Erityisperheen vanhemmuus

Ei lasta niinkään pilaa se,
että hän saa mitä haluaa kuin se,
että hän saa vain korvikkeita sille mitä todella haluaa
– huomiolle, kiinnostukselle ja ymmärtämykselle.

Sydney Harris

Tärkeintä on suhtautuminen

Tutkimuksissa ja sisarusten haastatteluissa nousee toistuvasti esille, että tärkein sisarusten hyvinvointiin liittyvistä tekijöistä on vanhempien suhtautuminen sekä sairauteen tai vammaan että lapsiin.

Vanhempien suhtautuminen sairauteen tai vammaan ratkaisee sen, miten lapsi kokee sisaruksensa poikkeavuuden. Jos lapsen erilaisuus on vanhemmasta raskas taakka, tuntuu se lapsestakin siltä. Etenkin ristiriitatilanteissa sisarukset tarvitsevat vanhempiensa myönteistä mallia ja käytännön apua tilanteiden selvittämiseen. Hyvin selvinneet sisarukset kertovat tulleensa perheessään kuulluksi ja saaneensa tai ottaneensa oman tilansa.

Mulla on sellaista hiljaista itsevarmuutta, koska vanhemmat rakastavat meitä yhtä paljon. He rakastavat veljeä puutteista huolimatta ja siitä tiedän, että voi olla rakastettu, vaikkei olisikaan täydellinen.

Sisarusten reaktiot ilmaisevat eri tavoin tunteita, joita heillä on vammaista tai pitkäaikaissairasta sisarustaan kohtaan. Reaktiot ja tunteet ovat suhteessa vanhempien reaktioihin ja asenteisiin lapsensa vammaisuutta tai sairautta kohtaan. Sisarusten sopeutumiseen vaikuttaa ehkä ennen kaikkea kodin ilmapiiri. Perheen ahdistuneisuuden ei ole todettu olevan aina suhteessa vamman tai sairauden vaikeuteen.

Näe minutkin! Kuule minuakin!

Vammainen tai sairas lapsi vie paljon vanhempien aikaa ja jaksamista. Pahimmassa tapauksessa vammaton sisarus tuntee itsensä hylätyksi ja syrjäytetyksi. Hän voi joutua tukemaan vanhempia näiden stressissä. Hänelle saattaa liian nuorena langeta liian suuri vastuu. Tutkimuksissa on ilmennyt, että vanhemmat uskovat sisarusten olevan vähemmän stressaantuneita kuin nämä todellisuudessa ovat.

Terve sisarus voi joutua tukemaan vanhempiaan heidän kriisitilanteessa, joka liittyy erityislapseen. Lapsen joutuminen ns. hoitajan rooliin ei kuitenkaan ole pelkästään kielteistä. Lapsen itsetunto voi parantua, kun hän huomaa olevansa avuksi ja voi vaikuttaa. Suuri osa sisaruksista on kertonut haastatteluissa, että ovat saaneet olla myös lapsia, hoitajan roolistaan huolimatta.

Kaikkea ei kannata lähesyä vamman tai sairauden kautta. Kaikki lasten tunteet ja reaktiot eivät liity sisaruksen sairauteen tai vammaan. Jokaista kiukunpuuskaa tai mustasukkaisuuden ilmausta ei ole tarpeen analysoida puhki vammaisen tai pitkäaikaissairaan perheessäkään.

On monta tapaa olla hyvä vanhempi

On tärkeää muistaa myös, että on monenlaista erilaista hyvää tapaa suhtautua asioihin ja olla vanhempi! 

Ongelmatonta lapsuutta ei liene olemassa. Ongelmat eivät sinänsä ole uhka lapsen kehitykselle, jos niihin etsitään yhdessä ratkaisuja. Päinvastoin, ongelmien ratkaiseminen yhdessä opettaa lapselle tärkeitä taitoja.

Myös omasta jaksamisesta vanhempana on tärkeää pitää huolta. Lasten sopeutuminen uuteen elämäntilanteeseen on kiinni ennen kaikkea vanhempien hyvinvoinnista ja jaksamisesta. Vanhempien tärkeä tehtävä on pitää itsestään ja toisistaan huolta. Kun sisarukset huomaavat arjen jatkuvan turvallisena, he uskaltavat luottaa tulevaisuuteen. On vahvuutta osata pyytää myös apua ja luoda itseä tukeva verkosto, joka on tärkeä tuki myös sisaruksille.