Terveiden sisarusten ääntä esille


Blogi - 13.09.2016


Milla Bergman


Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii tarjoamaan heille tukea ja kuulluksi tulemisen kokemuksen.

Sylva-lehti 3/2016

Terve sisarus on stressaantunut sisaruksensa sairastamisesta siinä missä muutkin perheenjäsenet. Kuitenkin on todennäköistä, että sisarus saa aikaisempaa vähemmän tukea, huomiota ja läheisyyttä. Miten sisarukset itse ovat kuvanneet tämän vaikuttaneen ja mitä tukea he toivovat läheisiltään?

Erityinen sisaruus -projektin tavoitteena on tuoda sisarusten ääntä enemmän esille ja vaikuttaa heidän hyvinvointiinsa aikuisten kautta.

Suurin osa sisaruksista sopeutuu hyvin

Sisaruksen sairastuminen vaikuttaa yksilöihin eri tavoin. Suurin osa terveistä sisaruksista sopeutuu hyvin perheen erityistilanteeseen. Erityinen sisaruus on parhaimmillaan asia, joka vahvistaa sisarussuhdetta. Se on kuitenkin hyvin stressaavaa aikaa koko perheelle, myös sisaruksille.

Lapset kasvaa ainakin aikuisten silmissä nopeammin tuollaisissa tilanteissa. Keijumaailma murtuu, kun lapsi havaitsee, että maailma ei olekaan ihan niin mahtava paikka, kun kokee haavoittuvuuden, kun kuva murtuu. Kun sairas lapsi tulee perheeseen, se kuva murtuu tosi varhain. Siinä tapahtuu sen osan aikuistuminen tosi nuorena.

Terveillä sisaruksilla on tarve tulla huomioiduiksi

Mitä sisarukset sitten kaipaavat lähellä olevilta aikuisilta? Sairastuneen lapsen sisaruksilla on myös tarve tulla huomioiduiksi ja kokea olonsa turvalliseksi.

Sisaruksilla saattaa olla tunne, että he jäävät vähemmälle huomiolle. Sisarukset ovat kertoneet haastatteluissa, että ovat huomanneet vanhempiensa väsymyksen. He ovat myös kokeneet, että vanhemmilla ei ole tarpeeksi aikaa heille.

Useimmilla sisaruksilla oli kuitenkin kokemus, että vanhemmat eivät kohdelleet heitä eriarvoisesti. He ymmärtävät, että sairastunut lapsi tarvitsee enemmän vanhempien aikaa. Sisarusten tarpeet pitäisivät kuitenkin olla yhtä tärkeitä kuin erityistä tukea tarvitsevan lapsen. He myös tarvitsevat huomion ja kohdatuksi tulemisen tunteen päivittäin.

Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta yksi merkittävimmistä asioista. Sisaruksen sairastaminen saattaa herättää lapsessa monenlaisia huolia ja pelkoja. Lasten turvallisuus on vanhempien ja muiden aikuisten vastuulla.

Turvallisuus ei ole vain sitä, että uhka on poissa, vaan myös selvää tietoisuutta hyväksytyksi tulemisesta. Turvallisuus lasten kokemana rakentuu aikuisten läsnäolosta, toistuvasta huolenpidosta ja välittämisestä.

Näe minutkin! Kuule minuakin! 

Niin että jos vaan mitenkään mahdollista, niin tehdään normaaleja asioita, arkea.

Oikeanlainen tieto vähentää pelkoja

Terveiden sisarusten on tärkeää saada tietoa sairaudesta ja siitä, kuinka se vaikuttaa sekä sairaan että terveiden sisarusten elämään nyt ja myöhemmin. Sisarusten tunteet, suhtautuminen ja sopeutuminen riippuvat ratkaisevasti siitä, saavatko he asiallista tietoa. Tapa, jolla tieto annetaan, on tärkeä: vastataanko kysymyksiin suoraan ja rehellisesti vai vältellen.

Ilman riittävää tietoa lapset täyttävät tiedon aukot mielikuvituksellaan, joka saattaa olla pelottavaa tai syyllisyyttä herättävää. Lapsi saattaa esimerkiksi pohtia, onko hän aiheuttanut sisaruksen sairauden jotenkin omalla toiminnallaan esimerkiksi olemalla ”tuhma”.

Tieto vähentää pelkoja ja syyllisyyden tuntemuksia. Hyvin selvinneet sisarukset kertovat myös tulleensa perheessään kuulluksi ja saaneensa tai ottaneensa oman tilansa.

On tullut siskon selviytymistarina, jonka olen kuullut kauhean monta kertaa; miten sisko on voittanut kuolemanpelon. Mutta mikä se muiden sisarusten, mun ja mun pikkusiskon tarina on, miks meillä ei ole selviytymistarinaa? Koska aikamoista selviytymistä meilläkin on ollut!

Mikä on Erityinen sisaruus -projekti?

Erityinen sisaruus -projekti perustettiin kentältä nousseeseen tarpeeseen: sekä sisarukset itse, vanhemmat että perheiden kanssa työtä tekevät ammattilaiset raportoivat tehdyssä kartoituksessa, ettei sairastuneen lapsen sisaruksia huomioida tarpeeksi.

Projektin tavoitteena on tuoda sisarusten ääntä enemmän esille ja vaikuttaa heidän hyvinvointiinsa aikuisten kautta.

Tuotoksena projektista tulee materiaalia sen verkkosivuille, sisarusten kokemuksista kerätty julkaisu, lastenkirja avuksi sisaruuden käsittelyyn, sisarusten kokemuksista kertovaa musiikkia, sisarusten itse tekemiä elokuvia ja sarjakuvia sekä jatkotoimenpide-ehdotuksia sisarustyöhön.

