Blogi - 30.04.2019
Sanna Lehtiniemi
Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.
Vanhemmuuden kipukohdat tulevat monesti esiin silloin, kun vanhemman omat tarpeet eivät ole täyttyneet, mutta samaan aikaan niin kipeästi haluaisi kannatella omaa lastaan ja täyttää tämän tarpeita. Hankalat tunteet kertovat siitä, että jokin oma tarve on jäänyt täyttymättä. Siksi onkin armollista muistaa lentokoneesta tuttu ohjeistus happinaamarin laittamisesta ensin itselle, jotta ylipäätään pystyy auttamaan muita. Kanssasäätelijän tehtävä tuntuu ajoittain enemmältä, kuin mihin omat voimavarat riittäisivät.
Neuropsykiatriset erityispiirteet vaativat vanhemmalta erityisen vahvaa apujäsentäjän kykyä. Kun perheessä on neuropsykiatrisen erityisyyden kanssa elävä lapsi, mukautuu perhe tämän erityistä tukea tarvitsevan lapsen tarpeiden ympärille. Näin tapahtuu melkeinpä väistämättä, myös sisarusten suunnalta. Lapset sopeutuvat vallitseviin olosuhteisiin usein mutkattomammin kuin aikuiset, jotka herkästi syyllistyvät voimavarojensa ja jaksamisensa ollessa koetuksella. Tapoja suhtautua neuropsykiatriseen erityisyyteen on lukuisia. Joissain perheissä nepsy-lapsen poikkeavuuteen ei suhtauduta erityisellä tavalla ja joskus taas on parempi hakea apua tilanteeseen. Diagnoosi voi auttaa lisäämään vanhemman myötätuntoa ja ymmärrystä lapsen erityisyyttä kohtaan ja parantaa ymmärrystä omasta kanssasäätelijän roolista.
Erityislasten sisarukset luovivat hekin perheessä tavallaan, mutta saattavat olla enemmän taipuvaisia siirtämään omat tunteensa ja tarpeensa syrjään kuormittamasta perheen tilannetta entisestään. Perheissä, joissa ei ole erityisyyttä, on keskimmäisen lapsen asemassa usein kyse samasta asiasta. Omien tunteiden ja tarpeiden syrjään siirtäminen pitkällä tähtäimellä saattaa johtaa voimakkaisiin tunnepurkauksiin, tunteiden sullomiseen, vaikeuteen tunnistaa ja ilmaista tunteitaan ja sitä kautta ns. kiltin lapsen syndroomaan. Tunnelukkoja voi kehittyä suhteessa oman tarvitsevuuden kieltämiseen.
Tunteen voima -tunnetaitoryhmä 8-12-vuotiaille erityisille sisaruksille syntyi tutkimaan ja tukemaan erityisen sisaruuden mahdollisia kipukohtia tunnetaitojen kehittymisessä. Tärkeää oli, että ryhmässä sai olla oma itsensä tunteineen ja tarpeineen ilman suurempaa erityisyyden korostusta. Parhaimmillaan lapset oppivat sanoittamaan tunteita, löysivät itselleen sopivia keinoja purkaa tunteitaan ja saivat keinoja mielipahan tunteiden rakentavaan ilmaisemiseen. Kiukun, ärtymyksen ja pettymyksen tunteen sanoittamiseen ja omaan rauhoittumiseen oli ilahduttavasti löytynyt kotioloissa keinoja.
Erityinen sisaruus näyttäytyi ryhmässä rauhallisena ilmapiirinä, kuuntelemisena ja osallistumisena - joskus tuntui, että ihan ylikiltteytenä. Osin tämä selittyy sillä, että kurssilaiset olivat toisilleen vieraita, ryhmä oli pieni ja ohjaajia kaksi. Siltikin erityislapsen sisaruus ja kiltteys tuntuivat kulkevan käsi kädessä. Esimerkiksi EI:n sanomisen harjoituksissa erityiset sisaret ilmaisivat itseään lähes äänettömästi ja joutuivat selvästi tekemään töitä kieltäytyäkseen vahvasti ja jämäkästi koko kehoaan käyttäen. Aivan niin pitkälle ei kahdeksalla kerralla päästy, että olisimme päässeet kohtaamaan lasten tunnekokemuksia syvemmin. Kenties ryhmässä ei muodostunut riittävää turvan kokemusta, joka on oleellinen tunnekeho-yhteyden avautumiselle, ja sitä kautta väylä tunteiden alkujuurille. Onneksi kodeista raportoitiin, että oppimista oli tunnetaitoryhmän kuluessa kotioloissa havaittu. Juuri niin on paras - kodin tuleekin olla turvasatama, jossa tunteitaan saa koko kirjossaan kokea.
Kirjoittaja on 36-vuotias kolmen pikkugurun äiti ja kasvatustieteen maisteri, nyttemmin myös lasten tunnetaito-ohjaaja MM®. Tunnetaitoryhmä oli Tunne&Taidan ja Tampereen kesäyliopiston järjestämän lasten tunnetaito-ohjaajakoulutuksen käyneiden Elina Suikin ja kirjoittajan lopputyöryhmä.
"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...
Lue lisää >
Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.
Lue lisää >
Katariina Varjonen
"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."
Lue lisää >
Mari Holmberg
"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...
Lue lisää >
Emilia Säles
Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...
Lue lisää >
Sanna Lehtiniemi
Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.
Lue lisää >
Veera Lignell
Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”
Lue lisää >
Aino Kärpänniemi
Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.
Lue lisää >
Fanny Lamberg
Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...
Lue lisää >
Niina Juutilainen
Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.
Lue lisää >
Sanna Kalmari
Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...
Lue lisää >
Laura Hermikoski & Heidi Koffert
Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...
Lue lisää >
Pirjo Tuiskunen
Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...
Lue lisää >
Anonyymi kirjoittaja
"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Mika Ahonen
Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...
Lue lisää >
Milla Bergman
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...
Lue lisää >
Milla Bergman
On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...
Lue lisää >
Milla Bergman
Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...
Lue lisää >
Linda Laatikainen
”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...
Lue lisää >
Milla Bergman
Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...
Lue lisää >
Milla Bergman
Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.
Lue lisää >
Katri Lehmuskoski
Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...
Lue lisää >
Milla Bergman
Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...
Lue lisää >
Milla Bergman
Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.
Lue lisää >
Anonyymi, editoinut Milla Bergman
Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...
Lue lisää >
Timo Rautiainen
Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...
Lue lisää >
Kristina Franck
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...
Lue lisää >
Milla Bergman
Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?
Lue lisää >