan koululeikin, minä olin siinä tietysti opettaja ja junaleikin, jossa suurin osa leikkiajasta käytettiin junan rakentamiseen. Kerran näimme pihalla rusakon poikasen, jota kissa ahdisteli. Kävimme ajamassa kissan pois, juosten, mutta seuraavana päivänä löysimme rusakon kuolleena läheisestä ojanpenkasta. Kun vietimme erään uuden vuoden Lanzarotella, harpoimme aalloissa käsikkäin. Ja kun illan tullen lähdimme takaisin hotellille, muistan kantaneeni pikkuveljeä reppuselässäni.

Hän on minulle ihminen, jonka kanssa olen jakanut paljon tähänastisesta elämästäni. Erityinen sisaruus on silti jotain sellaista, jonka koemme aina hyvin eri näkökulmista. Vammaisuus koskettaa meitä kumpaakin, mutta eri tavoin. Etenevä lihassairaus on osa häntä ja minä katson sitä välillä vähän neuvottomanakin vierestä. Kun kysyn itseltäni, mikä suhteeni on tähän käänteisen lottovoiton mukanaan tuomaan tilanteeseen, päässäni poukkoilee monenlaisia ajatuksia. Voisi kuvitella, että olisin näiden muutaman vuosikymmenen aikana ehtinyt käsittää osani vaikeasti vammaisen veljen siskona, mutta aina niin ei silti ole. On päiviä, jolloin suren silmät päästäni. Tällöin koen veljeni tilanteen epäreiluksi, maailman esteelliseksi, yhteiskunnan asenteet pilkkaaviksi ja oman osani sivusta seuraajana vaikeaksi. Surun hetkinä aika tai oikeastaan sen kuluminen tuntuvat barbaariselta uhalta. Nuorempana saatoin tuntea syyllisyyttä aikuisuuden eli tulevaisuuden suunnittelemisesta ja odottamisesta. Minulle aikuisuus tarkoitti lähtökohtaisesti enemmän mahdollisuuksia ja veljelleni suurempaa avuntarvetta. Kun ei aikaa voi tai kuulukaan pysäyttää, on tärkeää elää tai ainakin yrittää elää hetkessä.

Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että suhtautuisin veljeeni tai hänen vammaisuuteensa pääasiassa negatiivisesti. Oikeastaan on niin, että suurimman osan ajasta elän ajattelematta häntä vammaisena. Minä en yksinkertaisesti muista sitä. Näen veljessäni hänen persoonansa, sutkautuksensa, huumorintajunsa, tyyneytensä, ärsyttävyytensä ja ylipäätään ihmisyytensä. Pidän häntä komeana ja välillä tyylikkäästi pukeutuneena. Lähestulkoon aina olen hänestä ylpeä. Varsinkin jos olemme jossain ihmisten ilmoilla, tuttujen tai tuntemattomien seurassa, yleensä oikein kihisen ilosta ja ylpeydestä. Tämä on minulle ihan tyypillinen tunnekombo. Se kertoo siitä, että saan usein onnekkaasti viettää elämääni hyvien tyyppien ympäröimänä. Veljeni on hyvä tyyppi, olen onnellinen hänestä. Emme enää koskaan juokse käsikkäin Lanzaroten aalloissa, mutta ei meidän tarvitsekaan. Oikeastaan en usko, että kovin moni muukaan kolmekymppinen sisaruskaksikko toimisi niin. Meidän tarvitsee tehdä vain sellaisia asioita, joita voimme ja haluamme tehdä juuri nyt.


JAA:   

Lisää blogiartikkeleita


Tunnetaitoryhmä nepsy-lasten sisaruksille Tampereella 7.2.-4.4.2019
30.04.2019

Sanna Lehtiniemi

Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.

Lue lisää >

Pikku veikka
16.04.2019

Veera Lignell

Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”

Lue lisää >

Elämäni prinsessana
11.04.2019

Aino Kärpänniemi

Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.  

Lue lisää >

"Siskon oma vauva!" Minusta ja erityisen ihanasta veljestäni
02.04.2019

Fanny Lamberg

Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...

