Sisarusten tunteet, suhtautuminen ja sopeutuminen riippuvat paljon siitä, saavatko he asiallista tietoa perheen tilanteesta. Tapa, jolla tieto annetaan, on tärkeä: vastataanko kysymyksiin suoraan ja rehellisesti vai vältellen.
Erityistä tukea tarvitsevan lapsen terveet sisarukset saattavat kokea, että he ovat yksin tunteineen, kysymyksineen ja ongelmineen. Sisarukset tarvitsevat oikeaa, iänmukaista tukea ja tietoa lähellään olevilta aikuisilta ja muilta läheisiltä sekä perheen kanssa työskenteleviltä ammattilaisilta.
Kerroimme lapsille kaiken minkä itsekin tiesimme. Sen, että tuleva pikkusisko ei ehkä olekaan niin ”täydellinen” kuin syntyvät vauvat yleensä. Minua lohdutti suuresti kuulla lasteni kommentti asiaan: ”No siitenhän se tarvitsee meitä vielä entistäkin enemmän. Meidän täytyy hoitaa, rakastaa ja suojella sitä oikein kovasti!” Miten lapset voivatkaan ymmärtää ja sopeutua asioihin, kunhan olemme heille rehellisiä ja kerromme miten asiat ovat."
Teoksesta T. Ilmonen, Siivekäs sillanrakentaja
Sisarusten tunteet, suhtautuminen ja sopeutuminen riippuvat ratkaisevasti siitä, saavatko he asiallista tietoa. Tapa, jolla tieto annetaan, on tärkeä: vastataanko kysymyksiin suoraan ja rehellisesti vai vältellen.
Ilman riittävää tietoa lapset täyttävät tiedon aukot mielikuvituksellaan, jotka saattavat olla pelottavia tai syyllisyyttä herättäviä. Lapsi saattaa esimerkiksi pohtia, onko hän aiheuttanut sisaruksen sairauden tai vamman jotenkin omalla toiminnallaan esimerkiksi olemalla ”tuhma”. Tieto vähentää pelkoja ja syyllisyyden tuntemuksia.
Sisarusten on tärkeää saada tietoa sairaudesta tai vammasta ja siitä, kuinka se vaikuttaa sekä sairaan että terveiden sisarusten elämään nyt ja myöhemmin. Tietoa on tärkeää saada myös asioista, jotka sujuvat, kuten asioista, jotka erityislapsi osaa rajoitteistaan huolimatta hyvin.
Siitä, mitä tietoa sisaruksilla on ja mitä tietoa he tarvitsevat, pääsee selville parhaiten kysymällä heiltä. Lapsen koko selitys on hyvä kuunnella loppuun, ennen kuin alkaa korjata mahdollisia väärinkäsityksiä. Muussa tapauksessa aikuiset saattavat käyttää omaa lohtua sisältäviä lauseita, vaikka lapsen ajatukset ovat usein ihan muualla.
"- Tiedäks sä, mitä sisko sairastaa?
- En mä oikein tiedä.
- Sillä on syöpä.
- Ai jaa, sekö sillä vaan on?"
Sisaruksilla voi olla myös konkreettisia kysymyksiä, kuten:
Aika ajoin on syytä tarkistaa sisarusten tiedon taso. Tiedon tarve liittyy kaikkiin lapsen elämänvaiheisiin. Vaikka lapsi ei ymmärtäisikään, mitä diagnoosi tarkoittaa, luodaan sen avulla perustaa myöhemmälle tietämykselle.
Ei siis riitä, että tietoa annetaan kerran: tietoa tulee antaa lapsen kasvaessa uudelleen ja uudelleen ikätasoisesti. Positiivinen palaute siitä, että sisarus on jakanut asioita aikuisen kanssa auttaa hyvän keskusteluyhteyden luomiseen jatkossakin. Lue täältä sisaruussuhteesta eri ikävaiheissa.