Blogi - 21.01.2016
Milla Bergman
Olen Milla Bergman ja saan kunnian olla tämän blogin ensimmäinen kirjoittaja. Tämä kunnia lankeaa minulle Erityinen sisaruus – projektin vastaavana.
Ensimmäisessä blogissa kerron vähän projektista, sen taustoista sekä siitä, miksi juuri minä teen työtä sisarusten parissa.
Aloitin viime vuoden huhtikuun alussa työt erityisen sisaruuden parissa. Ajattelen usein, että asiat ovat maailmassa monimutkaisia ja että kaikki vaikuttaa kaikkeen, eikä asioita pidä yksinkertaistaa. Erityinen sisaruus on mielestäni juuri tällainen monimutkainen juttu. Sen tärkeys on valjennut minulle entisestään viime vuoden aikana.
Aloitin työt tutustumalla olemassa olevaan tietoon. Asian tärkeydestä ei ollut epäilystäkään kirjallisuuden perusteella. Mutta yllätyin, miten herkkä aihe tämä on, kun kävin puhumassa sisarusten ja vanhempien kanssa. Sisarukset kokivat keskustelutilaisuuksissa, etteivät ole koskaan saaneet tilaisuutta jakaa kokemuksiaan. Vanhemmat puolestaan kertoivat erityisestä lapsestaan tottuneesti, mutta kun tuli aika kertoa sisaruksista, vastauksena oli lähinnä kyyneleitä.
Suurin viisaus on sisaruksilla itsellään. Seuraavassa on minua syvästi koskettanut erään sisaruksen kuvaus lapsen perusturvan menetyksestä:
Lapset kasvaa ainakin aikuisten silmissä nopeammin tuollaisissa tilanteissa. Keijumaailma murtuu, kun lapsi havaitsee, että maailma ei ookaan ihan niin mahtava paikka, kun kokee haavoittuvuuden, kun kuva murtuu. Kun sairas lapsi tulee perheeseen, se kuva murtuu tosi varhain. Siinä tapahtuu sen osan aikuistuminen tosi nuorena. Naiivius katoaa.
Toisaalta yhden sisaruksen sanat toivat minulle suurta lohtua:
Mulla on sellaista hiljaista itsevarmuutta, koska vanhemmat rakastavat meitä yhtä paljon. He rakastavat veljeä puutteista huolimatta ja siitä tiedän, että voi olla rakastettu, vaikkei olisikaan täydellinen.
Aiheen tärkeyden tai herkkyyden ei olisi pitänyt olla minulle yllätys. Ammatillisen taustani lisäksi olen kolmen ihanan pojan äiti – joista kaksi ovat erityisiä sisaruksia. Tätä erityistä sisarusparvea olen seurannut 14 vuotta. Nyt mietin, olenko mitenkään onnistunut huomiomaan sisaruksia, niin kuin he olisivat ansainneet. Ei ole ollut aina helppoa jakaantua kolmeen osaan, etenkään kun yksi lapsi vaati ensimmäiset vuodet jatkuvaa valvontaa pysyäkseen hengissä. Mutta olen ihan varma siitä, että kyllä me vanhemmat parhaamme teemme! Ja kuten edellisessä lainauksessa sanottiin, tärkeintä on pyyteetön rakkaus ja hyväksyminen – ei minkään oikeiden tekojen – listan suorittaminen.
Niin, ja se ammatillinen taustani. Olen koulutukseltani terveystieteiden maisteri ja perheterapeutti sekä psykiatrinen sairaanhoitaja. Olen siitä onnellisessa asemassa, että ympärilläni on paljon osaavia sisarusten parissa työskenteleviä ihmisiä, keiden kanssa saan peilata ammatillisessa mielessä erityistä sisaruutta ja siten oppia jatkuvasti uutta.
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten sisarusten asema perheissä saattaa olla vaikea ja he tarvitsevat tukea. Oikeita tuen antajia ovat läheiset sekä perheen lähellä olevat ammattilaiset. He taas tarvitsevat sekä tietoa ja työkaluja että rohkaisua. Tätä tarvetta varten on syntynyt idea Erityinen sisaruus – projektista. Projektimme tekee kaikkensa, jotta sisarusten kokemustieto saadaan näkyväksi. Sisarukset ansaitsevat tulla enemmän näkyviksi. Projekti toteutetaan vuosina 2015 – 17. Sen rahoittaa Raha-automaattiyhdistys.
Tämän blogin keskiössä on erityinen sisaruus – siihen liittyvät ajatukset, tunteet, pohdinnat, ajankohtaiset asiat jne. Projektilla on ajatus siitä, millaista sisältöä blogissa käsitellään, mutta vastaako se lukijoiden mielenkiintoon, siihen toivomme palautetta. Kaikki lukijoilta tullut palaute on ensiarvoisen tärkeää! Luonnollisesti tulemme vastaamaan palautteeseenne parhaamme mukaan.
Kiitos mielenkiinnostasi blogiamme kohtaan!
Milla
"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...
Lue lisää >
Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.
Lue lisää >
Katariina Varjonen
"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."
Lue lisää >
Mari Holmberg
"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...
Lue lisää >
Emilia Säles
Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...
Lue lisää >
Sanna Lehtiniemi
Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.
Lue lisää >
Veera Lignell
Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”
Lue lisää >
Aino Kärpänniemi
Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.
Lue lisää >
Fanny Lamberg
Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...
Lue lisää >
Niina Juutilainen
Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.
Lue lisää >
Sanna Kalmari
Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...
Lue lisää >
Laura Hermikoski & Heidi Koffert
Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...
Lue lisää >
Pirjo Tuiskunen
Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...
Lue lisää >
Anonyymi kirjoittaja
"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Mika Ahonen
Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...
Lue lisää >
Milla Bergman
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...
Lue lisää >
Milla Bergman
On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...
Lue lisää >
Milla Bergman
Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...
Lue lisää >
Linda Laatikainen
”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...
Lue lisää >
Milla Bergman
Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...
Lue lisää >
Milla Bergman
Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.
Lue lisää >
Katri Lehmuskoski
Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...
Lue lisää >
Milla Bergman
Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...
Lue lisää >
Milla Bergman
Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.
Lue lisää >
Anonyymi, editoinut Milla Bergman
Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...
Lue lisää >
Timo Rautiainen
Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...
Lue lisää >
Kristina Franck
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...
Lue lisää >
Milla Bergman
Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?
Lue lisää >