Sisarukset tarvitsevat tietoa sisaruksen sairaudesta ja vammasta jatkuvasti. Tiedon tarve ja kyky tiedon hahmottamisen muuttuu iän myötä jatkuvasti ja esiin nousee myös uusia kysymyksiä. Ensitieto on kuitenkin vaihe, jolloin ammattilaisten rooli tiedon antajina korostuu. Ensitiedosta on kysymys silloin, kun vanhemmille ja lähiomaisille kerrotaan sikiön tai lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta ensimmäisen kerran. Ensitiedon oikeanlaiseen antamiseen on hyvä kiinnittää paljon huomiota, sillä hetki on perheelle aina hyvin merkityksellinen. Lue lisää ensitiedosta THL:n Vammaispalvelujen käsikirjasta.
Sisarukset on tärkeä huomioida myös ensitietoa antaessa. Heidän ikätasonsa tulee huomioida ja erityisesti pienen lapsen kohdalla on usein tarpeen kertoa ensitieto ensin vanhemmille ja antaa heille rauha asian käsittelyyn. On kuitenkin tärkeää, että sisarus ei saa ensitietoa kuulemalla asioita ohimennen tai monien mutkien kautta, vaan mieluiten ammattilaisen ja vanhempien läsnäollessa silloin, kun muukin perhe saa asiasta tietää. On hyvä kysyä sisarukselta, mitä hän ehkä jo tietää tai kuvittelee ja lähteä siitä liikkeelle. Ikätaso huomioiden sisarukselle ei tarvitse kertoa kaikkea, mutta on tärkeää, että lapsi saa oikeita sanoja, joilla puhua tilanteesta. On myös hyvä alusta asti sanottaa, että kaikki tunteet ovat ihan yhtä sallittuja, ja että sisaruksesta yhtä lailla kuin sairaasta/vammaisesta lapsestakin huolehditaan ja heistä välitetään. Lapsen kanssa on hyvä jutella, kuinka uusi tilanne vaikuttaa eri perheenjäseniin, ja että tilanne voi aiheuttaa huolta ja surua.