Lue lisää >

Tavallinen, erityinen veljeni
25.03.2019

Essi Raekoski

Illan hämärtyessä hän siemailee kaakaota työpöytänsä ääressä ja seuraa maailman uutisia eri medioista. Hän viettää paljon aikaa kotonaan, erityisesti ...

Lue lisää >

Maailman kaunein tyttäreni
11.02.2019

Niina Juutilainen

Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen osallisuus
19.11.2018

Sanna Kalmari

Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...

Lue lisää >

Sisarukset eivät kaipaa erityiskohtelua, vaan haluavat tulla kohdatuiksi arjen pienissä hetkissä
16.03.2017

Laura Hermikoski & Heidi Koffert

Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...

Lue lisää >

Hoivaa ja hyviä hetkiä - lapsuus erityissisaruksen rinnalla
08.03.2017

Pirjo Tuiskunen

Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...

Lue lisää >

Minun tarinani
26.01.2017

Anonyymi kirjoittaja

"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 3/3
19.12.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Sisarusrakkautta
07.12.2016

Mika Ahonen

Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 2/3
01.12.2016

Esa Lahtomaa

Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...

Lue lisää >

Kerro se sarjakuvin - piirtämistä ja fiilistelyä sisaruudesta
24.11.2016

Milla Bergman

Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 1/3
15.11.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Minun erityinen sisaruuteni - sisaruus kokemuksena
10.11.2016

Milla Bergman

Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...

Lue lisää >

Pohjoismaista näkökulmaa erityiseen sisaruuteen – 4th Nordic Conference on Rare Diseases 19.-20.9.2016 Kööpenhaminassa
23.09.2016

Milla Bergman

Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...

Lue lisää >

Terveiden sisarusten ääntä esille
13.09.2016

Milla Bergman

Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen halpa Zorro-naamio
31.08.2016

Milla Bergman

On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...

Lue lisää >

Arjen sujuvuus sisarusten näkökulmasta
17.08.2016

Milla Bergman

Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...

Lue lisää >

Äiti ja iskä ovat tärkeitä, koska pitävät minusta huolta
02.07.2016

Milla Bergman

Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...

Lue lisää >

Harvinaisten erityisyyttä sisaruutta
02.06.2016

Pia Henttonen

Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...

Lue lisää >

Sisarusten arkimuistoja
24.05.2016

Milla Bergman

Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...

Lue lisää >

Erityinen vai tavallisen monimuotoinen sisaruus?
09.05.2016

Linda Laatikainen

”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...

Lue lisää >

Opiskelijoiden Sisaruus-posterit
02.05.2016

Milla Bergman

Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...

Lue lisää >

Lasten ja nuorten tekemiä videoita erityisestä sisaruudesta
25.04.2016

Milla Bergman

Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...

Lue lisää >

Sisarusten päivää vietetään sunnuntaina 10.4.2016
05.04.2016

Milla Bergman

Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.

Lue lisää >

Sisaruksia näkyväksi
01.04.2016

Katri Lehmuskoski

Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...

Lue lisää >

Näkymätön lapsi
18.03.2016

Milla Bergman

Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...

Lue lisää >

Sisarusten kokema turvallisuuden tunne
10.03.2016

Milla Bergman

Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.

Lue lisää >

Kaunotar ja hirviö
02.03.2016

Anonyymi, editoinut Milla Bergman

Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...

Lue lisää >

Taide tulkitsee sisaruutta
19.02.2016

Milla Bergman

Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...

Lue lisää >

Sisaruuden aikamatka
15.02.2016

Timo Rautiainen

Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...

Lue lisää >

Aikuisuuden kynnyksellä
08.02.2016

Pia Henttonen

Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...

Lue lisää >

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai alkunsa?
02.02.2016

Kristina Franck

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...

Lue lisää >

Avoin ja turvallinen ilmapiiri auttaa
28.01.2016

Milla Bergman

Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?

Lue lisää >

Tervetuloa Erityinen sisaruus -blogin pariin!
21.01.2016

Milla Bergman

Olen Milla Bergman ja saan kunnian olla tämän blogin ensimmäinen kirjoittaja. Tämä kunnia lankeaa minulle Erityinen sisaruus – projektin vastaavana.

Lue lisää >