Ihan tavallista sisaruutta

Tarina on fiktiivinen, mutta luotu todellisen aineiston pohjalta. Tarina on julkaistu Milla Bergmanin ja Marjaana Roposen kirjoittamassa julkaisussa Näe minutkin, kuule minuakin! (2017)

Olin kolmevuotias, kun pikkusiskoni syntyi. Hänellä oli Downin syndrooma, ja pidin sitä niin normaalina asiana, että pitkään luulin syndrooman tulevan kaikille jossakin vaiheessa elämää. Siskoni kehitysvamma ei vaikuttanut lapsuuteeni mitenkään. En ainakaan muista mitään sellaista. Minulle sisko oli aina sisko, tiesin, miten se käyttäytyy, enkä kaivannut enempää tietoa sen sairaudesta. Meidän elämä oli ihan tavallista, eikä kehitysvammaa piiloteltu tai hävetty. Perheleireillä varmaan puhuttiin diagnoosista, mutta se on tainnut mennä vähän ohi. Leireillä oli tärkeää kaikki muu, leikit ja touhuilu yhdessä. Totta kai jotkut pikkusiskon jutut ärsyttivät, mutta niin kavereitakin ärsyttivät niiden sisarusten piirteet, vaikka niillä oli ihan tavallisia siskoja ja veljiä. En ajatellut, että ärsytys olisi johtunut siskoni vammasta vaan sisaruudesta yleisesti. Monet kaverit ottivat enemmänkin yhteen pikkusiskojensa kanssa. Oli tietysti sellaista, että minun piti isompana huolehtia pikkusiskosta, mutta sitäkin oli muilla. Varmaan sitä sopeutui siihen hommaan, kun sisko oli alusta asti erilainen. Eikä lapsi osaa niin pelätä erilaisuutta. Pikkusiskoni oli tosi ihana, iloinen tyttö ja kauhean kiltti aina.

Kai sitä helposti voisi ajatella, että kaikki liittyy siihen, kun sisko on kehitysvammainen, mutta en usko, että se menee oikeasti niin. Esimerkiksi se, että äiti kielsi tappelemasta, niin olihan sellaista muillakin. On ihan normaalia ojentaa lasta, jos tämä kiusaa siskoaan tai veljeään. Mutta tietysti, nyt kun osaan ajatella eri näkökulmasta, äidin ja isän aika meni paljon pikkusiskon perushoidon kanssa. Olin aika paljon itsekseni tai kavereiden kanssa. Äiti on tästä joskus kantanut syyllisyyttä, mutta olen toppuutellut sitä. Kaikki meni ihan luonnollisesti, oli selvää, että sisko tarvitsi sairautensa takia tukea enemmän kuin minä. Kai minulla oli niin hyvin asiat muuten, kavereita, jotka sopeutuivat meidän perheeseen, paljon harrastuksia ja tekemistä myös kodin ulkopuolella.

Varmasti lapsuuteni olisi ollut erilainen, jos siskoni olisi ollut terve. Toisaalta lapsuuteen olisi voinut tulla mitä tahansa muutakin. Meillä on aina ollut tosi turvallinen ja ehjä koti. Jotenkin se, että vanhemmat rakastavat pikkusiskoani niin syvästi ja hyväksyvät hänet, eivätkä mitenkään häpeä, tekee sellaisen olon, että minäkin saan olla mitä olen ja tulen rakastetuksi juuri tällaisena.

Aikuisuudesta käsin osaan myös ajatella, että oli tosi hyvä, kun opin huolehtimaan pikkusiskosta ja kasvoin ottamaan vastuuta. Jossakin kohtaa lukiossa olin varmaan vähän turhankin tarkka ja huolellinen, mutta iän myötä sitä on oppinut jakamaan vastuuta ja ottamaan vähän rennommin. Ja tietysti se erilaisuuteen kasvaminen on ollut elämän kannalta iso juttu. Että ei määrittele ihmisiä etukäteen, jos ei tunne niitä. Enemmän huolta ja murhetta tulee koettua nyt aikuisena, kun pikkusiskon on pärjättävä asuntolassa omillaan. Sitä miettii, minkälaista sen elämä on, ja nauttiiko se, onko sillä hyvä olla.