Projekti toteutetaan yhteistyössä Sylva ry:n, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n, TATU ry:n ja Rinnekoti-Säätiön Norio-keskuksen kanssa vuosina 2015–2017. Projektin rahoittaa Raha-automaattiyhdistys.

Yhteistyökumppanit tekevät kaikki omalla sarallaan sisarusyötä: Sylva syöpäsairaiden lasten ja nuorten, KVTL kehitysvammaisten, TATU tapaturmaisesti loukkaantuneiden ja Norio-keskus perinnöllisten harvinaissairaiden sisarusten kanssa. Samat tahot ovat järjestäneet yhteistyössä jo useina vuosina eri paikkakunnilla sisaruusseminaareja.

Alkuperäinen juttu: Sylva-lehti 3/2016

Teksti: Milla Bergman, projektivastaava


JAA:   

Lisää blogiartikkeleita


Tunnetaitoryhmä nepsy-lasten sisaruksille Tampereella 7.2.-4.4.2019
30.04.2019

Sanna Lehtiniemi

Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.

Lue lisää >

Pikku veikka
16.04.2019

Veera Lignell

Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”

Lue lisää >

Elämäni prinsessana
11.04.2019

Aino Kärpänniemi

Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.  

Lue lisää >

"Siskon oma vauva!" Minusta ja erityisen ihanasta veljestäni
02.04.2019

Fanny Lamberg

Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...

Lue lisää >

Tavallinen, erityinen veljeni
25.03.2019

Essi Raekoski

Illan hämärtyessä hän siemailee kaakaota työpöytänsä ääressä ja seuraa maailman uutisia eri medioista. Hän viettää paljon aikaa kotonaan, erityisesti ...

Lue lisää >

Maailman kaunein tyttäreni
11.02.2019

Niina Juutilainen

Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen osallisuus
19.11.2018

Sanna Kalmari

Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...

Lue lisää >

Sisarukset eivät kaipaa erityiskohtelua, vaan haluavat tulla kohdatuiksi arjen pienissä hetkissä
16.03.2017

Laura Hermikoski & Heidi Koffert

Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...

Lue lisää >

Hoivaa ja hyviä hetkiä - lapsuus erityissisaruksen rinnalla
08.03.2017

Pirjo Tuiskunen

Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...

Lue lisää >

Minun tarinani
26.01.2017

Anonyymi kirjoittaja

"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 3/3
19.12.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Sisarusrakkautta
07.12.2016

Mika Ahonen

Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 2/3
01.12.2016

Esa Lahtomaa

Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...

Lue lisää >

Kerro se sarjakuvin - piirtämistä ja fiilistelyä sisaruudesta
24.11.2016

Milla Bergman

Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...

Lue lisää >

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 1/3
15.11.2016

Esa Lahtomaa

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...

Lue lisää >

Minun erityinen sisaruuteni - sisaruus kokemuksena
10.11.2016

Milla Bergman

Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...

Lue lisää >

Pohjoismaista näkökulmaa erityiseen sisaruuteen – 4th Nordic Conference on Rare Diseases 19.-20.9.2016 Kööpenhaminassa
23.09.2016

Milla Bergman

Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...

Lue lisää >

Terveiden sisarusten ääntä esille
13.09.2016

Milla Bergman

Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...

Lue lisää >

Erityisen sisaruksen halpa Zorro-naamio
31.08.2016

Milla Bergman

On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...

Lue lisää >

Arjen sujuvuus sisarusten näkökulmasta
17.08.2016

Milla Bergman

Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...

Lue lisää >

Äiti ja iskä ovat tärkeitä, koska pitävät minusta huolta
02.07.2016

Milla Bergman

Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...

Lue lisää >

Harvinaisten erityisyyttä sisaruutta
02.06.2016

Pia Henttonen

Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...

Lue lisää >

Sisarusten arkimuistoja
24.05.2016

Milla Bergman

Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...

Lue lisää >

Erityinen vai tavallisen monimuotoinen sisaruus?
09.05.2016

Linda Laatikainen

”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...

Lue lisää >

Opiskelijoiden Sisaruus-posterit
02.05.2016

Milla Bergman

Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...

Lue lisää >

Lasten ja nuorten tekemiä videoita erityisestä sisaruudesta
25.04.2016

Milla Bergman

Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...

Lue lisää >

Sisarusten päivää vietetään sunnuntaina 10.4.2016
05.04.2016

Milla Bergman

Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.

Lue lisää >

Sisaruksia näkyväksi
01.04.2016

Katri Lehmuskoski

Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...

Lue lisää >

Näkymätön lapsi
18.03.2016

Milla Bergman

Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...

Lue lisää >

Sisarusten kokema turvallisuuden tunne
10.03.2016

Milla Bergman

Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.

Lue lisää >

Kaunotar ja hirviö
02.03.2016

Anonyymi, editoinut Milla Bergman

Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...

Lue lisää >

Taide tulkitsee sisaruutta
19.02.2016

Milla Bergman

Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...

Lue lisää >

Sisaruuden aikamatka
15.02.2016

Timo Rautiainen

Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...

Lue lisää >

Aikuisuuden kynnyksellä
08.02.2016

Pia Henttonen

Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...

Lue lisää >

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai alkunsa?
02.02.2016

Kristina Franck

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...

Lue lisää >

Avoin ja turvallinen ilmapiiri auttaa
28.01.2016

Milla Bergman

Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?

Lue lisää >

Tervetuloa Erityinen sisaruus -blogin pariin!
21.01.2016

Milla Bergman

Olen Milla Bergman ja saan kunnian olla tämän blogin ensimmäinen kirjoittaja. Tämä kunnia lankeaa minulle Erityinen sisaruus – projektin vastaavana.

Lue lisää >